同患罕见遗传病　家姐失智却救了妹妹　

失智症（Dementia）患者通常是65岁以上的长者，因此又被俗称“老人痴呆症”。英国一名只有6岁的小女孩妮科尔（Nicole Rich）患上了罕见的巴藤病（Batten Disease），这种遗传病会导致失智症，没有药物或方法可根治；她失去了自己进食和走路的能力，也从未说过话，但就救了妹妹杰茜卡（Jessica Rich）。

妮科尔4岁被诊断出巴藤病，父母伤心之余，立即要求医生测试1岁的杰茜卡是否同样患病；结果幼女及早得到诊断，并参加药物临床试验。虽然药物不能根治巴藤病，还是能减慢病情恶化。

母亲盖伊（Gail Rich）说：“医生对我们说过很多很多次，妮科尔救了杰茜卡。如果不是妮科尔，没人会知道杰茜卡患病，到知道时可能已经太迟。”

多次求医未获正确断症

盖伊事后回想，当年妮科尔2岁还不会说话，应该就是第一个症状，“我们以为那只是性格使然。”儿科医生当时亦仅认为妮科尔发展迟缓。

几日后，她痉挛至昏迷，医生也断定为局部型癫痫（focal epilepsy），直至学校老师发现妮科尔玩耍和跑步经常跌倒，父母带她进行血液测试，才发现是患上了巴藤病。

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妹妹发自内心疼爱家姐

杰茜卡虽不知道家姐救了自己，却仍总是发自内心地疼爱家姐，常握住妮科尔的手、轻抚她的脸、拿玩具给她玩。两姐妹相亲相爱，形影不离，又仿佛交换了角色。

父母不知道杰茜卡未来是否还能蹦蹦跳跳，只知道妮科尔的情况已无法好转，唯一能做的，是怀着希望创造美好回忆。

他们经常带妮科尔参加苏格兰半程马拉松（Great Scottish Run）等活动，借此增加大众对巴藤病的认识，为疾病研究筹钱，同时向英国国民保健署（National Health Service）施压，要求资助巴藤病药物。盖尔说：“我们是幸运的，所以要为其他人奋斗争取。”

（综合）