建大白象见死不救？结节性硬化症病患：建港珠澳桥够付药费2千年

治疗罕见病的药费大多高昂，很多患者只能眼巴巴病情恶化。罕见病结节性硬化症的病友组织指出，港珠澳大桥的建造价就足以让全港所有结节性硬化症患者用2,452年，要求港府不应只做“大白象工程”，也资助罕见病患的药费，说“这些基建中给我们一个零，已能够挽救很多生命、挽救很多家庭。”
翻查资料，政府预计用1,600万元推广《基本法》；截至去年底，港府财政储备高达9,083亿元。

罕见病的药费多是高昂，除非患者家财万贯、或获得公立医院资助药费，否则多数只可以不幸地看着病情慢慢恶化。这些高昂的药费是否连政府也难以负担？港府今年初就公布，截至去年底，其财政储备高达9,083亿元。

港府是否“守财奴”所以有巨额储备？事实上，政府在被批为“大白象工程”的大型基建、小型社区设施，以至庆祝回归的活动上，都愿意大洒金钱。截至去年，港珠澳大桥工程获批总拨款就高达1177亿元。罕见病结节性硬化症协会主席阮佩玲指，这款项就足够全港约200名结节性硬化症患者支付2,452年的药费。

沙中线造价估算798亿元　每公里47亿元

除此之外，机场第3条跑道计划造价就高达1,415亿元、高铁造价暂时为844亿元、港铁沙中线工程造价亦不输蚀，造价估算已798亿元，以其长度17公里计算，平均每公里造价高达47亿元。而使用量低的启德邮轮码头，造价亦达到82亿元，再加上立法会财委会今日（2日）就通过了迪士尼乐园54.5亿元扩建拨款申请。难怪阮佩玲慨叹，“这些基建中给我们一个零，已能够挽救很多生命、挽救很多家庭”。

6.4亿庆回归廿周年

在筹备庆祝活动方面，港府更是“不遗余力”。今年回归20周年庆祝活动，单是康乐及文化事务署的庆回归开支就高达1.94亿元，这费用足够全港结节性硬化症的患者4年用药费用。港府预留用作庆祝回归的总数达6.4亿元，除此之外，政制及内地事务局2017-18年度，在推广“一国两制”及《基本法》认知上，就预留了1,600万元。难怪结节性硬化症患者江太在今日请愿行动上，感慨道出“无语问苍天，官心何太忍”的心声。

上水公厕值千万　大埔许愿广场、观塘音乐喷泉造价同过半亿

港府在小型社区建设方面亦毫不吝啬。北区区议会去年就提出，在上水龙琛道的公园“上水花园”增设洗手间及更衣室，建筑成本预计达962万元。阮佩玲不禁反问，“上水一个公厕的建造费1千万元，难道我们病友一个生命比不上一个公厕？”大埔许愿广场改善工程预计造价亦高达5,200万元；在观塘海滨长廊以达半亿元兴建的音乐喷泉亦获区议会通过。

全港现有约200名结节性硬化症的患者，若使用标靶药物“Everolimus”，每人每月药费达2万元，200人总加的药费每年共约4800万元。由于“Everolimus”属自费药物，几乎所有的患者都无法负担，病人组织今早（5日）在政府总部门外请要，求港府资助罕见病患的药费，以延续生命。