【罕见病在台湾・二】骨折不断心未折　台湾半身男高音唱出勇气

“不小心摔倒，大腿骨就会骨折；用手撑地，手就可能骨折了。”今年41岁台湾男子魏益群，身体硬汉子，骨骼却不堪一击，全因患上全台仅3宗病例的罕见病。他年幼起开始不断骨折，一度长达5年没有离开病榻，每晚看着医院天花，强烈无助感教他常想了结生命。直到23岁，益群毅然截肢，告别双腿，乘着轮椅反而令他走得更远。他参加教会诗班，赫然发掘了自己唱男高音的天赋，慢慢走出人生低谷。他冲破了身体的障碍登上舞台，巡回台湾演讲和演唱，歌颂活着的勇气。

台湾仅3宗病例

踏入不惑之年，魏益群与罕见病走过37年，而且一直不知道“敌人”是谁。他坦言，医生当时也无法诊断，试过一年换了3个病名。直至30多岁，他的敌人终于获“正名”，确诊纤维性骨失养症，全台湾只有3宗病例。 益群目前还没有机会来香港，他接受《香港01》访问时，为香港读者清唱一首《You Raise Me Up》。益群说，歌名的意思是“你鼓舞了我”，就像自己的生命中，因家人的陪伴鼓舞了自己，不然可能自己已经不在世界上，他也希望用歌声，拥抱处境或是很困难的你。

歌声治愈了自己，也希望治愈他人。益群这样鼓舞的人生态度，却非一朝一夕建立。 在病床长大的益群 骨骼是支撑身体的最强力量，偏偏益群的骨头却自小纤维化，骨头在X光片看来充满空洞。自4岁开始发病后，他开始不断骨折的人生，简单动作如弯腰捡东西、用手撑一下地，手已骨折；不小心走路被绊倒，大腿骨亦断了。益群说“我的人生大概有12年都是在医院度过。”18岁那年，他更因一次骨折意外，在病床躺了长达5年，没有下过床。

小学的时候就有抑郁症，家人都要上班，很多时候自己在医院，感觉自己一个面对疾病。我不想打针、不想开刀，但只能不断妥协、接受，那时候想，既然没有医生可以治疗我的病，就用自己的方法离开，那时间想到只有自杀这条路。

主动决定截肢 真正“走”出去 益群在医院的无数个晚上想过了结生命，幸而每一次想起爱自己的家人，决定生存下去。后来因久卧病床，骨头密度变低，下肢愈来愈变形，大腿往外弯、小腿往内弯，弯曲的角度快达到90度，随时遇到一个外力，就可能折断。益群在23岁那年，毅然决定切除双腿。

跟没有用的双脚说再见，益群反而重新“走路”，只要有人抱起他，就可以乘轮椅往外走。他24岁那年圣诞节走进教会，受诗班的歌声感动开始加入诗班，意外发现自己拥有男高音的天赋。

失去双腿后 继续用歌声、双臂拥抱灵魂

益群经过5年慢慢走出低谷，并非因为神迹地被治愈，他每天仍要吃药加固骨头，重要是找到发展自己的路。他现时每星期巡回台湾各地演讲和表演，到过学校、公司、监狱、医院等地分享经历。有人听了益群分享后，能从抑郁症中走出来。而叫他最深刻的，是一次到监狱分享，很多人举手问能不能跟益群拥抱，这件事也让他深受感动，“我不单是用话语拥抱别人，也能用行动拥抱每一个人”。

我的名字是我爷爷取，取这个名字是希望我有益人群，希望可活出爷爷取这个名字的意义。当初我被歌声感动，希望自己可以唱出这样的歌声，希望自己的故事可以安慰到别人，我的处境或许能给你一些帮助。