受苦中的小查理难倒全球　英国高等法院再给父母48小时寻希望

伦理、哲学、法律等理论再好，还是有解决不了现实困境的时候。英国一名手抱婴孩的命运，难倒了全球专家。患上罕见疾病的小查理到底能否活过一周岁生日，还是要撒手人寰？英国法院再给他的父母48小时，看看有否突破新证据。

医学决定上的两难困境时有，病人家属和医生多数都能找到共识，好像小查理案例这样闹大的不多。这次闹到一个地步，教宗跑出来捍卫道德，美国总统想扮演拯救者的角色，更是少见。

少见，小查理（Charlie Gard）患的病很少见。他去年8月来到世界，但先天有RRM2B基因，8星期大已经确诊患上罕见的MDDS，肌肉、肾和脑细胞都受影响。自此住在伦敦的大奥蒙德街医院，倚靠维生器才能呼吸，更莫说要动一根指头。

 　四度败诉　小查理救医无门

曙光出现在去年12月。小查理的妈妈康妮（Connie Yates）经朋友介绍，得知美国一位神经学教授I提出可试核苷疗法。不过这位医生强调，疗法只属实验性质，甚至未曾用在白老鼠之上。

主诊医生与这位美国专家通了电话，对方坦言未有机会直接为小查理诊症，只在理论上推断他的核苷疗法或有帮助，3个月可见效果。主诊医生经考虑后，决定向管理部门申请送小查理到美国就医。

原本，小查理早已经送到美国尝试新疗法，但在1月生了变卦。小查理病情恶化，更加有癫痫性脑病，大奥蒙德街医院的医生认为已经乏术，即使核苷疗法也不会有用，甚至为小查理徒添痛苦。他们不但改变初衷，不再送小查理去美国，甚至在2月27日提出要为之拔喉，让他早日解困。

妈妈康妮和爸爸基斯（Chris Gard）对医生的决定大为不满，而且谈不拢，唯有诉诸法庭。不过，英国高等法院站了在医生的那一边，于4月11日裁定放弃治疗符合婴儿利益，能够减轻不必要的痛苦。

一次败诉之后，康妮和基斯再三上诉，换来的是再三败诉。上诉法院维持原判，最高法院亦不受理覆核，最后他们告到去欧洲人权法院。欧洲法院在6月27日宣布，由于案件太有道德争议，应该尊重英国法院的决定，所以拒绝受理。至此，小查理的父母再没有任何方法阻止医生拔喉。

 　争议核心：何谓“最大利益”？

在这段日子，媒体一再专访康妮和基斯，二人在全英国人面前成为了最悲惨角色。数万人捐钱资助他们医药费，数十万人联署要求医院“放过小查理”。民情汹涌，甚至涌出国际，教宗方济各和美国总统特朗普在7月3日分别开腔，一个要求医生永不放弃，另一个表示美国愿意伸出援手。

小查理的遭遇不但在英国，甚至在全球都掀起了一场大辩论。简单来看好像是一个安乐死的问题，但深究下去，原来很多细节要一一考虑，非常棘手。

首先，要决定是否放弃治疗，通常都有三个准则。

病人的自由选择符合病人的最大利益在有限资源下要作出取舍

一般安乐死的争议已经很大了，婴孩的治疗更加困难。因为第一点“自由选择”是用不上的，小查理才几个月大，如何作出自由选择？至于第3点也难以成立，因为康妮和基斯得到广大民众的支持，筹得最少130万英镑（1300万港元），甚至有总统特朗普愿意救他。若论资源，定当充足。

所以，英国最高法院用的理据是第2点，认为放弃治疗符合小查理的最大利益。

 　拖了六月无寸进　法院裁决受质疑

但论到最大利益，则可圈可点。如果你强调他所受的痛苦，那可能会认为放弃治疗才符合最大利益；但如果你看重他万份之一可能救治的机会，那亦可以是所谓的最大利益。在法律上，最大利益没有一刀切的定义。联合国儿童权利委员会2013年只列出了其中7个考虑，认为要考虑病人的看法、出身背景、家庭环境等，作一个全面的衡量和取舍。

有些情况比较易有共识，例如令人闻风丧胆的表皮分解性水疱症（EB）。EB患者的皮肤一擦即破，甚至会出现指甲脱落，死亡率极高，患者往往活不过一岁，是名副其实的“人生苦短”。在荷兰，只要婴孩患上EB，都可以合法安乐死。

但患上MDDS的小查理则是另一种情况，在仪器辅助之下，他应该可以活得过一岁。但肌肉异常，每分每秒也要靠呼吸机，脑部甚至出现癫痫，又是否要延续他的痛苦呢？更棘手的是，小查理动不了有如植物人，其实他有多痛苦外人也无从得知。

高等法院的决定引来了很多人反对，不只是情绪上同情小查理，甚至在理据上大表质疑。其中一个是牛津大学的应用伦理学权威萨乌莱斯（Julian Savulescu）。他提出了两个有力的假设，认为所谓“最大利益”之说不足成立。

如果小查理不用靠医院仪器辅助也能活命，但仍然承受完全一样的痛苦，按照“最大利益”之说难道又要为他安乐死吗？如果小查理生活在美国，已经在接受实验疗法，按照“最大利益”之说难道又要叫停一切弄死他吗？

萨乌莱斯甚至与他师承的哲学家辛格（Peter Singer）发联署声明，指出由1月可以安排送到美国治疗，到7月为止已经拖了六个月，这段日子小查理同样在受苦。从这角度看，以徒添痛苦为由，否决原本3个月可知结果的新疗法，岂非讽刺？

 　父母意愿不及医学专业

亦有不少人——特别是美国人——指出，大奥蒙德街医院当然有权放弃治疗，但康妮和基斯也有权决定要送孩子到何处就医。医生竟然禁止送他到美国，甚至提出拔喉，做法有如剥夺了小查理父母应有之权利。

如此一来，又牵扯出另一个难解之题：为婴孩作决定的应该是父母还是医生？美国的法律传统给予了父母比较大的主导权，在医疗、教育等事情上可为子女作决定。但这不是英国的做法。放到法庭之上，重点不会是父母作如何想，而是法官尝试以婴孩的最大利益为依归，换言之医生的专业意见成为了关键因素。

事实上，不论是大奥蒙德街医院的专家，或是小查理父母另外找的医生，他们都异口同声认为孩子已经乏术回天，实验疗法不用一试。唯一持相反意见的人就是那位美国神经学教授I。他一直与伦敦那边的医生保持联络，得知小查理病情恶化、出现脑癫痫之后，他曾经这样说：

我同意很大可能这个疗法帮不到他。很大可能如此。

教授I虽然强调机会不是零，但他毕竟远在大西洋对岸，只能从理论上作推断。

可能，如果我在现场，我也会支持这决定（放弃治疗）。我看不到婴孩，看不到最新进展，我很难下判断。

所以，站在支持法庭裁决的一方看来，放弃治疗是医学上的专业决定，只是小查理的父母不肯接受，怎也要找一人来支持己见。

 　高等法院：请用证据来说服我

在事情成为国际大新闻之后，再多了些美国专家、梵蒂冈医生提出，有机会可以治疗小查理。大奥蒙德街医院为免再惹司法覆核，所以主动向英国高等法院提出再聆讯，希望得到他们的权威确认，放弃治疗之举是合法合理。

高等法院在7月10日开庭，院方代表表示，因为小查理一事受到极大的舆论压力，医护人员做起事上来畏首畏尾，对小查理绝无裨益。

法官弗朗西斯（Justice Francis）表示，包括他在内人人都想救回小查理，但他作裁决不是看网上舆论，也不理大人物说了什么，只看专业意见。

当康妮和基斯的代表律师说，有美国医生认为小查理有一成机会可以康复之时，康妮即插嘴质问法官：“一成机会。如果是你的儿子，你会不救？”弗朗西斯最后决定，给予他们48小时，如果能在7月12日下午2时交出突破性的医学证据，说明可能有方法救到小查理，他即愿意推翻4月时所下之决定。

（综合报道）