【陪着你走】19岁罕见病少女机能退化失禁　忍痛拒“痴心男”

“世界上咁多人，点解拣中我？”19岁小妮子宝琦4年前确诊患上多发性硬化症，随著病情恶化，变成难以执笔写字、左眼看不见彩色影像，到后期更出现失禁，坦言自尊心受创，也感到绝望。受患病所困，她曾拒绝心仪对象表白，但“痴心男”不离不弃，甚至在网上找搜寻病症新知，二次表白后终成功。小情侣现拍拖三年，宝琦更向著自己的小说作家梦进发，勉励同路人要活出“有病都需要有梦想”的信念。

（香港多发性硬化症学会提供片段）

样子甜美的李宝琦，15岁妙龄之年突然四肢感麻痺，本以为是感冒影响很快康复，怎料发现自己难以执笔写字和用筷子，其后疼痛更蔓延至右边身、左眼只看到黑白色的影像，同年确诊多发性硬化症。

宝琦坦言，当时难以接受患病事实：“世界上咁多人，点解拣中我？”随著病情恶化，宝琦后来更出现失禁，她形容此病曾令她绝望，曾劝男友舍她而去。

患病不绝望　19岁患者朝“作家梦”进发

宝琦的男朋友家皓透露，自己3年前向宝琦表白时，对方以自己的病为由，说自己的身体状况只会愈来愈差而不适合在一起。家皓当时还未有听过多发性硬化症，因而上网搜寻，考虑后跟宝琦说，“相信问题总有方法解决，总可以生活下去。”二次表白感动了宝琦，二人走在一起3年，家皓不时会搜寻病症新知，例如提醒宝琦旅游时不要浸温泉等。当宝琦病发甚至失禁时，家皓没有嫌弃过，不离不弃陪在她身边、不断鼓励她，说“我惊佢接受唔到（病征）多啲。”

男友不离不弃，陪她走过康复路，加上积极接受治疗令宝琦病情渐趋稳定。现年19岁的宝琦正修读副学士的中文课程，向著“小说作家梦”进发：“有病都需要有梦想，希望他们（病友）都不会灰心、沮丧。”

活动机能受阻梦想却不受挫　29岁女患者备战渡海泳

而现年29岁黄镁均，在21、22岁时已首次病发，右脚活动机能一天比一天差，虽然目前已难再急步行或跑步，但镁均说，“若没有这个病，我可能只会继续朝九晚五上班，不会想自己可以做甚么。”这病没有打倒她，反激起其斗心重舍儿时兴趣，积极练水，备战人生首个渡海泳。

明日（5月31日）为“世界多发性硬化症关注日”，香港多发性硬化症学会联同香港肌健协会在今年4月至5月，以问卷访问106位本港多发性硬化症患者，发现37.7%每年病发至少1次，19.8%要以轮椅代步。

9.4%本港患者曾因病生自毁行为

面对病情反复，50%至70%的受访者指，持续出现担心、忧伤、无助，甚至觉得愧对家人，他们最担心无法自我照顾、经济压力及丧失工作能力。28.3%受访者曾持续出现自杀念头，但当中有73.7%不会告诉医护人员或社工。受访患者当中，有9.4%患者曾因病而自杀或有自毁行为。

药物有效控制病情　去年有病者获诺贝尔奖

香港多发性硬化症学会副主席李梓强医生建议，病人若情绪持续受困应主动告诉医生，有需要可获转介至精神科，透过药物改善情况。李续指，患者接受持续药物治疗，能有效控制病情，过正常生活。李梓强举例，去年诺贝尔物理学奖得主Michael Kosterlitz与此病战斗35年，仍有杰出表现，鼓励患者正面过生活，向梦想进发。

多发性硬化症是一种中枢神经系统疾病，令身体的免疫系统错误地攻击神经纤维外层髓鞘，令髓鞘出现疤痕而“硬化”，神经信号便无法传递。患者因大脑、小脑、脑干、脊髓或视神经受影响，会出现视力受损、短期记忆和判断力转差、失禁、肢体无力甚至无法走路等。本港多发性硬化症的发病率为每十万人口中有6.8人，推算全港约有500人确诊，而患者多在20至30岁首次发病，逾70%是女性。