【自闭儿妈妈】丈夫离世 儿子患自闭 妈妈:我到现在都很想死

撰文: 李欣愉
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2003年,林女士的爸爸和丈夫开始生病;2006年,大儿子和小儿子(下称哥哥和弟弟)分别升上中一和小一,同年爸爸的病情恶化。2007年,爸爸和先生两个月内先后过身,处理完身后事,林女士又接到学校的电话,建议带二年级弟弟进行评估,至五年级确诊为患有自闭症。“我是不合格的女儿、太太和妈妈。”林女士多次指自己脾气暴躁,又未尽照顾责任,跟两个儿子的关系曾非常恶劣,愧对一家人,十数年间除了自残,轻生的念头亦一直存在。谁来评价一个母亲是否当得称职呢?摄影:龚嘉盛

跟想像中不同的自闭症“弟弟画画不漂亮、行为笨拙、写字不工整,但十只手指有长短,我以为他不过是遗传了自己的缺点,不是个天资聪敏的孩子,没想过是自闭症。”十多年前大众缺乏对自闭症认识,以为自闭儿一定是不说话,或执着于一个爱好。林女士当时把大部分心神放于照顾两位病了的家人,经常陪伴爸爸覆诊后便让他自行乘的士回家,然后又接先生去覆诊,无暇留意弟弟,即使他常因小事情大发脾气、爱重复描述同样的事情,甚至幼稚园老师指他经常独自离群玩耍,林女士都以为这只是小孩的特质:“我也是踏入社会工作后才知道communication,细路仔不懂得沟通很正常,而且弟弟没有大众常说的自闭症特征,真的没想过他是,亦没有时间去留意。”

除了分享自己的故事,林女士亦希望提醒家长们要多留意小孩,如确诊是SEN,便要签署相关同意书,让校方知悉孩子的情况,用作申请支援资源和社工跟进,亦要主动跟校方沟通,因为当校内有很多SEN学生时,老师未必能每个都即时跟进。

2006年和2007年间可说是林女士“分身都唔掂”的一年。爸爸和丈夫的病情开始恶化,于07年先后在两个月内离开,“安顿好身后事后,以为可以松一口气,就收到老师的电话,指弟弟写字和行楼梯有点问题,建议我排期做评估。所有事情都像安排好次序,一件接着一件,我完全不能休息。”至五年级,弟弟确诊为患有自闭症,大小肌肉较差,智商则仅仅合格。林女士指当时没什么可做,弟弟只能服用精神科医处方的药物:“医生形容自闭症就如一个患有近视的人没戴眼镜,戴了眼镜则可以看清一点,弟弟亦曾表示服药后会变得稳定。”

唔帮唔紧要,都唔好踩多脚吖。
林女士
林女士自知弟弟大小肌肉发展欠佳,走动时或会影响路人,她提醒弟弟乘搭交通工具时不要走近女乘客,以免瓜田李下引起误会。

“他一年级(2006年)时已被同学打甩只牙,但当时以为只是孩子间胡闹得过了火,事后对方又送上糖果道歉,完全没想过是被欺凌。”结束进出医院的日子,生活换成不断进出学校,见老师、见社工,但欺凌的情况一直没有改善,林女士指弟弟被同学用饭壶掷、弄皱成绩表、把书包内的维他奶弄破导致所有课本都湿透,每次放学弟弟都是哭着走出校园,“他自理差手脚又笨拙,文具经常都散落一地,你唔帮佢执唔紧要,但都唔好踩多脚吖。”

除了弟弟的特殊情况,处于青春期的哥哥亦让林女士增加烦恼。因为跟爸爸关系亲密,爸爸的离开让哥哥非常沮丧,加上中学的压力让他脾气变得暴燥,林女士又笑指自己都很火爆,因此当时经常跟哥哥打架,需要弟弟来调停。遇上不用上班的周末,母子三人会分别驻扎在电脑桌、客厅和床上,各自打机或看电视,一室鸦雀无声,“每一件事都劳心劳力,都很烦。现在回想,互不理睬已算很不错。”

暴躁但善良的妈妈“我是不合格的女儿、太太和妈妈,我对不起先生,也不懂得教小孩。”林女士把过去发生的事情都归究于自己。她自认为是个不孝女,除了基本照顾便没额外关心父母;她又认为自己性格不温柔、脾气臭,没有好好照顾先生,可能因此“激到佢病”;又觉得自己不懂得教育小孩,质问自己为何把弟弟生成这样。

“我对任何人都有内疚感,当时日日都以泪洗面。”情绪未能梳理时,林女士试过自残,手臂上还留有一道道暗暗的疤痕;酗酒时连哥哥都看不过眼,把她手上的酒瓶夺走,当然亦想过自寻短见。“一直都好想死,但没有适合的时间和地点。”她首先想到的是两个小孩:“他们已经失去爸爸,如果连妈妈都走了,心理会有很大创伤。”然后想到的,竟然是邻居:“找个适合的地方也不易,跳楼可能会压到路人,如果在家中自杀,又会影响左邻右里上下三层的楼价,人哋供层楼好辛苦㗎,被钉契会卖不去。”

挽着儿子,林女士笑得真挚。
正就读中六的弟弟仍爱跟妈妈逛街,亦喜欢妈妈为自己配衬的衣服。

情况虽然差,林女士庆幸未到最坏:“幸好先生有买保险,在最忙碌时不至于还要分身工作养家。”弟弟虽然能力较差,但有一点点的进步,“我不觉得弟弟的情况很严重,他不是智障、有学习能力,只是比他人慢一点。”升上中学,弟弟不再被欺凌,在社区中心和教会结交到不少朋友,放假时会一起吃放题,除夕会结伴外出倒数庆祝,亦会在教会中做小导师,上台带领活动;除了洗衫晾衫、跟哥哥合作煮饭,更会接妈妈放工,一起逛街买衣服,记者问弟弟喜欢妈妈选择的款式吗?他说“喜欢,很多人都说我穿着颇好看。”虽然性格害羞不敢看记者的脸,但乐于表达自己的想法,他更分享曾经暗恋女同学,不过对方不喜欢自己,所以就放弃了,让林女士和跟进数年的社工都大吃一惊。

在林女士眼中,弟弟在生活自理是没问题的,但找工作可能有点困难,“原本预计他25岁时便可以放心,现在估计到要照顾到30岁了,届时我就65岁,可以上天堂。”

自闭症的特征,行为、思维模式都不同,小童群益会现正举行有关自闭症的艺术展览,由4位艺术家以各种媒介呈现自闭症的不同特质,弟弟在周末亦会出席担任导赏员。

自转星球展览日期:即日起至2018年1月28日(27日及28日将有艺术家及自闭症学员驻场导赏)时间:下午1时至7时地点:合舍 (九龙深水埗大南街186号地下)详情:【认识自闭儿】患者难与他人产生连系 艺术家冀打破刻板印象

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