罕见病联盟予特发肺纤维化患者平买药物　付两年药费后可免费用药

罕见疾病近期备受社会关注，尤其患“脊髓肌肉萎缩症”(SMA)的佩珊，亲笔写公开信予特首林郑月娥，引起公众关注。近日公布的财政预算案，亦预留了5亿元资助罕见疾病及极昂贵药物，当局亦即将引入个别疾病的药物抵港。
政府落实罕见病相关措施之际，另一边厢，香港罕见疾病联盟今日（7日）公布，针对罕见病特发性肺纤维化提供“特发肺纤爱心送暖用药计划”，让在公私营医疗机构求诊的患者能以较相宜价钱用药，并在用药两年后免费用药，计划将于3月15日开始。

特发肺纤维化是呼吸系统疾病，呼吸系统科专科医生温志坚指，特发肺纤的存活率大约3至5年，比多种癌症更低，按或然率推算香港现时有约350至400名特发肺纤患者。

香港罕见疾病联盟今次联同呼吸系统科专科医生、非牟利社区药房及药厂合作，将新研发的药物“尼达尼布”引进公私营医疗市场，这种药物2016年已于卫生署注册，但未被纳入药物名册内，即病人要自付药物全费，而现时每月药费约20,000港元。

温志坚引研究结果指，服用尼达尼布的特发肺纤患者每年肺功能下降率能减低五成，药物亦有效减低急性发病率达68%。

往社区药房配药  两年可省10万元

在新计划下，特发肺纤患者在私家专科医生求诊后，可由该医生直接出药及收费，患者毋需资产审查；若在公立医院求诊的患者，可持药物处方到指定非牟利社区药房配药，患者月入低于40,000元及经过资产审查方可参加计划。首24个月由患者自付药费，若在公营医疗机构求诊，第6、12、16、20及24个月免药费，第25个月起免药费，直至医生改变处方为止。

若患者前往指定社区药房配药，由于享有5个月药费宽免，在新计划下首两年的药费合共约38万元，较目前的两年药费达48万元为低，患者付了两年药费后可封顶。曾建平补充，虽然计划在今年3月中展开，但受惠对象包含本身正在服用“尼达尼布”的特发肺纤患者。

参与计划名单：
全港的注册呼吸系统科专科医生

指定非牟利社区药房：
香港药学服务基金配安心药房
香港圣公会麦理浩夫人中心慈惠社区药房
圣雅各福群会惠泽社区药房

医管局回复记者查询时表示，目前无统计前往公立医院求诊的肺纤维化病人数目，局方有既定机制由专家定期评估新药，考虑因素包括药物的安全性、疗效和成本效益，亦会参考最新的科研实证决定是否将新药纳入药物名册，会密切留意科研实证的最新发展。