一家七口均患癌 癌症康复者成立资讯网站:希望后来者嘅路更易行
2月4日是世界癌症日,而癌症对吴伟麟(Alan)来说,由母胎开始已经拉上关系,亦是他一辈子要修行的课。
吴母在怀著他时,确诊患上鼻咽癌,好不容易诞下他,并战胜病魔。到他长大后,在壮年确诊鼻咽癌,家人一个个也确诊患上不同癌症,部分人甚至离世。“我条命系执返来,过嘅每一日都系赚到。”
成为与癌症打交道的“老熟人”,他深明在这治疗及复康路上,患者真正需要的支援。于是在2008年起,十年间写网志、建立资讯平台、举行讲座、出书、成立慈善基金会等等,不断提供癌病资讯,让病友解决生活、甚至治疗上的疑难。“我希望后来者可以走一条易行啲嘅路。”
吴伟麟(Alan)有五兄弟姐妹,他是家中“𡥧仔”,一家人关系亲密。2003年他确诊患有鼻咽癌,当时只有32岁。接下来七年,他的大姐、三哥、三嫂、四姐、爸爸也分别轮流确诊患上不同的癌症。
“𠮶几年成日同癌症打交道。”说起来云淡风轻。噩耗接踵而来,平常人难免意志消沉,他却没有。他说,母亲在怀孕时验出鼻咽癌,成功完成治疗,兼诞下他,直至近年才因年老自然离世。“我条命系执返来,过嘅每一日都系赚到,冇嘢可以输,冇嘢输唔起,所以有能力承载唔开心。”
“天跌落嚟当被冚”,本来不存在世上,结果一天一天赚回生命。他宁愿开开心心地过,也不要哭哭啼啼。不过癌症是一场非一般硬仗,他只能见步行步。
对抗癌症 深明资讯重要性
当家人陆续被确诊出癌症,Alan就需要经常陪同家人出入医院覆诊,幸而Alan在患癌前刚好创业,有较多自由时间。但不少癌友,需要单独面对抗癌路,Alan作为同路人,更明白癌友的需要,当中最缺乏是生活上及治疗方案上的实际资讯。“例如有鼻咽癌原来会生到成口痱滋,咁可以点处理,系咪要注意饮食啲咩,但冇人知。”
当时社交平台发展未成熟,在网上有关癌症的资讯并不多,即使有资料,可信程度亦存疑。他曾经到公共图书馆借阅医学书籍,但发现相关藏书已是数年前出版,难以用于参考。机缘巧合下,他阅读到《再生情缘》一书,此书由牧师杨牧谷所著,讲述他患鼻咽癌后的治疗过程。“系𠮶个年代,呢本书可以话系鼻咽癌患者嘅guide book,参考性好高。”
鼻咽癌病人需要接受电疗,以控制病情,“连续三十几日都要做电疗,完成后先算系一个周期。当年技术好差,电完会好残、好攰。”Alan藉著此书,提早预示即将会遇上的病理反应、治疗副作用等等,“会知道𠮶种痛,系去到边个程度,个心会定啲。”他更将书中的资讯,分享予接受电疗时经常遇到的一班病友,鼓励他们,同时鼓励自己。
写网志与癌友互勉 设网站分享资讯
“虽然心情可以好平静面对,但都系好艰难先做到,好唔容易。”他并不是没有负面情绪,只是不会展露在人前。
“有负面情绪唔会想畀屋企人知,因为佢哋都打紧仗,讲出来可能仲负面,大家累斗累。但同唔识嘅人、陌生人可以大胆讲,反而舒缓到感觉,好神奇。”2008年,Yahoo Blog兴起,他每天写网志,一方面分享资讯,一方面舒发情绪。他说当时约有二、三百个癌症病人,在该平台互动、交流病情,后来约在现实世界见面,更一起出版了书籍,分享抗癌故事。
患癌时期,亲历过资讯匮乏之苦,他不想日后患癌的人也要经历,于是在2010年,成立个人网站。在照顾家人以外的时间,不断在国际网站搜罗医学资讯,“训觉以外时间就系写写写,如果要写,根本系字典咁多嘅工作,但做得几多得几多。”
2013年,Yahoo Blog终止运作,不想资讯付诸流水,他决定成立网站平台——“癌症资讯网”。“系第三方平台下写嘢始终系‘寄人篱下’,好似Facebook而家好红,但终有一日会执笠,到时就好大镬,所以要建立自己一间‘屋’。”网站运作至今,线下更会定期举行公众教育讲座、拍摄短片及出版书籍,更在2017年成立慈善基金,推出为癌症病人免费咨询服务。
纪念逝去长姊 成立网站打假资讯
在“癌症资讯网”的第一篇文章,是Alan撰写的编者的话,里头第一句说话,写上:“献给我大姐的一个网页。”
大姐与Alan同在2003年先后确诊患上鼻咽癌,Alan经历治疗后病情受到控制,在往后3年及5年间没有复发,进入安全期,每年的验身报告均显示恶性细胞表现稳定。但大姐却在5年后即2008年不幸复发,一年后离世。“我系好幸运,大家同年病发,但大家姐抽中一支下签,药石无灵;我就抽中一支上签,冇复发到而家,好大对比。”
Alan说,开设网站,心底内是为了纪念大姐。他解释,因为当年的抗癌资讯不多,大姐对西药治疗没有信心,偏信另类疗法、民间偏方,却不奏效,更间接错过治疗的黄金时期,故不幸离世。
由资讯匮乏,到资讯泛滥的年代,他一直强调确切可信的资讯是最重要。在网站上,有30位专科医生撰写文章,也有医生解答癌友的提问,又有癌症相关的最新消息、报道及科研报告。Alan不希望再有患癌的人,重蹈大姐的覆辙。“现今世代,癌症某程度上系慢性病,想同后来嘅癌友讲,唔洗惊,信任你嘅正规主诊医生,唔好道听途说,就唔会行冤枉路,会揾到最适合自己嘅路。”
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