司徒华奖|全球3人 患罕见病90后女生撑5年 大学毕业盼辅导病友

撰文: 邓颖琳
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现年27岁的关好钧,九年前积极筹备首届文凭试时,突然高烧不退、手脚出红疹,在距离开考不足百日,确诊系统性红斑狼疮症,过往热爱的跳舞及游水与她绝缘,医院成为另一个家,至2019年中更确诊罕见病“僵硬人症候群”。全球只有三人被发现同患两病,关好钧是其中之一。
数年间她多次在鬼门关徘徊,日常需与尿袋同行、日吞30多粒药丸及打针。
病魔缠身,但她没怨天尤人,住院时更将患病经历画成漫画,将红斑狼疮症形象化为战友“狼先生”,宣扬正能量;期间亦不忘发奋读书,在病床上面壁温习,三度应考文凭试后,终在2016年成功升读树仁大学“辅导及心理学”学位课程,经5年努力,她将于本月告别大学生涯。谈到将来,她期望毕业后获聘做辅导员,助其他病友跨过难关,成为父母骄傲。其奋斗经历令她被选为第九届司徒华奖“好学生”得主。

第九届司徒华奖“好学生”得主关好钧。(邓颖琳摄)
一开头觉得呢个病好麻烦,成日阻碍我做想做嘅嘢,但其实呢个病系无得摆脱,一世都要一齐,如果一路谂住自己长期病,都会好辛苦,将佢视为朋友,反而可以轻松啲画漫画,鼓励吓其他人。
第九届司徒华奖“好学生”得主关好钧

DSE开考前百日确诊红斑狼疮症

访问正值文凭试月份,不少考生都积极应战。关好钧回忆道,2012年DSE开考前不足百日确诊系统性红斑狼疮症,病因不明,但自身免疫系统出问题,会攻击人体不同器官。备试计划受重击,加上药量大,人变得肥肿,一度令她的心情跌至谷底:“2012年1月6日确诊、心情跌到谷底,温唔入脑,但无沮丧好耐,第一次出院就知要正面乐观咁面对!”

2012年文凭试受病魔突袭,成绩未如理想,她发奋重考之际,2013年却因红斑狼疮症并发脑炎,经历以月计卧病在床,神智不清无法应试,同年底肺部血管栓塞再入院,最终2014年第二次文凭试亦失手。

关好钧在妈妈支持下愈战愈勇,2014年开始将患病经历画成漫画。(邓颖琳摄)

第三度考DSE后升树仁 前年患僵硬人症候群

经历两次考试失败、身体局限令护士梦破碎,她并无放弃,更在妈妈支持下愈战愈勇,2014年开始将患病经历画成漫画,并报读夜校,2016年文凭试终成功以六科得分“432432”成绩考入树仁大学“辅导及心理学”学士课程,矢志将来投身辅导行业,协助其他病友走出心理关口。2018年她更主动联络出版社,出版《我的战友是狼先生》绘本。

然而,2019年她确诊罕见病僵硬人症候群(Stiff person syndrome),影响行动能力,至今仍要挂著尿袋过活。同时患上红斑狼疮症及僵硬人症候群是非常罕见,暂时全球只有3名患者。关好钧直言,病情持续不稳,连大学学业亦受阻,一度感失落及沮丧,甚至向妈妈交代身后事意愿,惟冷静过后,她决定继续努力、认真过活,继续以狼先生的漫画发放正能量

不少人认为她失去得多,但她却认为自己在患病后变得更易开心及感恩,“多谢发生咗呢啲事,经历唔会令我却步。”

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自家制“狼先生”周边产品 谢室友照顾

关好钧笑言已超额完成大学生活:“无上庄,因为应付唔到,但Ocamp、住Hall同实习都有,只系无得返兼职。”

无兼职成为“遗憾”,但她创出另一片天,生产自家制“狼先生”周边产品,更与宿舍室友及众多网友成为好友,“多谢室友无嫌弃我长期用尿袋同每晚打针,仲成日照顾我,煮饭我食!”

我们能做到的,永远比想像的多,亦可以做得比人好。
第九届司徒华奖“好学生”得主关好钧
关好钧大学毕业在即,她直言已有相熟病友离世,故想把握余下时间,担任辅导员,协助其他病友及家属。(邓颖琳摄)

女强人妈妈放弃工作 贴身照顾

谈到最重要的人,她毫不犹豫地说“妈咪系最重要”。原来其母亲原是职场女强人,但在她患病后变全职家庭主妇,多年来贴身照顾,即使家住九龙,只要好钧住院,仍会尽量天天往屯门医院探望鼓励。

而好钧两次文凭试失手后,亦是其母不理亲友压力,支持她挑战第三次,才成功升大学,“妈咪话病都无咩,同其他人无咩分别。之后我都觉得无咩大不了,有时医生反应比我更加大,都系病住,其余时间可以将生活过得精彩啲!”

较其他同学读多一年始毕业

病情反复,一般人读四年大学,她读足五年,本月即将完成大学生涯,未来有何计划?她直言已有相熟病友离世,想把握时间,担任辅导员,协助其他病友及家属,“系有担心,但煮到埋嚟咪食啰!”她指着手提电脑套上自己设计的“狼先生”公仔,“我们能做到的,永远比想像的多,亦可以做得比人好。”

关好钧的奋斗故事,令她获选为第九届“司徒华奖”学生组得主,可获一万元奖金及奖状。第十届“司徒华奖”正接受提名,市民可提名好老师及好学生。