【智障人士】缺院舍  借镜美国居家支援:切合需要、节省公帑

撰文: 韩洁瑶
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私营残疾院舍“康桥之家”前院长卷入性侵案,继而爆出8个月内6名院友离奇死亡,全城震怒。康桥只是冰山一角,它虽被钉牌,但许许多多劣质私营院舍依然是残疾人士无奈的寄身之所,因为政府资助宿位轮候长达3至8年,而居家更是零支援,作为照顾者的家人实在心力交瘁。
关注团体多年来不断要求政府修例、监管私营院舍质素,并加速增建资助院舍,政府却一直叹慢板。美国近年大力增加资源发展社区为本服务及居家支援,令智障人士能如普罗大众一样,和家人一起在社区生活,既切合个人需要又节省公帑,实在值得参考。

“康桥之家”前院长被撤控性侵智障女院友,数百名市民到立法会抗议。(资料图片)
香港家长亲自照顾智障子女,社区接近零支援,资助宿舍又轮候经年,心力交瘁。(钟伟德摄)

照顾者之忧:自己老弱,子女乏人照顾

照顾智障子女,父母都面对庞大的心理和经济压力,就算起居饮食自己一力承担,照顾者常忧虑自己年纪老迈甚至离世后,子女没人照顾。《华盛顿邮报》最近报道年老照顾者的焦虑和不安。

住在美国马里兰州Rockville市的婆婆Beth,女儿Caroline患上脑瘫,手脚皆受影响需坐轮椅,有智力障碍,不懂说话,发展停顿在幼稚园阶段。从女儿4岁起,Beth就一口一口的喂食,女儿也只要妈妈喂,生活大小事全靠Beth协助。今天女儿22岁,Beth也68岁了。Beth很害怕自己病倒,而有一天终要离开。

美国多个州份转行社区为本服务

跟香港一样,美国的政府院舍轮候经年。很多时候,照顾者等着等着已经卧病甚至离世。美国一些州份近年立例,残疾(包括智障)人士的照顾者到达某个年纪,政府会帮助他们决定残疾人士以后的去向。例如康涅狄格州在2014年就通过类似法例后,有120位70岁以上的照顾者得到帮助。

美国自七十年代开始改变院舍服务的方向,将长期住院的残疾人士,转到社区院舍接受治疗,院舍也布置得像家一样,规矩、限制尽量减少。现在大多数残疾人士都是在家接受医疗辅助和支援,科罗拉多大学调查显示,2013年美国花在社区及居家服务的开支超过大型机构精神医院、护理中心的开支。同期全国有14个州已停止专为智力及发展障碍者而设、由政府运作的大型机构。这个转向不止为州政府省钱,更加切合残疾人士的个人需要。

在美国多个州份,残疾人士可以居家治疗,和家人一起生活。(路透社图片)

全美最佳州份   支援智障人士在家生活

本月初,长久关注智力及发展障碍人士(ID/DD)的美国脑瘫痪协会(United Cerebral Palsy)公布全美最佳服务残疾人士州份排行榜,亚利桑那州连续第5年高踞榜首。评估原则在于残疾人士怎样在自己社区生活及参与、获得的支援以及对自己的生命有多满意;着眼的是残疾者作为一个人最基本的生活状态:“他/她仍然在家被隔绝?可有朋友?”“他/她滞留在住所,还是恒常地走出家门在社区里跟邻居活跃互动?”“他/她是否健康?因为健康是生活的关键。”

位于美国南部的亚利桑那州气候温和,物价低廉,早以适合退休而闻名。政府多年来大力推动“家与社区为本服务”,让个人留在自己家和家人一起生活,同时减少院舍护理的需求。

除了在社区设立成人日间活动护理中心,服务计划还有送饭、家护助手、家务助理、护士上门探访、出门交通等等支援。当地居民只要年满60岁,或18至60岁的残疾人士,或功能受损至不能处理日常起居如饮食,都合乎申请资格,费用全免。计划经费主要来自联邦、州政府和民间团体的捐助。为专业护理员提供培训之外,州政府也特别为家属照顾者设计支援计划。

Beth最近亦获马里兰州政府批准,为女儿提供家居服务。当然,她最渴望的还是女儿能住在像家一样的院舍,当自己不在女儿身边的时候,她依然可做她喜爱的缝纫、摄影以及和她的轮椅跳舞。

据统计,全美国有近350,000人等候类似社区为本服务,愈来愈多残疾人士希望在自己的社区生活、和家人一起,而非在与外界隔绝的政府大型院舍过余生。

在美国,愈来愈多智障人士享受在自己的社区生活,不希望在与外界隔绝的政府大型院舍过余生。(GettyImages)

香港能否实行社区居家治疗?

香港政府统计处2014年的数字估计,全港智障人士的总数约71,000至101,000人。而今年最新数据显示,中度及严重智障人士资助宿舍平均轮候时间分别为3年3个月及8年,在香港区轮候甚至长达13年。香港社会工作者总工会也指出,现时严重智障人士宿舍普遍仍在处理2001年的申请。宿位资源紧拙导致不少社会问题产生,甚至造成家庭悲剧。

照顾智障子女令家长心力交瘁。香港政府既然无法给每一个残疾人士提供适切的服务,可参考美国的经验,大力扩展社区服务,聚焦在家支援,既可让残疾人士和亲人一起安全地生活,也可让照顾者找获暂替服务,喘一喘气。