冰桶挑战｜7年间200人受惠惜热潮转瞬逝　肌健协会：善款后年用尽

2014年冰桶挑战席卷全球，病人互助组织香港肌健协会热潮下，共筹得3,000万，之后7年资助了近200名肌肉疾病患者，以支付维生用品如呼吸机、外佣等开支。不过，组织推算2023年后善款或耗尽，认为政府在照顾者支援方面，至今未有大刀阔斧改善，期望政府看到计划成效，引入支援制度：“如果有足够制度支援，就唔需要靠第二次冰桶挑战，亦好坦白讲唔会再有第二次、第三次，六合彩只系中一次。”

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冰桶挑战｜小脑萎缩患者靠资助请外佣　盼政府支援 ：无姐姐唔得

香港肌健协会高级组织干事苏美英说，2014年靠冰桶挑战，筹款急增至3,000万元，截至今年3月，7年间用了1,500万元，资助191名患有肌肉萎缩的病人，应付呼吸机、外佣薪金、医疗消耗品等开支。

另外，协会成立了二十多年，过去一直借用其他机构会址运作，预计搬到新会址后，需自付日常开支，将新增一笔持续性支出。她说，再扣除来年支出预算400万元，约余1,100万元，预计2023后可能便会用完，而社会运动及疫情亦影响筹款计划，属预算之外。

苏美英：病人诉求其实只系围绕基本需要

协会最新会员人数增至569人，每个家庭各有面对困难，经济负担是其中一关卡。过去曾经在政总外“做冬”及发起病床游行冀唤起社会关注、政府重视，苏美英称病人诉求其实只围绕“基本需要”，如吃饭及看医生等。协会在2011年向“成功争取”迈进一小步，关爱基金资助神经肌肉疾病病患者，租用医疗器材如呼吸机、配件等，但她直斥政府在照顾者支援方面，尤其外佣薪金资助，至今未大刀阔斧有改善。

目前如患者有领取综援，便可获免费资助，惟综援资产审查以一家人为单位，与家人同住很容易便超出上限。她期望政府可增设“特别伤残津贴”，如政府做好社区内照顾，实情减慢患者入住院舍的速度：“需要用上社会资源都有很大分别。”

冰桶热潮一过　每年捐款即回落

回想7年前的冰桶挑战，肌肉萎缩疾病突然受到全城关注，其后关注度骤跌，之后每年捐款额回落至20、30万，苏美英说：“虽然大家未必记得香港肌健协会、小脑萎缩症、渐冻人症，但讲起冰桶挑战，大家有啲联想。”这亦反映“3分钟热潮”下，社会对罕见病认识层面不深，故协会近年亦加强宣传及教育工作，冀向公众走多一步。

如果有支援制度就唔需要靠第二次冰桶挑战，好坦白讲唔会再有第二次，六合彩只系中一次，我哋肌健会已经好好彩。

她期望，当年民间自发获得的“冰桶资源”能助组织运作，政府应看帮到成效，加强支援：“如果有支援制度，就唔需要靠第二次冰桶挑战，好坦白讲，唔会再有第二次、第三次，六合彩只系中一次，我哋肌健会已经好好彩。”

今届残奥首有直播是惊喜　让大众认识病人绝对不是负累

香港今年首次有残奥赛事直播：“今届是有惊喜，残奥是一个机会，向社会大众展现，虽然是有残障的患者，但都是有潜能的一面。”苏认为反映出病人除了需要医疗服务、照顾的角色外，患者其实可如常生活，只要社会愿伸出援手，残疾人士亦会有其社会参与：“患者绝对不是一个负累。”