张美雄｜如何推动“在居处离世”，让病人能作主最后人生旅程？

早前，笔者在某些场合遇到医生及医护界的朋友，商讨起最近政府草拟关于“预设医疗指示”及“在居处离世”条例草案的计划，而计划也预计今年内交递交立法会审议。对于这个议题，席间的朋友不约而同有著“太迟了”、“如果政府早点有法例就好”云云看法。的而且确，在世界各地，尤其是华人社会，其实“在居处离世”是十分普遍的做法，也是各地政府特别推崇，惟在香港却像痴人说梦的奢侈品，不单支援少，而且现行条例上也很落后。

来稿作者：张美雄

笔者切身感受的经历

读者们看到这篇文章可能会觉得奇怪，我又不是医护界，为何会份外关注这个议题？其实我也经历过至亲在医院离世，那种欠缺支援、手足无措的感受，令我至今仍未能遗忘。数年前，父亲患上癌症并已抗病一段时间，化疗及标靶相继无效，身体也因为并发症原因需要进院治疗。虽然当时他虚弱，但仍十分清醒及能够喐动，只是要接驳氧气机乖乖躺在床上。记得有一天，我探望他时发现他被捆绑在床，衣服上也有血迹，追问之下才知道他想离开病床，挣扎时因此而流血，医护人员为免意外出现因此把他捆绑。那一刻父亲以柔弱的声线跟我说：“我想回家”，当时我一昧哄著劝著父亲“请忍耐一下，你要吸氧气，惟有在医院”。几天后，父亲也与世长辞了。今天回首一看，原来父亲当时想在家离世，自己却懵然不知，而我一直以来在医院内虽然多次见过医务社工，但却没有收过任何这方面资讯，这事也因此成为了我一生的遗憾。

应正名“在居处离世”为“安辞在家”
有助病人及广泛社会接纳

回想起当年的经历，政府及医管局一方固然缺乏推广，但退一步想，即使医务社工在父亲仍在抗病时向我们提及到有“在居处离世”的安排，等于我们当时就会接纳吗？那一刻反应可能是：“大吉利是，我阿爸仲努力紧”。中国人社会特别讲究“意头”，“在居处离世”的“离世”二字会为病人及其家人带来负面的心理影响，会减低他们对在家疗养的接纳程度。正所谓“名不正言不顺；言不顺则事不成”，我建议把“在居处离世”正名为“安辞在家 / 安辞在院舍”，“安辞”一词没有“离世”的直接，不单能有效地删减贬义的意思，而且实际上与“在居处离世”异名同实。翻查文件，现时“安辞在家”原来同样是东华三院善终服务的名称，相信政府只要跟东华三院商讨一下便能成事，正名后也能有助以上机构对善终服务的推广。

推动“安辞在家”
在公在私都是“百利而无一害”

对病人而言，他们最渴望的是临终关怀，如果能回到一个熟悉的地方，享受家人陪伴的温暖，这会是对他们最大的心理安慰。对病人家人而言，他们担心不能在家人“最后一程”上陪伴左右。如果能做“安辞在家”，对病人家庭来说相信甚感欣慰。撇除个人或家庭考虑，即使在社会资源分配上，推动“安辞在家”也是百利而无一害。根据医管局数据，在2021至22年度的住院病床使用率为84.6%，可见香港医疗系统的负担之大。若推行“安辞在家 / 安辞在院舍”，适合计划的病人可选择在居所疗养，公共医院的床位、人力资源的负担从而有所减低，床位可提供其他有需要的病人，医疗资源可以重新有效分配。

事实上，在过去疫情下，医院也限制了家属探访时段和人数，现时虽然疫情缓和后逐步调整及放宽，但家属不断进出医院也会带来不便，更有可能错失见“最后一面”的机会。因此，推行“安辞在家”在公在私都是“百利而无一害”之策。

政府多年来欠缺推动积极性
需参考其他地方的例子

翻查记录，原来早在2008年的立法会会议上，时任医护界立法会议员李国麟早已提问当时食物及卫生局局长周一岳，有关在病者家居提供“宁养服务”的发展方向。然而，当时局长回应“在居处离世”的概念在本港社会尚未普及。直至今天，15年已过去，虽然政府也有意草拟“预设医疗指示”及“在居处离世”的条例草案，但似乎大众对于“在居处离世”仍不熟悉，甚至身为主要受众的病人及其家属也甚少接收到相关资讯。

相反，在其他华人社会，“在居处离世”不论在政策或社会氛围层面上已相当成熟。在新加坡，当地卫生部积极提高公众和医务人员对临终关怀和护理的技能，制定了“临终关怀培训计划”，提供相应患者护理的培训。而在财政支援方面，新加坡政府协助医疗机构和社群组织实施各种临终关怀计划，协助患者及其家人应对临终阶段的挑战。即使在另一边厢的台湾，也有“安宁缓和医疗条例”，鼓励和支持病人在家庭等熟悉的环境中接受缓和疗护。

其他地方例子正正给予了香港政府作珍贵的参考，“预设医疗指示”及“在居处离世”条例草案通过后，政府应如何进一步推动？ 除了笔者在上文提及到应正名为“安辞在家”之外，医管局、社会福利署、各大社福机构也应互相配合。

第一，为针对主要受众即有末期病患的病人及其家人，医管局是否应与不同社福机构合作，容许在各个公营医院肿瘤科、内科等部门定期作推广活动、开设讲座展览等。另外，医管局及社福机构也可在不同的地方、屋邨、学院加强宣传，让公众更认识“安辞在家”的基本资讯及安排流程。

第二，很多病人及其家属都是透过医务社工获取第一手的资讯及支援，但过往社会福利署、医管局对医务社工甚少有相关“临终关怀”的培训。如果医务社工都得不到相关资讯，更何况病人及其家属？社会福利署应在条例草案通过后，加强在医护社工方面著手培训，让他们有效评估病人们的愿望和家属的想法，再加强受众及公众更了解计划及参与当中。

最后，也是最重要的一环。众所周知，或许享用“安辞在家”需要昂贵费用，因为家中需要医疗床、制氧机等设施和仪器，现时看来只有中高收入家庭能负担。然而，如果全面地看，这也并不是坏处，因为中高收入家庭能为“安辞在家”的先河，可帮助宣扬其文化，尤其是病人决定离世地点的自主权。

当时机成熟，政府可研究为中低收入人士提供相关资源和资金支援，合资格人士可申请有关补助，减轻基层人士负担。虽然表面上会加重政府的财政负担，但腾空出来的医疗资源（如床位及医护人力），实际上也可减轻政府在医疗上支出的压力。

统一公私营“预设医疗指示”格式
厘清流程避免争论

虽然推动“安辞在家”是百利无害，但若果准备功夫及流程做得不妥善，有可能会构成争议。据悉，过往曾有个案是病人早已于私营机构填写“预设医疗指示”，拒绝维生治疗并选择在家离世，但及后却因身体不适再次送院，而医护人员也不知情，最后病人未能按本身意愿在家离世。由此可见，倘若“安辞在家”流程不清晰，又或者“预设医疗指示”、“家属同意书”等表格不统一，不但有可能违反了本身病人意愿，造成法律争议，更会令医疗资源重复运用，因此政府必需做好有关“预设医疗指示”的法律框架、内容细节、以及统一所有格式。

总括而言，“安辞在家”既尊重了病人及家庭选择，也有利于医疗资源的分配。然而，这也是一个复杂的条例，港府应参考世界各地政府例子，多个角度进行探讨。长远来说，医管局及多个政府部门也需要加强公众推广计划、并与民间医疗机构合作，让公众能更清楚计划的做法及流程，本港才能彻底实现华人传统的“落叶归根”信念。

作者张美雄是西贡区议员、民生圆桌召集人。文章仅属作者意见，不代表香港01立场。

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