【罕见病】“小个子”想长高 忍痛撑过难关
骨骼过硬或过软均会造成身体残障，更有一类人骨骼生长不正常，身材不合比例地矮小，四肢、身躯及头颅的大小及形状异常，他们是骨骼发育异常（dwarfism）患者，俗称侏儒症，也被称为“小个子”（Little People）。（此文章为罕见病系列报道三）
骨骼发育异常的种类超过250种，病发率大约每二千至五千个婴儿中便有一个。最常见的骨骼发育异常病症是软骨发育不全症，病者四肢较正常人短小。
来自广西的小伶（化名），是其中一名接受治疗的患者。十多岁的她仅有约120厘米身高，日常生活诸多不便，乘搭升降机时碰不到按钮，如厕亦有不少困难。小伶很介怀自己矮小的身材，经常被同学取笑是“矮冬瓜”。问及为何做身体延长手术，她却思索良久，想不出理由，只说妈妈提议，去年动了第一次手术，今年3月再来。
身体延长手术不能于幼儿阶段进行，必须待患者年纪稍大，骨骼较固定。医生会在患者身上装入支架，再透过术后调节支架的长度令骨骼增长，每日能延长1毫米，延长10厘米，至少需要一百天。手术会分开两次，先做大髀骨，再做小腿与上臂。虽然安装支架只需一次，但延长期间可能需要再入手术室调节骨骼落钉的位置，目的是令延长效果更好，因此患者一年内可能要进出手术室数次。
侏儒症患者有时候也未必清楚知道自己的需要，往往是家长提出进行手术，反而玻璃骨患者却主动追求他们所渴望的治疗。其实身体延长手术也存在争议，始终这并非有急切性，如韩国美容界的增高手术。理论上身体延长手术可以令骨骼不断延伸至正常人高度，但关节及软组织却未必能跟得上。这种想法或许有别家长的设想，他们往往希望孩子能够像正常人生活，但这与术后的情况出现落差，需要医生再作解释。
尽管小伶对于延长后的身高感到欣喜，但背后有一段痛苦经历。访问完毕，她要前往另一个治疗室进行术后复康运动，以防肌肉僵硬。这个手术长出来的骨头，每长一毫米便需要进行“训练”，试想像骨头及皮肤被支架强行拉长，当中的痛苦不是旁人能够体会。
虽然她不太愿做复康运动，但脸上仍强颜欢笑，强调自己也没有想那么多，撑过难关便是了。最后，她临离开的时候，终于想到了做手术的理由，“为了自己的未来而奋斗”。
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上文节录自第172期《香港01》周报（2019年7月22日）《骨骼罕见病患：别把我当异类》专题报道中的《“小个子”想长高 忍痛撑过难关》。