【罕见病在台湾・二】骨折不断心未折 台湾半身男高音唱出勇气
撰文： 朱韵斐
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“不小心摔倒，大腿骨就会骨折；用手撑地，手就可能骨折了。”今年41岁台湾男子魏益群，身体硬汉子，骨骼却不堪一击，全因患上全台仅3宗病例的罕见病。
他年幼起开始不断骨折，一度长达5年没有离开病榻，每晚看着医院天花，强烈无助感教他常想了结生命。
直到23岁，益群毅然截肢，告别双腿，乘着轮椅反而令他走得更远。
他参加教会诗班，赫然发掘了自己唱男高音的天赋，慢慢走出人生低谷。他冲破了身体的障碍登上舞台，巡回台湾演讲和演唱，歌颂活着的勇气。
台湾仅3宗病例
踏入不惑之年，魏益群与罕见病走过37年，而且一直不知道“敌人”是谁。他坦言，医生当时也无法诊断，试过一年换了3个病名。直至30多岁，他的敌人终于获“正名”，确诊纤维性骨失养症，全台湾只有3宗病例。
益群目前还没有机会来香港，他接受《香港01》访问时，为香港读者清唱一首《You Raise Me Up》。益群说，歌名的意思是“你鼓舞了我”，就像自己的生命中，因家人的陪伴鼓舞了自己，不然可能自己已经不在世界上，他也希望用歌声，拥抱处境或是很困难的你。
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小学的时候就有抑郁症，家人都要上班，很多时候自己在医院，感觉自己一个面对疾病。我不想打针、不想开刀，但只能不断妥协、接受，那时候想，既然没有医生可以治疗我的病，就用自己的方法离开，那时间想到只有自杀这条路。
我的名字是我爷爷取，取这个名字是希望我有益人群，希望可活出爷爷取这个名字的意义。当初我被歌声感动，希望自己可以唱出这样的歌声，希望自己的故事可以安慰到别人，我的处境或许能给你一些帮助。