男婴患罕见病有两张面 曾被指活不过10岁 疾病引发认知障碍、癫痫

美国有位男婴出生就有两张面，医生对父母表示，男婴将活不过10岁，在父母不放弃和四处寻求医治方法下，这位男婴奇迹地可以庆祝年满18岁的生日。

患“音猬因子 ”罕见病 被指只有10年寿命

根据《每日星报》报道，美国有位男婴Tres Johnson出生时，鼻道的位置往上延伸有个大裂缝，裂缝位于头骨之间的鼻窦，Tres患上全球极为罕见的“音猬因子 ”（Sonic Hedgehog，简称SHH）基因突变疾病，全球仅36人患有，会令病患者头骨生长变形，曾被指只有10年寿命。

妈妈Brandy曾在2017年向媒体指出，Tres 一只眼睛凸起，另一只眼睛往内凹，两眼距离比常人较远，令他无办法聚焦看清物体，经常见到的是物体范围以外。这个罕见病还导致他患有认知障碍，每天可发作超过400次癫痫。

Tres妈妈Brandy表示“我们被告知，医生无能为力了”，但Tres父母并没有放弃，7年前Tres父母经过多方面研究，决定透过用大麻二酚（Cannabidiol）药物治疗Tres。在使用大麻二酚第一星期，Tres每天癫痫发作次数降至40次以下，再经过2年药物治疗后，整体癫痫发作次数减少了9成以上，体重曾经没有40磅（约18公斤），如今体重即将达到34公斤，Tres也变得更强壮和更聪明。最近他更庆祝18岁的生日，打破当时专家认为他不会活到10岁的宿命。

由于Tres病情罕见，他们一家人都一直努力寻找更好的治疗帮助Tres，妈妈Brandy表示曾有医生说可以透过手术，让Tres外貌“看起来很正常”，她指“我不在乎他（Tres）的样子，重要的是他还活著。”