【罕见病】新药引入本港　周佩珊想开支香槟同林郑饮

罕见病脊髓肌肉萎缩症（SMA）的周佩珊今早（1日）获特首林郑月娥亲自探访，期间林郑宣布将透过特别用药计划引入新药，药厂将向有关患者免费供药。佩珊傍晚会见传媒时直言，“发梦都无谂过”林太会探望，非常感谢林太能尽快将新药引入本港。她在记者会上透露，早两日已收到电话，林郑将会在今早带来好消息，虽然未知详情，但笑言“两晚开心到瞓唔到！”直至今早听到消息，她兴奋表示：“想即刻开支香槟同林太饮，但我哋无香槟！”

正修读港大读英文及语言学的周佩珊，傍晚获校方安排记者会会见传媒，佩珊在会上直言，“发梦都无谂过”会成真，非常感谢林太能尽快将新药引入本港，亦无放弃每一个SMA同罕见病患者，“所有患者好努力生存，希望带正面信息俾所有人，可能特首受到感动，但要有父母心先理解个难处。”

“想开支香槟同林太饮，但我哋无香槟”

她在记者会上透露，早两日已收到电话，林郑将会今早约见，并会带来好消息，虽然当时未知详情，但笑言：“两晚开心到瞓唔到!”直至今早从林太口中听到消息，她兴奋表示：“想即刻开支香槟同林太饮，但我哋无香槟！”

她指会上与林太分享读书生活，未来会获医院作药物的临床评估，但暂时未知时间，相信会尽快得到安排。她又指，暂时未知道有几多SMA患者可受惠，相信要由局方交代。在旁的佩珊妈妈亦直言，“好开心，自己都唔敢相信！”，还收到林太的多谢卡，“其实应该系我哋整俾佢。”

现时右边手只有食指及拇指可郁动打字

佩珊在会上透露，病情已日渐变差，右边手只有食指及拇指可郁动打字，一分钟只打到两、三个字，舌头活动也困难。她坦言“发梦都冇谂过”林太会来探望，以及“咁快”可以用药，认为是“黑暗中见到希望”，期望可以把希望传至整个社会。如要形容开心的程度，她笑称“会开心到弹起，不过我弹唔起”她引述林郑称，相信有十多位第一型SMA患者受惠，但其他患者受惠人数则不清楚。

佩珊母亲指女儿身体机能正退化　

佩珊母亲周太补充，佩珊的身体机能正一直退化，过去4个月曾爆肺两次，进出了几次医院，舌头活动不佳，容易呛倒出现肺炎。目前周太最希望减慢女儿病情恶化，“keep住身体好，谂下煲咩汤俾佢”，心愿是她能尽快用药及完成学业。

另一患者的母亲鞠躬感谢林郑

另一名SMA患者的母亲Carol表示，其11岁儿子在3岁前发病，属第三型SMA患者，病情已逐渐变差，脚无法提起，骨变形，经常跌倒，“日惊夜惊”儿子情况变差，因此要与时间竞赛。她公开鞠躬感谢林郑，认为可以让病者有希望。

佩珊：所有罕见病患者都努力生存

就香港法例连罕见病的定义也没有，会否希望政府做多一步，惠及其他罕见病人，并且设改革政策的时间表，佩珊称，“所有罕见病患者都好努力生存，每个病人都会想越快越好”，相信要“俾啲时间佢（政府）”处理。

周佩珊患罕见病脊髓肌肉萎缩症（SMA），需用呼吸机，去年暑假起，花4个月时间撰写百页的计划书，希望政府可引入改善脊髓肌肉萎缩症的新药Spinraz，并提供资助。她去年10月到特首办请愿，希望政府参考其建议书，当时突获林郑接见。事隔4个月，林郑今早亲自向佩珊宣布，与美国药厂达成共识，透过特别用药计划在本港引入新药，并先向SMA一型患者免费供药，料两至三个月后开展计划；政府同时会协助药物注册，待完成后SMA患者就可透过关爱基金申请用药。