【妥瑞症.一】不能自控的“破嗝”人生 学生:老师闹我搞事
近日印度电影《我的破嗝miss》在港热映,剧情讲述一名女教师, 出尽法宝教好一班顽劣的学生。只是,这位老师自小便会不由自主地打嗝,间或发出怪声,身体抽动。她患上的,正是妥瑞症(Tourette Syndrome)。
在香港,粗略估计每一千名儿童中,就有一人患上妥瑞症。基于社会对此病的不了解,他们吃过不少苦头。有家长认识一名妥瑞症小孩,曾经因上课期间发出怪声,被老师罚他在众人面前戴着口罩跪在地上。
摄影:郑子峰
“Who felt embarassed?”《我的破嗝miss》中,女主角小时候因着妥瑞症的各种症状,日常生活常出现被人歧视的“尴尬”场面。现实中,妥瑞症小朋友的经历,不会输过电影。妥瑞症是一种脑神经病,患者会不由自主做出某些动作或声音,是带有遗传性的先天疾病,6 至 7 岁为病发高峰期。在青春期过后,部分患者的症状会稳定下来或是完全消失,但也有小部分会一直持续至成年。
上课发怪声 老师:你嘈到同学啦!
“三年级𠮶时,老师成日都话我,问我:‘你点解会咁样,你嘈到同学啦你知唔知?’”今年10岁的Brian,自入学以来,不下数次被老师指责在课堂“搞事”。他4岁时,某天突然不自控地“翁眼翁鼻”,每一下抽动,感觉就如同搔痒,是忍不住一定要抽。而在班房中,每次抽动都会引起老师注意,但又不能自控,加上做功课时因手部抽动而字迹潦草,他曾被老师质问:“点解你要咁?你忍住唔得咩?”
“我唔敢答,都想解释嘅,但我只讲咗‘因为’两个字,佢(老师)就话‘冇得解释!’,跟住闹得我仲犀利。”Brian指,老师的不理解,令他十分委屈。老师固然令他难受,同学也经常模仿他的动作,传遍校园,变成群体欺凌。平日出门乘坐公共交通工具,也常常被途人从头到脚打量“行注目礼”,他坦言感到尴尬,“想匿埋”。他讨厌上学,常会“诈病”希望能留在家中,每次成功请假,都令他放下心头大石。直至父母再度向校方反映,并附上医生证明,详细解释“妥瑞症”是怎样的一回事,由校方再向老师们解释,其后,每当同学改花名取笑Brian时,班主任才向同学解释他患的是什么病。
Brian妈妈也十分心痛,“由五官、躯干到四肢,包括肚仔、臀部都会抽动,我会谂,假如我自己全日不停系咁抽,系会有几辛苦?”她表示,即使近期Brian渐渐在公众场所减少抽动,但回家后却会抽得更厉害,“身体上已经咁辛苦,何况佢仲要承受其他人嘅眼光?好彩佢真系好坚强,喊完瞓醒,第二朝有第啲嘢玩佢就冇事。”Brian妈妈指,儿子最喜欢上体育课,一直在运动方面表现出色,近年又爱上跑步,在田径比赛中获得佳绩,妈妈希望他能将之发展成长期兴趣,发挥所长建立自信。“医院护士教,如果佢要抽动就唔好阻佢,由佢发作出嚟,我哋屋企人个个都知,当佢系平常人,其实惯咗就好平常。”
以为扮Michael Jackson?
15岁的Michael,同样是妥瑞症患者。“𠮶时佢返到屋企,好似MJ(Michael Jackson)跳break dance咁喺度chok头,我以为佢贪玩扮MJ,叫佢唔好再整,但佢同我讲,佢控制唔到!”Michael妈妈指,7年前让儿子参加音乐剧演出,当中一部份是表演MJ舞步,因此起初对Michael的抽动并没为意,惟其后愈见严重,“觉得佢好痛,个头不断chok,功课都做唔到,佢话每朝起身,都系成个人痺晒。”Michael的抽动幅度愈来愈大,有时会似雀鸟拍翼般缩膊,有时喉咙会发出青蛙般的叫声,有时会360度转圈。他们走在香港狭窄的街道上,平日总不免惹来歧视目光,“有时撞到途人,就算系咁say sorry,都会见到佢哋啲面目表情好厌恶,有啲仲真系会闹。”
与Brian一样,平日在学校Michael也被改不少花名,“傻仔”、“痴线仔”,更甚者有“精神病人”、“chok头佬”等。他试过每近“发作”就立刻躲进厕格,但抽动期间不断撞到墙边,弄得满身瘀伤,妈妈除了心痛,还有不忿,“妥瑞症小朋友嘅智商、表现唔系比其他小朋差,佢哋亦冇做过任何一件错事,只不过系有一个病......社会上认识呢个病嘅人唔多,所以大人同小朋友先会咁易有误解!”据Michael指,当时老师以为他贪玩、态度散漫上课不认真,但并不知道他是控制不到,而伴随妥瑞症的,还有自闭症、专注力失调和过度活跃症。“就算有晒医生证明,老师都冇认真同同学讲呢个问题,有时仲因为佢影响上堂,会喺课室、同学面前闹佢十几分钟!”Michael妈妈认为,学校老师如学懂了解,再教导其他小朋友接受身边不同的人,同时包容患者,已是对妥瑞症小朋友最大帮助。
随着年纪渐长,妥瑞症的各种病症或会稳定下来,但对青少年的成长,或已留下不可磨灭的印记。到现时为止,妥瑞症仍未有根治药物,亦因各界对病情的不了解,患者及家长的求医之路殊不容易。在未有解决方法、只可与妥瑞症共存的日子里,一班妥瑞症儿童的家长将组织成立“香港妥瑞症协会”,详情请留意下一则报导。