来稿｜全民“好死” 从社区做起 借鉴台湾安宁服务经验
来稿作者：黄民、范宁
死亡，是人生大事。在香港，要“好死”却非常艰难。绝大部份港人得不到适切的临终服务，病人意愿未受重视，连拒绝维生治疗也困难重重；疫情下更多病人别无选择，孤独躺在医院冷冰冰的病床上，未能见至亲最后一面，带着遗憾撒手尘寰。
适逢本港居处离世及预设医疗指示的法例草案今年将完成审议，本文参考台湾推行安宁服务的成功经验，提出改善本港临终服务的思考方向，例如本港可利用现有基层医疗网络及相关制度，逐步提升居处离世及预设医疗指示的相关配套。只要增强社区对临终病人的支援，让病人重拾自主，“好死”并非遥不可及。
香港两大困境：医护流失、人口老化
本港正同时面对医护流失及人口老化的困境，公立医院的医护人手越见紧绌，临终病人却越来越多，公营医疗体系恐怕难以负荷。
本港政府经过长达十多年的酝酿，预设医疗指示及居处离世的相关法例修订今年在立法会将完成审议，有望改善港人的死亡和临终质素。关于“预设医疗指示”和“不作心肺复苏术命令”的《维持生命治疗的预作决定条例草案》已提交立法会审议及将会实施。法例修订旨在为医护及急救人员提供法律保护，目标是解决急救相关法律问题，更重要的是尊重和守护病人的意愿，当病情恶化至不可逆转时，避免病人临终接受不必要的侵入性程序。
然而，单靠立法远远不足以提升港人死亡质素。许多市民仍不了解预设医疗指示的安排，令人惊讶的是，许多医护同样不熟悉。不少港人仍然坚信应不惜一切代价为末期病患进行心肺复苏等急救以延长生命；另一个常见的误解是，预设医疗指示只适用于末期病患。我们必须让市民、医护及前线人员等了解，讨论临终安排的过程并不容易而且需时，往往涉及多个家庭成员。如果不及早展开讨论或为时已晚，错过实现最后愿望、反思和回顾自己的一生、解决家庭冲突以及处理遗嘱、遗产和葬礼安排等事项的黄金机会。
是次立法修订一个契机，让社会加强临终安排等生死教育，不只针对公众，也需为医护、服务长者、慢性病及癌症患者的前线人员及照顾者等团体进行培训；同时全面检视及提升社区的临终支援及执行预设医疗指示的配套，并且及早为院舍准备相关软件及硬件，让病人可按其意愿选择居处离世等临终安排。既可为立法做好准备，也是解决本港目前困境的可行出路。
方向一：推动居处离世 善用基层医疗网络
在社区，本港目前只有三间非牟利机构提供纾缓病床服务，而且收费不菲。其余大部分院舍的临终支援及设备大多乏善足陈，职员也缺乏相关培训和支援；在医院，公营体系的医护对临终服务的态度相当被动，即使病人希望接受纾缓治疗或安排居处离世，院方也未必能够配合或转介合适服务。种㮔因素导致逾九成临终个案都在急症医院离世，比例冠绝全球。疫情肆虐期间，不少家属难以见至亲最后一面，久久不能释怀。这些令人揪心的故事，几乎每天都在香港发生。
在台湾，仅三至四成临终病人在医院离世，居处离世比率高达六成。当局利用每区医院作为“安宁服务”的切入点，全民享有安宁疗护服务，只要有健保户口，就可申请临终支援服务。当地医院亦以病人意愿为先，积极支援病人在家善终，助其完成心愿。在家离世服务包括医护每日上门支援，更有职业治疗师上门检视家居环境，协助改善环境配合在家离世的需要。医院更会把全套呼吸机、放置遗体的冷藏柜等设施运到病人家中。
香港社区欠缺护理统筹
虽然香港一般家居及院舍环境与台湾回异，但让港人选择留在社区离世，实非天方夜谭。以基督教灵实协会的疗养院为例，该院配备遗体冷藏柜，亦有驻院医生可签发死亡证，让病人在舒适的环境及至亲陪伴下走到最后，遗体也获妥善冷藏；毋忘爱也一直在社区提供在家离世服务，疫情期间更发现相关需求显著上升，不少病人希望留在最温暖和熟悉的环境，与至亲共度最后时光。事实上，社区不乏具专业水平的临终服务，只是规模较小或单一，各区均欠缺整合相关服务、专门跟进个案及转介的护理统筹（Care Manager）。
康健中心可作临终服务切入点
本港医务卫生局地区康健中心遍布十八区，目前只针对糖尿及血压等长期病患的筛查。政府可考虑进一步善用这个基层医疗网络，作为生命教育、预设照顾计划、临终服务咨询及转介配套的切入点，为每区病人、照顾家庭及社会服务者提供临终服务的资讯，并由本身服务该区的专职担任护理统筹作跟进及转介，亦可与社区合作伙伴共建服务框架。范宁医生早在2021年安宁颂国际会议分享会中，提出以康健中心构建未来社区临终舒缓服务的资讯及转介点，并继续于九龙三区建构一个跨机构合作的临终服务模式，以便未来衔接地区康健中心。
笔者同时预见，社区家庭医生在未来香港的临终舒缓服务中将会担当非常重要的角色，家庭医生可提供签署预设医疗指示、持久授权书、以及不同类型的居处离世支援。另外假设由政府投放资源，透过类似买位的形式，在每区指定院舍或私院加设纾缓病床服务并培训相关职员，并配对受过临终舒缓服务训练的社区医生，又是否可行？这些思考方向都值得社会探讨。
方向二：落实预设医疗指示 纳入中央系统
当面临生命终结，如陷入植物人状态或不可逆转的昏迷，相关问题随之浮现：谁有权决定病人应否接受心肺复苏（CPR）、插喉喂食及协助呼吸？当病人再无能力表达意愿时，亲友需做出这些困难的决定。如果没有事先了解病人意愿，极可能导致家人之间出现混乱和分歧，造成遗憾。
近年越来越多港人愿意订立预设医疗指示，预先表明希望接受的治疗方法或不接受维生治疗等，以维护自主权。日后就算病人失去沟通能力，家人和医生都可藉预设医疗指示内容了解其意愿，令病人身心承受的痛苦或尊严损害减至最低，同时免却家人代为决定的压力。
不过，香港对预设医疗指示的执行配套仍有改善空间。不少病人即使获私家医生签发预设医疗指示，却未必获公立医院认可，或病危时未能出示有关文件，最终在急症医院仍须重新签署确认拒绝急救；就算病人预早主动要求公立医院签发预设医疗指示，医护的态度往往非常被动或无瑕兼顾，甚至建议病人等到临终才提出。然而预设医疗指示的精神正是让病人及早仔细考虑做好准备，若果等到临终才提出，恐怕为时已晚。
毋忘爱曾经举办有关预设医疗指示的研讨会，在席参与的包括一名逝者家属Natasha。她与丈夫膝下犹虚，二人退休后一同周游列国享受自由。岂料丈夫在一场运动比赛中心脏病发，虽获心肺复苏急救并送院，但已因缺氧致脑死亡，陷入昏迷，失去意识和感觉。医生明言他康复无望，家属可选择停止维生仪器，当时Natasha希望为丈夫拔喉，但其他家人强烈反对。Natasha唯有看著丈夫躺在床上，过著没有尊严的生活至离世，历时长达三年。她为丈夫所承受的痛苦深深内疚，其经历令人反思，每个人都应享有自主权，在生命的最后阶段预先决定治疗方式，避免家人承受压力。预设医疗指示可清楚传达病人意愿，为病人带来平静、安心和尊严，消除家人的遗憾。
反观台湾，预设医疗指示已被纳入中央登记系统。病人无论在那间医院或诊所签署预设医疗指示，资料都会自动载入中央登记系统，一目了然。即使病人入住不同医院或未能出示有关文件，医护都能随时从系统查阅指示内容，在治疗方面积极配合病人意愿。
促预设医疗指示纳入官方电子健康纪录
纵然台港两地的病人登记系统不尽相同，但随著香港提出立法修订确认预设医疗指示的法律地位，政府可考虑将有关文件纳入医管局临床医疗管理系统的电子健康纪录，让公立医院的医护能够即时查阅并了解病人意愿。这一小步可带来重大意义，令病人重拾自主，临终得到应有的尊重。长远而言，还可把病人对器官捐赠、环保殡葬的意愿，甚至遗嘱、持久授权书和保险文件等，一并纳入系统，为病人进一步完善临终及殡葬安排。
心存盼望 共建关怀社区
香港作为国际城市，绝对有条件赶上台湾，提升港人的死亡质素。以上政策措施的思考方向，建基于我们服务香港社区多年的经验以及对台湾成功例子的观察，绝非天马行空；这些建议可从现有基层医疗网及系统做起，并非由零开始。
完满的人生关乎好好活著，也关乎好好结束。按照病人意愿执行临终医疗安排，能够让我们所爱的至亲获得最后的尊重和尊严。这需要事先计划，除了预设医疗指示，遗嘱、持久授权书、葬礼安排、绿色殡葬的选择、遗产以及器官和身体捐赠等事项也是重要的考虑因素。
社区尚有不少有心人“揼石仔”，努力让临终病人走得完满。毋忘爱在社区训练了6个熟悉在家离世服务的医生，这个服务网络由2017年至今已为最少200个家庭提供在家离世服务。目前再多两名医生拟加入推动在家离世服务，兼且协助病人订立预设医疗指示。过去两年毋忘爱带领多组医学生，与末期病患和家属讨论预设医疗指示和其他临终安排。过程中可见病人与家属面对生命倒数之时，在讨论临终安排过程中获得平静和满足。当病人意愿获得尊重，家人可将焦点转移到陪伴、纪念生命以及表达“四道”：道爱、道谢、道歉和道别。新一代医护应理解自身在帮助患者和家人实践临终意愿的重要角色，避免强加不必要的侵入性程序和复苏。
在人口老化下要达致全民好生好死的目标，并不能单靠医护专职的努力。社区上还有院牧等宗教人士，努力推动生死教育；不少具备不同职业背景的长者义工亦已接受基本训练，上门探访并陪伴独居病人。香港社会需要医疗界、社福界、教育界、法律界、商界、宗教界等各行各业参与，共同努力，才有望提升临终病人的生活质素，让他们活得舒适，走得无憾。
也许我们在努力的过程中偶有失望，但不能绝望。许多同路人依然谨守岗位、默默耕耘。只要心存盼望，未来就有希望。只要团结力量，方能为社会带来改变。有赖每个港人的支持和各行各业的同心协力，加上政府愿意聆听和改变的决心，香港社会就有望迈向“好生好死”的共同愿景，建立一个令病人放心、让照顾者安心的关怀社区。
作者黄民牧师是资深生死教育工作者，退休前担任香港基督教灵实协会主任院牧，范宁医生是毋忘爱主席、外科专科医生、基层医疗及家庭医学名誉临床助理教授。文章仅属作者意见，不代表香港01立场。
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