【罕见病】医者言传身教 家人同展关怀
杜启峻三个字,对骨科的罕见病患者而言,是名医,是救世主。但说到底,医生也只是普通人,有属于自己的生活,玻璃骨权威的背后,有一个家庭作为歇脚的地方。(此文章为罕见病系列报道五)
走进杜启峻的家,宽阔的饭厅及客厅,只见几件古色古香的摆设,朴素得令人有点惊讶。或许杜启峻已将全副心力投放在家庭及病人身上,对于其他事情也不太在意。杜太太更笑言,杜启峻最怕烦一些小问题,去哪里、吃什么全由她决定。
杜启峻经常中港两地走,陪伴家人的时间不多,杜太太早已习以为常。她边笑边想当年,两人在香港大学宿舍伟伦堂认识,同样喜爱打壁球。因为在宿舍共同生活,杜太太当时已清楚他这条路不易行,读医需要花很长时间,“他与我拍拖时,劈头第一句便说,他很难像其他人一样投放那么多时间在我身上。如果激嬲我,他也没有太多时间去氹。”
过家门而不入
杜启峻科研范围主要是骨肉发育不良,不时会与家人分享工作及病人的佚事。杜太太是文科出生,杜启峻唯有用显浅、较易明的角度解释,也令家人较易进入自己的世界。
说起家人,杜启峻有两名儿子,泽曦读中三,泽晖读小六。两人很懂事,没有埋怨爸爸经常不在家。杜启峻为了替病人做手术,参与国际会议,曾试过两星期未回家。医生同事更笑他一心为了工作,根本没有时间去儿子的运动日、家长日。杜启峻也只能淡然回应,为了医治病人,别无他法。
香港大学深圳医院当初仍未上轨道,所有关于玻璃骨的手术也只能靠杜启峻,由于骨折病人愈快医治愈好,大多数个案都在一星期内处理,最多也只能延至一个月内。杜启峻每逢星期一、二及五均是手术日,患者较多的日子,更要加开星期三及四。由于小儿骨科的病患大多是求学阶段,暑假成为最忙碌的日子,他甚至试过星期一至五,每天朝八晚六做手术,还要兼顾门诊工作。
有玻璃骨病人骨折后需要在六小时内进行手术,杜启峻晚上放工后收到电话,即使刚回到家门前,也只能够过门不入,立即跑回港深医院进行手术,手术后已经是翌日早上五时,之后又有当天预约的手术,一连工作两日而未曾休息。“2014年的时候一定不能准时回家,当时需要接近三小时做一条骨,折骨后再套钉进去,之后再折下一节,身旁的人也只能拉下扒(用手术仪器将切口拉开,再让外科医生操刀),而其他的部份,全部由自己独力完成。”他忆述其中一宗手术,当时负责两条大髀骨及两条小腿骨,手术由早上八时直到晚上十二时。由于手术时间长、并发症高,还要为患者打石膏,故最后留在深切治疗部陪伴病童,整夜留守在医院。
这样忙碌的情况持续到2017年,直至港深医院的医生熟习了玻璃骨手术,建立起可以信赖的团队,当杜启峻不在的时候,其他同事也有能力操作较为复杂的手术,其忙碌情况才稍作好转。
不眠天赋技能
问及为何能够撑过那一段工时长的非人生活,杜启峻自言手术成功后满有成功感,最重要的是来自病人家属的一句感谢。在旁的杜太太也大赞老公“舍己为人”,若然力所能及,便会尽量帮助别人。
一天只有廿四小时,相比起工作及家庭,睡眠在杜启峻的眼中并不重要。每天准时早上六时,便有专车由他位于港岛的家出发,驶往港深医院。因此,杜启峻习惯凌晨十二时睡觉,早上五时起床,每天只有不足四分之一的时间休息。作为枕边人的杜太太最能体会,夜半时杜启峻经常接到来自医院的召唤,直言丈夫即使睡觉也会“好醒瞓”,经常好像没有睡觉似的。
杜启峻笑言这种“不眠”是天赋技能,在读书时期已经如是,并非刻意锻炼出来。对家人而言,杜启峻是工作家庭并行,尽量在两者之间取得平衡。杜太太回想2014年去阿拉斯加旅游,杜启峻日间与家人游玩,晚上编写计划书。旅途上他仍不断寻找网络连线,以提交计划书及回复电邮。
带着家人义诊
作为医生爸爸,也会想有一个做医生的儿子吗?杜启峻听毕笑了笑,直言医生并不是大家想像中的笋工,也有很多与医生同等待遇的工种,如资讯科技、财经等范畴,这类工作甚至比医生更“揾钱”。
大儿子泽曦虽然没有受爸爸影响立志当医生,但因为爸爸的工作,能理解罕见病患难以过正常人生活,以及当中所承受的痛苦。杜启峻经常带同家人出席济南、深圳的义诊及病人组织聚会,当中令泽曦最深印象的是两名玻璃骨患者互相扶持,并结为夫妇。正因为亲身听到病人的分享,令他不会用歧视的目光看待病患者。
泽曦、泽晖有一年圣诞节去大口环根德公爵夫人儿童医院做义工,联同医生与家属一起派饭予病人及长者。杜启峻笑言儿子日后成长有自己的生活,带同儿子参与活动,是希望给予一个帮助别人的童年回忆,“明白到幸福并不是绝对及与生俱来的”。
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上文节录自第172期《香港01》周报(2019年7月22日)《骨骼罕见病患:别把我当异类》专题报道中的《医者言传身教 家人同展关怀》。