慈父为照顾自闭症儿子放弃全职工作 叹6岁后政府支援大减感徬徨

撰文: 曾凤婷
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外界对自闭症人士或存有误解,认为他们无法正常生活,因而抹杀他们所有可能性。其实自闭症人士若能适时接受训练,更可发挥其独特潜能。
有自闭症儿童家长认为,面对小孩被评估为自闭症时,毋须感到害怕,反而应善用网上资源了解自闭症,正面处理和接受孩子的状况。但家长亦慨叹现时政府支援自闭儿童和家长的资源不足,例如疫下训练改为网上授课,但对无法专心的自闭症儿童来说彷如无物;而且政府的支援计划大多只向6岁以下的自闭小孩提供服务,6岁后他们则“自生自灭”,家长促请政府日后能整合相关资讯,以及对不同阶段的自闭症人士提供适切的照顾。
摄影:黄舒慧

联合国把4月2日定为“世界关注自闭症日”,爱培自闭症基金为了响应,今年继续举办“关注自闭症大行动”,旨在令让大众对自闭症有更深认识,从而愿意接纳他们,并协助他们融入社会。今年基金会邀请到自闭症儿童善加及自闭症青年智恒以绘画探索自己的兴趣及能力,而关怀大使顾定轩(Zeno)亦鼓励大家勇于发掘自己的可能性,同时学会认识和接纳不一样的人。

关怀大使顾定轩(Zeno,左)和自闭症青年智恒(右)以及自闭症儿童善加(前)分享亲身经历,鼓励大家勇于发掘自己的可能性。(爱培自闭症基金提供图片)

现年4岁的善加,在2岁半时被评估为自闭症人士。爸爸Michael从前对善加的印象,就是一个安静的孩子。但其实早在善加更年幼时,Michael已怀疑他有自闭症倾向,“佢对于7岁嘅家姐同妈妈,甚至我叫佢,都冇乜反应”,亦因为经常无反应,与家人零交流,故善加与家人的关系都不太好。

善加在2岁半时被评估为自闭症人士。善加爸爸Michael从前对他的印象,就是一个安静的孩子。(黄舒慧摄)
“佢会将啲玩具车排到好整齐,一乱咗就要执返好。”
自闭症儿童善加父亲Michael

后来Michael发现,善加只有在做有兴趣的事时,才会格外投入。“佢会将啲玩具车排到好整齐,一乱咗就要执返好”。他感到奇怪,于是自行上网查找资料,意外发现儿子的情况和自闭症症状类近,“当时有同太太讲过吓,觉得佢有自闭症倾向,但屋企人都话男仔细个系会静啲,大大吓就冇事”。

直至善加上学前教育班,老师发现善加不但在上课时坐不定,不听指令,更表现得不合群,故建议Michael带他做自闭症评估。当时Michael已做好心理准备,知道儿子有很大机会被评为自闭症,已为日后照顾儿子作好准备。可是,善加妈妈的反应和Michael截然不同,得知结果后,一度接受不了,忍不住哭出来。

放弃工作全职照顾儿子

在确认善加有自闭症后,从事食品批发的Michael果断把店舖卖出,转手他人,以便全职照顾儿子。他表示过往职业相对较“困身”,难以全心照顾善加,加上他知道自闭症儿童在6岁前是一个黄金训练时机,故决意投放所有时间照顾善加。

接受密集式训练 家庭需负担昂贵课程费用

在每周5堂、每堂4小时的训练协助下,善加于两个月内由不理睬家人,变得懂得给予回应,大大改善和家人的关系。但其实善加的训练课程费用十分昂贵,每月需付9,000元,Michael慨叹,这笔款项在其家庭中是一个庞大的支出。

6岁后政府支援大减 家长忧心

Michael坦言,初时寻找关于自闭症儿童的支援时,处处碰钉。他指现时网络上有关自闭症的资讯零散,政府提供的支援亦有限,“虽然政府有提供啲早期训练畀6岁以下嘅小朋友,但堂数少,又好难排到”。他认为以6岁前的黄金时间来说,训练次数显然不足。

他表示,自闭症儿童除需要定期找治疗师训练各方面的能力外,亦需要前往精神科覆诊,但政府现时提供的名额少之有少,亦不容易排到。善加在2岁半时评估为自闭症后,等了1年半才成功获派政府门诊服务。此外,政府提供与自闭症相关的支援,大多在6岁后便会终止,令Michael对善加日后何去何从感到担忧。他希望政府能整合相关资讯外,亦能向不同阶段的自闭症患者提供适切的援助。

“其实怕系源于无知,如果了解咗自闭症系咩,就自然知应该要去做啲咩。”
自闭症儿童善加父亲Michael

疫下训练改网上进行 自闭症儿童难以集中上课

新冠肺炎肆虐多时,对于自闭症儿童亦造成重大影响。Michael指出,固有的训练班全数改为网上进行,惟自闭症儿童根本不能集中在一个小小萤幕中,训练效果远差于以往面授课程,善加未能好好吸收到训练的知识。Michael对此感到相当焦急,“6岁前是黄金时间,依家冇得面授,好多时间都浪费咗!”

为了让善加的训练可以持续,Michael只能上网查找一些言语训练,硬着头皮亲自教,惟但网上资讯杂乱,令Michael担心会教错。“都冇办法,训练呢样嘢有好过冇,要持续去做先有用”。Michael认为对着自闭症人士最重要的是有耐性,并应做好心理准备,需要多次重复提醒,他们才能慢慢掌握知识。

Michael呼吁一些得知子女有自闭症的父母不需过于担心和害怕,“其实怕系源于无知,如果了解咗自闭症系咩,就自然知应该要去做啲咩”。他认为与其浪费时间担心,倒不如正面地接受现况,把握时间寻找出路。