冰桶挑战|小脑萎缩患者靠资助请外佣 盼政府支援 :无姐姐唔得

撰文: 黄咏榆
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2014年的冰桶挑战热潮,患小脑萎缩症、现年76岁的章容芝是其中一位受惠者。中年开始发病,无奈要提早退休,虽患上不治之症,但容芝乐观面对:“煮到埋嚟咪食。”随著年纪渐长,近年更感力不从心,除了需靠轮椅,日常生活亦要外佣协助:“无姐姐唔得呀,去唔到厕所、冲凉。”在香港肌健协会资助下,章容芝目前才得以应付请外佣开支,倘若协会善款用尽她不知怎办,期望政府正视罕见病患者需要,提供更多支援。

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确诊后照打机 爱上硬地滚球

容芝年轻时曾任保姆车、的士司机,身体一直无事,岂料在2003年,眼睛突然出现重影、双脚不时绊倒,求医时始知确诊小脑萎缩症,唯有提早退休:“请人又请唔到,协调唔到咪变卖晒啲车,索性唔做。”小脑萎缩症无药可医,乐观如她选择坦然面对:“煮到埋嚟咪食,照打机、打麻雀。”

东京残奥港队硬地滚球代表摘牌 容芝感兴奋

十多年前,她在朋友介绍下成为香港肌健协会会员,好动的她尝试玩硬地滚球,一玩便七、八年,虽然是队中年纪最大的学员,但与其他学员打成一片,今届东京残奥,港队硬地滚球代表夺得1银1铜,容芝有收看赛事,为他们感到开心。

小脑萎缩症无药可医,乐观如她选择坦然面对,“写到埋嚟咪食”。(余俊亮摄)

曾不小心碌落楼梯 难忘善心港人

确诊初期,她闲时仍会坐巴士及地铁四周去,惟受病症影响很容易绊倒,容芝记得遇过不少好心人,曾试过“碌落楼梯”,瞬间便有热心市民过来,扶起慰问她,主动为她叫救护车。容芝说,初期仍可靠拐杖慢慢行走,随著年纪渐大,10年前起需靠轮椅代步,几年前身体再转差,影响到自理能力,曾不小心在家跌倒,腰骨受伤,现今间中都会感到“赤赤痛”,在协会资助下,聘用外佣照顾起居饮食。

她表示,如单靠政府津贴,连外佣基本工资亦无法应付。(余俊亮摄)

若没肌健协会资助 无法聘用外佣照料起居

访问当日,受制于肌肉,容芝语速较缓慢:“无姐姐唔得呀......去唔到厕所、冲凉。”她目前领取高额长者生活津贴,受现行政策所限,无法同时领取伤残津贴,即每月只领取3,815元,亦不符其他计划的申请资格,但聘请一名外佣工资连其生活费总支出近7000元,若单靠津贴,连工资亦应付不了,故需靠肌健会资助。

积极争取政府支援同路人 愿做堆石头的人:人总要有希望

睡床旁墙贴满照片,记住年轻时去过的旅行、和家人相聚的时光,还有一张张由肌健会发出的证书。患病后她积极参与不同活动,到学校分享,构思政策倡议,七一游行一去过政总外示威,每次“远征”花费的气力绝不少,问她为何愿走出来:“好自然架㖞,做得咪做啰。”

和社工谈起以往的战友,未看见政策变改便已离逝,她难免感到心酸:“成张床推埋去政总,佢都唔理呀。”如今仍未见到曙光,她甘愿继续做堆石头的人,容芝一字一字吐出来:“人总要有希望。”

和社工谈起以往的战友,未看见政策变改便已离逝,她难免感到心酸。(余俊亮摄)