智障人士争自决　立法会上高呼：请停止把我们当成小孩

对智障人士，有人无知地恐惧，更多是认定他们反应迟钝、能力差、无法判断是非，永远像小孩要人照顾。昨日立法会就“康桥之家”事件引出的院舍问题召开公听会，会上就有两位智障朋友发言，齐呼：“我们的事，我们要参与。”轻度智障的周德雄说：“请停止把我们当成小孩，请依据《残疾人权利公约》第12条，还我们成人法律身份，邀约我们重新设计及规划所有为我们提供的服务。”原来一群智障人士早在1995年成立了团体“卓新力量”，演绎自主、自决能力，可是在自我倡导的路上和应者寥寥，他们踽踽走来，已经坚持了21年。

10月18日，律政司撤控“康桥之家”前院长张健华性侵女院友，引发全城对残疾人院舍的关注。卓新力量秘书周德雄（Simon）火速拟好一份简易版图文“立场书”，首页列明：“院友要搬：要有知情权；要参观新院舍；要有足够人手帮佢哋适应新环境。”岂料不够10天，又再爆出社署监察不力，从康桥搬迁的院友多人受伤，甚至有人走失。

我们本身就在社区生活

同为卓新干事、有轻度智障和弱听的许伟民在立法会上说：“我们似人球，被迫离家同陌生人一齐住，生活无自主、无尊严……智障孤儿就由3岁住50人嘅宿舍，到21岁俾人掟去1,150人无私隐无自由的大型人间地狱住一世。”

伟民谈吐温文，他口中的“我们”是自小交往但住院舍的同学，“七、八个不同需要的人逼在一间房里，每个人只得8分钟冲凉、半小时食饭，好少社区生活。”

在香港展能艺术会当办公室助理的他，外出送件无难度，日常起居也能自理，只是“唔知冷唔知热”，学不懂找衣服。他父母日渐老迈，以为院舍照顾周到而叫过他去，他坚持留家，“我们本身就在社区生活，同学无亲人才焗住去。”

事实上，对于严重智障和面对“双老”（自己五、六十岁，父母八、九十）问题的朋友，院舍是需要的，但模式如何，值得商榷。立法会上，劳工及福利局局长张建宗重提改建小榄医院为有逾1,000个宿位的大型院舍。在场议员讥为“堡垒”；张局长强调新院占地3.5公顷，“并非起得高高的堡垒，而是低密度，有好完善的环境有利康复。”

Simon认为院舍制度和服务过时，概念仍停留在七八十年代的安置模式，而政府千人大型院舍，“只是挂福利之名，六星级变相监狱为实。”他不禁问：“为甚么我们得到的只是如宠物般的安置和照顾？”

我们一开始就是人

2008年，中国成为联合国《残疾人权利公约》缔约国，接近九成活跃会员是智障人士的卓新，不停到中学、大学及社区搞讲座、工作坊，办互动剧场，积极推广公约，展现独立、自主的一面。但是，他们从来没被社署看见。

“政府推行残疾人士政策，甚么咨询、乜乜小组会有听障、聋哑、肢体手语等等代表，但永远不找智障人士，只找我们的家长。”Simon说。他在立法会上便直斥政府：“你们与家长的对话，不代表我们的意愿。”

其实，智障人士自我倡议运动（self-advocacy）和People First概念共生，源自60年代一个瑞典智障者家长组织的会议上，有智障者决定要为自己说话，希望服务模式有所改变；类似讨论在英国、加拿大和美国持续下去；1974年，美国俄勒冈州一群智障人士召开会议，提出厌倦了被人称为“智障”，“我们从一开始就是‘人’（people first），不是吗？”“People First”之名由此席卷北美、欧洲。

今天，People First及自我倡议已是一个国际运动，遍及全球40多个国家地区。香港的People First就是卓新力量，伟民、Simon和一班卓新筹委在读书年代已经在健乐会（康乐中心）认识。92年有人到加拿大出席了自我倡议者People First的会议，酝酿了3年，终在95年成为行动主导者，由一个前社工当助理和三四位家长义工担当辅助角色。

马不停蹄　工作抗争两边走

说出自己的意愿，争取自己的权利，就是智障人士“自我倡导”的核心。多年来除了本地行动，一众成员还连年自筹路费，坚持参与国际会议，向世界说出香港的情况，交流心得。伟民最近一次是在2013年花了3个月的人工去瑞士日内瓦联合国讲香港残疾儿童的权利。昨日上立法会，他也是申请年假出席，中午完了发言环节，匆匆赶返工。

笑言自己界乎35至40岁的周德雄（Simon）告诉记者10月18日是他生日，本来约了朋友食饭庆祝，因为律政司撤控康桥前院长，他的生日就在与关注团体的讨论中过去了。因为康桥事件，他去律政署、社署抗议，又上高院，游行到政府总部。

在中度至严重智障人士院舍任职活动助理的他，平日放工后总爱画画、听歌，为了准备昨天11月1日在立法会公听会发言，连日来不停用电邮、电话跟到了美国出差的助理联络，讲稿修改再修改，直到入立法会前还在和伟民彩排。

香港20 年　只得一个People First

Simon人很开朗，说话大大声，但常常带笑，很少望人却很留心聆听，应迅速对。像伟民一样，他多次出国参加国际会议，最深印象是2013年的日本自我倡导者会议：“那次之后，日本各地一年内成立了十多个智障人士自我倡导组织，可香港20 年都只得一个‘卓新’，唉！”

香港中文大学社工系助理教授黄敬岁，曾在国际会议上与卓新朋友同场发言。她早在2004年已撰写《智障人士自我决策——职员培训手册》，对智障人士的权益尤其关注。她指出，卓新力量成立当年是全亚洲第一个People First，不过21年来仍是香港唯一的一个。

香港这方面的发展比日本、台湾滞后，她估计原因有三：一，资金问题。外国联邦政府大力推动People First，在加拿大、美国均有好多分会；反观香港政府没有拨款，卓新成立至今都是靠自己筹款，十多年前才从政府支援本地自助组织的基金中获得少许资助。

二，干事本身有工作，投入有限制。“他们返工是自主、自立的体现，又返工又倡议，其实已经令人好佩服。”

三，文化。本地的智障人士服务如日常训练、住宿等主流服务由NGOs提供，职员和家长普遍比较保守，“家长愿不愿意放手？职员怎样平衡，犹豫给他们‘冒险’几多次呢？”黄教授多年推动职员去改变，可是她发现职员和家长之间仍存在很多矛盾、冲突。

自我倡导和自我决策是两个层次。黄教授指出，前者是智障者代表自己出来争取权益；后者是他认为自己人生最重要的东西是否可以掌握得到。最重要的是，无论服务提供者或家人，应在智障者小时候就要培养他们自我决策的能力，在学校、日常服务中培养他们多讨论、了解自己的需要和好恶、以及掌握自己的看法，让他们在日常生活中筑梦，有机会实践自己的目标和梦想。

希望恢复成人法律身份

“自我倡导，先不说争取甚么，首先自己欣赏自己，需要自己发声，不是由家长或专业人士发晒声。”Simon说。“我们一样有需要、有喜怒哀乐，家人离世会悲痛；同阿妈、家姐去旅行就开心，对康桥之家事件一样不开心，只是有时不知怎样表达出来。一般人无耐性听下去，就以为智障人士有暴力倾向。”

在精神健康条例下，智障人士被定为“精神无行为能力”。卓新干事在2007年想到个体承担不起债务风险，于是想注册成为有限公司，可是，法例规定智障人士不可成为董事，他们惟有邀请特殊学习需要人士加入。现在成员有自闭特色、痉癴、弱听人士，不过接近九成都是智障人士，轻度、中度都有。根据《残疾人权利公约》第12条，恢复智障者成人法律身份和取消监护制度，也是他们一直在争取的。

智障，只是一个人有不同性格

37岁的伟民回忆自己读书年代，“社会普遍觉得弱智很不正常，当你白痴、低B、精神病，始终是一种标签，后来改称‘智障’感觉好少少，多了朋友胆敢走出来。”他父母支持他出来为智障人士权益奔走。Simon的家人则不置可否，只着他小心一点。

问伟民平日有没娱乐，他总答“平时不就返工！”

“我现在人工六千几，我觉得不够自己生活，我们智障人士也一直希望独立生活，我好想有自己的家庭，所以不断好努力去揾钱。”特殊学校只许智障人士读到中三，伟民01年开始工作，做清洁和办公室助理，最高峰时做3份兼职，加起来月入不过5,000元。他腼腆地透露虽有心仪对象，但不会出撃，“我目标是七八千一个月才考虑拍拖。不过，六千几去到七八千，其实要等好耐时间。”他耐心地解释。

问Simon对将来有何冀盼，他像吹蜡烛一样抱拳合上眼，说：“我希望香港好似一条七色彩虹，可以包容不同的人，没有标签。有个标签，其实好辛苦。”

他坦言以前有少少怕人家知道自己智障，“但出来倡导，就要特意讲出来。智障不是病，只是大家要理解多一个人有不同的性格，就如生、老、病、死，我们所有人都一样。”无关乎“智障”，他也像许许多多后生仔一样，感情问题曾令他跌进人生低潮。

说到底，莫论智商数字，他／她首先是一个人。