【自闭症】无惧侧目 患癌母亲为儿子成生命斗士:自闭不是垃圾

撰文: 李欣愉
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在育儿的路上,母亲需要迎接多少苦难?为了小孩的将来,母亲又可以把自己的潜能发挥至什么限度?许美霞(Pauline)原本只是一名平凡的女性,她渴望有个儿子,完成女性的天职。但这17年来她经历了流产、子宫颈癌,儿子玮玮(现年14岁)则确诊为自闭症及轻度智障患者,在对抗病魔后,她仍要为儿子的将来奋战。Pauline在2012年创立爱儿城,向大众推广自闭症,又提供教学及职前培训,让自闭儿能投入社会,自力更新,帮助他人的同时亦为玮玮的将来铺路:“我总有一天会离去,希望能为自闭症建立一个支援教学制度,寻找出路。”摄影:李欣愉、部份由受访者提供

刚得知玮玮与大部份人不一样时,Pauline也曾埋怨上天:“点解我个仔会系咁?你睇佢生得眉清目秀,点解要有自闭?”(爱儿城助自闭症患者自力更新)

体质难以受孕的Pauline在27岁时计划生育下一代,经历一次流产后,在32岁时诞下儿子玮玮,当她仍沉醉在拥抱新生命的喜悦时,却患上子宫颈癌,医生预计只余下一年多寿命;玮玮则在一岁多时,确诊患上自闭症及轻度智障,后来又因脷筋纠缠严重,需全身麻醉做手术切割脷筋;再后来又验出患有先天性白内障、弱视、近视、散光及斜视,有机会丧失视力……

身理上的疾病可以用药治医治,但自闭症及轻度智障却是“无药可救的绝症”,自小玮玮在生活上遇到不少麻烦,例如在茶楼喝茶时会抢别人的点心、突然在街上尖叫等等,旁人有时会体恤他的特殊情况,但亦有对自闭症不甚了解的人会指责玮玮,甚至欺负他:“玮玮年纪还小时,别人尚会体谅,他被欺凌时我可立即出来保护,但是否能一辈子保护他?即使癌症不复发,总有一天我会离开,到时他怎么办?”

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“你有几多钱呀?够唔够钱买呀?自己去俾钱啦!”日常生活中Pauline会逼玮玮多说话,避免失去言语能力。(爱儿城助自闭症患者自力更新)

自闭儿也有学习能力为了儿了的将来,Pauline当上“自闭症孩子母亲学院”的学生,从零开始认识自闭症,从玮玮的行为模式找出针对性的训练方法:“其实自闭儿也有学习能力,可通过训练改善生活能力、减少扰人行为。有些患者搭地铁时会强硬地坐在别人的腿上,逼使他人让位,家长会本着‘佢有自闭症,无得管’的想法而纵容,但我会说‘不可以’,即场纠正,经过重重复覆的提醒后,他便学懂这行为是不对的。”但训练的路是漫长的,她回忆通常要用上4个月至半年时间才能纠正一个行为,但进步缓慢总比原地踏步好。

倾谈时,Pauline多次神色自若地在街上强调“我个仔有自闭症”,毫不惧怕旁人会听到,当玮玮麻烦到旁人时亦会即时道出这事实,她这样做非为“博同情”,或得到什么好处,而是希望多让市民了解自闭症:“世上很多不幸,都是因为缺乏理介而引起,自闭症便是一个例子。当市民对自闭症有更多认识,懂得体恤,自闭儿才有机会融入社会。”

爱儿城现在获得两个基金支持,在大围秦石邨开设教学中心。(爱儿城助自闭症患者自力更新)

自闭儿也可贡献社会现时合资格的自闭症、智障学生可入读特殊学校,但当成年、离开学校后,便失去政府的支援,Pauline看见很多情况相似的患者成年后通常会分成三类:

一:没有工作能力,每天困在家中,与社会脱节;二:凭着医生证明领取数千元的伤残津贴;三:进入庇护工场当个机械人,换取微薄得不足以维持生活的薪金。

“我不想他忘记说话、失去生活能力,自闭儿不是垃圾,只要有适切的训练,他们也能工作,自力更生。”Pauline不希望玮玮成为社会上的蛀米大虫,当她为儿子筹谋将来时,才发现自闭儿的发展在香港是一个死胡同:“坦白说,自闭成年无路行,根本无出路。”但路是由人走出来的。Pauline在2012年创立慈善机构爱儿城,希望为自闭儿建立一个支援教学制度,提升工作技能,投入社会。

经过中西医多种疗法后,Pauline近五年的癌症指数降至安全水平,未有复发迹象,但大病过后,她的健康状况已大不如前,又因患上糖尿病不能长时间走动,即使是接送玮玮上学的短短路程亦甚为吃力。她曾同时做两份兼职,收入也全用作支付玮玮的言语治疗课费用。但为了发展爱儿城,她仍四出走动,寻找基金支持、游说小企参加“给予工作机会计划”,更亲身设计教材,为成年自闭症患者进行职前训练。

虽然身体状况不佳,但Pauline仍亲身设计教材,为成年自闭患者做职前训练。(爱儿城助自闭症患者自力更新)

没有出路?就由自己开新路近月,Pauline成功邀请到港铁清洁外判商、零售小企、餐厅及小型美容院提供职位,参加者可以跳过面试,直接进入试用期,如表现理想,便能获长期聘用。在多方的协调下,已有成人自闭症患者获得清洁外判商聘用,即将上班:“因为自闭症患者未必能解答乘客的疑问,为免被误解为服务态度差,引来投诉或遭到解雇,正跟清洁公司及港铁管理层商量,让他们戴上‘请与客户服务部联络’的识别牌,亦希望港铁能宣传。”

回看这5年的努力,Pauline认为若希望自闭症患者进步,家人首先要接受现实,正视小孩天生的缺乏,不应把常人的要求套在他们身上:“有些家长认为清洁工作很cheap,希望小孩能做文职,更甚的是有家长不肯承认小孩患有自闭,拒绝接受适合的教育,最后损失的还是孩子。”Pauline认为虽然能学到工作技巧,但自闭症患者容易跟顾客争执,当收到投诉,公司往往以解雇来息事宁人。记者问玮玮长大会有甚么选择,她毫不犹疑地回答:“清洁工啰,始终一天我会离开,玮玮需要自己生活。”这不是消极,而是一个母亲为比常人矮一截的儿子所能做的最大程度。