结节性硬化症妇生前赴立会时病情料已转差　协会主席哽咽：你好傻

患结节性硬化症的单亲妈妈池燕兰，半个月前出席立法会公听会哭诉“有药无钱医”，要求政府将昂贵治疗药物纳入药物名册，惟本月23日抱憾病逝。她生前曾为香港结节性硬化症协会的干事，协会主席阮佩玲坦言“痛心”，形容池燕兰是协会“中坚份子”，从未缺席会议，亦挺身接受传媒访问，回想当日公听会，估计她当时身体状况已转差，不禁哽咽“你好傻，应该一早话俾我哋听唔舒服，唔应该死撑，我哋要走嘅路好远”。

热心协会工作　从无缺席会议

香港结节性硬化症协会2015年底由主席阮佩玲牵头成立，最初只有6个家长会员，包括池燕兰，后来她加入为协会干事。协会主席阮佩玲笑言，6位“乌合之众”共同作战，池燕兰一直十分热心，每月会议都必出席，属“中坚份子”。

协会成立时间尚短，未有举办过游行，连立法会公听会都是第一次参与，故过去一年，只举办过结节性硬化症两岸三地论坛及接受传媒访问。阮表示，“唔系好多家长肯勇敢肯出嚟”，因害怕让别人知道子女为罕见疾病患者，被社会标签，惟池燕兰义不容辞，至少接受采访数十次，“我哋讲话边度有传媒访问，几时几点系边度等，佢好爽快话出嚟。”

结节性硬化症妇泣诉争药资助　未竟全功病逝　病患组织：官僚杀人

纵身体不健全　“做嘅嘢同普通妈咪一样”

阮佩玲又形容，池燕兰十分痛钖自己女儿，忆述某次在咖啡店开会，“佢会好细心照顾个囡，例如佢想食咩，佢都会买俾佢食，即使佢唔系健全嘅妈咪，但凡事亲力亲为，从来都唔会叫我哋帮佢攞个餐”，她形容“做嘅嘢同普通妈咪一样，已经好难得”。

阮佩玲指，池燕兰肚内长满肿瘤，但其坚强性格令她从未为意对方身体状况有问题，回想池于本月11日出席立法会公听会，一周后就已入院，并于周日（23日）离世，估计她当时身体状况已转差，不禁哽咽“你好傻，你应该一早话俾我哋听你系唔舒服，唔应该死撑，我哋要走嘅路好远。留得青山在，那怕无柴烧，点解要咁样去燃烧自己嘅生命？”

批政府宁注资大型工程　无视小市民生存权利

阮佩玲表示，目前治疗结节性硬化症药物为mTOR抑制剂，能控制患者细胞增长，以免续生肿瘤，“好似个水喉识闩番”。不过她指药费高昂，成人为每月约2万元，惟目前尚未获政府资助，纳入药物名册，令大部份基层家庭未能负担。她指台湾、新加坡、南韩、澳大利亚、英国等均获资助此病药费，促请食卫局及医管局将治疗药物，纳入药物名册，“明知迪士尼蚀钱都注资，高铁又义无反顾支持兴建，但小市民生存权利都得唔到照顾，系咪好怪？”

工党立法会议员张超雄直斥制度“杀人”，认为如果一早将药物纳入药物名册，池燕兰能靠药品控制病情，可能不致突然去世。他指已与食物及卫生局、医管局就议题商讨会面，下月会与候任特首林郑月娥会面，要求成立5亿元基金，资助罕见疾病患者药费。