立会各党评张超雄提罕见病法案 葛珮帆指说服港府更有效

撰文: 朱韵斐
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工党议员张超雄将向立法会提交《罕见疾病防治、药物及支援条例》,要求在香港定义罕见疾病、订立引入罕见疾病药物机制、订立用药原则、设立中央罕见疾病数据库等,但要提私人草案关卡重重(另见稿),如由政府提出法案较易获通过,但食物及卫生局回复《香港01》指,病人在现行的法例下已获得充份的保障。
建制、民主派议员对张超雄提私人草案反应不一,公民党郭家麒支持草案,强调会与张超雄肩并肩争取;民建联葛珮帆则认为,说服港府完善政策可能更快、更有效。

张超雄女儿盈盈也是一名罕见病患者。(罗君豪摄)

张超雄将提出的《罕见疾病防治、药物及支援条例》定必触及政府政策,有机会抵触基本法第74条规定,是否得到行政长官林郑月娥的书面同意成为关键(另见稿:【01独家】张超雄将提罕见病私人法案 捍病人权益:要过林郑一关),此外,港府会否采纳为政府草案也是另一关键。

食卫局:病人在现行的法例下已获得充份的保障

《香港01》就此向相关部门,即食物及卫生局查询是否有意就罕见疾病提出新法例,对方回复查询指,在现行的医疗政策下,每一位到公立医院接受医疗服务的病人均有同等机会接受治疗,病人在现行的法例下已获得充份的保障。政府若收到任何私人条例草案,将会按既定程序处理。

工党议员张超雄将向立法会提交《罕见疾病防治、药物及支援条例》。(罗君豪摄)

局方又认为,国际间对于不常见疾病并没有一致的定义,不同国家或地区的定义会因应各自的医疗系统和情况而有所不同。局方续指,政府已于2017年8月推出关爱基金“资助合资格病人购买价钱极度昂贵的药物,包括用以治疗不常见疾病的药物医疗援助项目;《2017年施政报告》提出扩大援助项目的资助范围;财政预算案已预留5亿元,显示对这个问题的关注。

张超雄将提出的《罕见疾病防治、药物及支援条例》,要求订立用药原则。(罗君豪摄)