智障晴晴患罕见病　靠乐天智力体力大改善　母：从她身上学懂坚强

胜利人生要“赢在起跑线”还是“赢在射精前”？有母亲陪伴罕见病童走过艰苦成长路，领悟“只要有恒心、决心，很多事情慢慢会变好”。
罕见病患小女孩晴晴，幼时被医生评为严重弱智，甚至连吃奶、坐起来的简单动作都无法完成。晴晴的乐观性格却胜过寻常人，笑着面对手术和训练，6岁的她已战胜天命，智力和体力大有改进，今年9月更迎来小学生活。晴晴妈妈陈太指，女儿是她生命榜样。起跑慢了又有甚么可怕？

只要你有恒心、决心，很多事情慢慢会变好。

悟出这个道理的，正是罕见病患者晴晴的母亲。看着女儿出生时吃奶就会呕吐，要依赖胃喉维生，至4岁仍未尝过进食的滋味；女儿因肌肉能力弱无法坐起来、走路、更无说话能力，被评为严重弱智。晴晴妈妈忆述，当年的心情非常矛盾，“既无办法为女儿做甚么，但同时知道自己是唯一可以帮到她的人。”

晴晴两母女“whatsapp”通讯增感情

现年6岁的晴晴精灵活泼，难以看出她患上俗称“小黑人症”的“克斯提洛氏弹性蛋白缺陷症”。这小女孩，在协康会特殊幼儿中心经过2年多的努力，接受过度身定造的口肌和体能训练，已不再需要倚赖胃造口，4岁半开始初尝美食滋味；由本来完全无法明了他人的说话，她最近更学会了用“whatsapp”通讯，令晴晴妈妈兴奋无比。晴晴目前已进步为轻度弱智，9月更将入读特殊学校。

男童洛洛出生时仅1.36磅

而现时4岁多的小男孩洛洛，还在妈妈肚子里时，就被影像检查发现头部偏大，头身比例接近一比一，洛洛妈妈区太说：“你会不知道自己看见的是甚么”。患有“罗素西弗氏症”的洛洛，出生时更只重1.36磅、手指弯曲、左右两边身的大小不同，需要连续9个月住院，期间更不断出入深切治疗部：“（儿子）在ICU、肺炎、肺炎、ICU，来回最少10多次。”这9个月期间，洛洛妈妈也一直在洛洛床边没离开过，变相是母子一起入院。

妈妈这份工作是24小时无休、无病假，以前上班可以请病假、放假。做妈妈无论多疲累都要起床。

后来洛洛情况好转出院，生活却变得更艰辛。为照顾使用胃喉喂食的儿子，洛洛妈妈每约3小时就要洗奶袋并重新装入奶水，想睡8小时简直是天方夜谭。不辞劳苦的洛洛妈妈说：“妈妈这份工作是24小时无休、无病假，以前上班可以请病假、放假。做妈妈无论多疲累都要起床，我每天早上要6时起床，为儿子（的胃喉）倒奶。你‘失更’，谁可以帮你顶更？”

洛洛在协康会进行各种肌耐力训练后，慢慢很少再患肺炎入院；由无法坐直至现在可连续跑100米，年纪小小的他更学了攀石，战胜了天命的限制。