罕见病少女挑战“不可能任务”　完成逾300画作　完梦办画展

一般人或许会觉得智障病人一生不会有甚么成就，但其实他们一样“有嘢叻”！19岁少女瑶瑶虽然患轻度至中度智障，及结节性硬化症，但上天赋予她艺术天份，画出彩虹。瑶瑶至今有超过300幅画作，今年2月至5月更会举办画展展出部分画作，证明即使患有罕见病、智力较人逊色，一样有个人之长。

“我想揾样静态啲嘅嘢俾佢学，训练下佢手眼协调、定啲。”8年前，何老师抱住“胆粗粗”的心态，“单对单”教导轻度至中度智障、患罕见病结节性硬化症的瑶瑶画画。何老师回想当年确有困难之处：“首1、2年好辛苦，觉得教佢唔到，连填色都唔得。佢好大力，会整断哂啲画笔，画水墨画用的宣纸又会穿哂。”瑶瑶母亲更忆述，何老师甚至试过向她道歉，觉得教不好瑶瑶。

首个学生开画展

香港结节性硬化症协会与华星冰室合办“星梦童谣计划”，以瑶瑶的作品制成利是封，并会于今年2至5月举行画展，展出瑶瑶部分画作，期望可以推动公众对该病症的认识。瑶瑶成为画室首位学生开画展，何老师表示“冇谂过”。瑶瑶的母亲不讳言，以往曾想过“只系想保住佢条命”，至现在帮女儿举办画展，感受良多：“好意外，成日谂系咪发紧梦，现在梦想成真。”

结节性硬化症是罕见遗传疾病，本港约只有200名患者。患者体内细胞失控增生，导致重要器官长出大量肿瘤，部分患者更会有抽筋、智障等问题。香港结节性硬化症协会副主席阮佩玲指，此症无药可根治，虽有标靶药能控制病情，但仍未纳入医院管理局的药物名册内，病人需每月自费2万元。她期望医管局能尽快将该药物纳入药物名册。

瑶瑶利是封义卖

日期：即日开始网上购买 活动网站： https://ocshkg.wordpress.com
地点：华星冰室各门市（2017年1月10日后）
售价：一套八款，每款十个，每套80港元

结节性硬化症患者绘画展
展期：2017年2至5月
开幕礼：2017年2月12日
地点：华星冰室九龙湾新店（展贸径1号，九龙湾国际展贸中心2F shop 10）