【01观点】罕有病患者的医药费　香港穷得付不起？

一名患有不常见疾病结节性硬化症而无法负担药费的病人，上月出席立法会公听会后不久离世，使该议题再引起社会关注。目前本地对于不少不常见疾病患者提供的支援相当有限，这情况存在于一个现代化的大城市，确令人难以接受。香港富裕得可以动辄斥资百亿，甚至千亿元计投资大规模基建，却眼白白看著病者因为没有钱而得不到医治、枉送性命？
2015年4月，一名患遗传性小脑萎缩症的病人，怀疑因病情恶化及担心难以负担医疗费用而自杀身亡，有立法会议员随后向政府提出质询，然而历经两年，改革步伐始终未如人意。患上结节性硬化症的36岁单亲妈妈池燕兰，亦因为负担不起每月2万元的药费，最终不治，遗下年迈父母及同病相怜的13岁女儿。

医疗与基建不应混为一谈　罕有病患者应获治疗

对于这些悲剧，社会上有声音认为，为何香港可以富裕得斥巨资兴建经济效益成疑的大型基建，甚至只是因为“唔忍心香港小朋友冇咗迪士尼”，在明知公帑“有出无入”之下，仍通过斥资54.5亿元扩建迪士尼，但对于罕有病患者的人命安危，却显得无动于衷？

医疗与基建固然是两码子事，若言“与其起高铁，不如毫无保留地向医疗体制注资”，恐非合理论述。可是另一方面，港府坐拥大笔财政盈余亦是现实，截至去年底，港府财政储备高达9083亿元。若设身处地，对罕有病患者而言，生命正处于倒数阶段，香港政府又非无能力承担他们的药费，却最终解决不了钱的问题而静待死亡降临，即便社会再繁华，意义何在？

每年3亿的罕有病药费　香港真的“俾唔起”？

与一般药物比较，治疗罕有病的药物价格确是高出多倍，例如治疗结节性硬化症标靶药物Everolimus每月疗程2万元；治疗阵发性夜间血红素尿症的药物价格更高昂，每月花费超过30万。

但同时不容忽略的是其“不常见”的特质，为此额外投放的医疗资源理应有限，不会超出政府所能承担的范围。按香港罕见疾病联盟估计，目前香港所有不常见疾病患者共约2500名，每年所需开支约3亿元。退一步说，即使经调查后实际病人数目多出此数，数目始终有限，以台湾为例，2015年当地政府向患有罕见疾病病人资助41亿元台币（约10亿港元），受惠者约7500人，仅占总人口0.03%。

现有支援明显不足　病人只能坐以待毙

在现有制度下，患者只能透过撒玛利亚基金及关爱基金医疗援助项目（首阶段计划）药物资助接受治疗，但资助额有限，对不少病人而言只属杯水车薪。政府在文件中不讳言即使病人通过经济审查，获发资助，他们自身承担的药费仍超乎家庭负担，例如部分中产病人家庭每年须自付数百万药费，加上疗程非一时半载所能完成，他们的资产大有机会因而耗尽。

新计划仍存疑问　政府要有同理心

食物及卫生局发言人于5月2日表示，政府将向医管局提供每年共7500万的额外经常拨款以应付不常见疾病患者需求，另建议透过关爱基金新增援助项目，目标定于今年八月开始接受申请，其中的经济审查准则，会参照撒玛利亚基金药物资助计划作适当调整。

虽然，这个建议看似提出了解决方法，但问题其实未解决。一方面，关爱基金的新计划要8月才接受申请，意味不少罕有病患者在未来几个月仍要面对买不起药的难题，很可能延误医治加剧病情，政府应尽可能提早启动计划，又或在计划启动之前，设法在这段过渡期内为病人提供缓助，又或主动联络各慈善机构，看看能否协助这些罕有病患者渡过眼前难关。

另一方面，在新计划下，由于经济审查仍然存在，患者要取得资助仍须通过既定手续，而根据政府年初发布的文件，病人仍需负担一定药费，上限为家庭可动用财务资源的20%或100万，（取较低者），但在资产审查机制上，应该力求弹性、宽松，因为这并非对病者的一项“福利”，而是保障市民健康、确保不会有人因经济困难而得不到医治，是一个负责任政府的应有之责。只要施政者常存同理心，相信终有一天能建构出更人性化的完善制度。