HAHA爱女患罕见病“格林-巴利症候群”老婆放下工作全力照顾囡囡

撰文: 阿言
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凭Running Man进一步爆红的南韩艺人HAHA,与歌手妻子星育有2子1女,二人更会在社交平台上经常甜蜜家庭生活。面对Running Man的难度挑战环节,组员们总是说为了星及做子女的榜样要努力表现,HAHA便咬紧牙关尽力挑战,更会搞笑对住镜头向子女说“爸爸做到了,你也要加油”。近日,妻子于社交媒体上透露,小女儿Song罹患罕见病“格林-巴利症候群”,全家人也感到痛苦,星更表示放下所有工作全力照顾女儿。

女儿身体向来无恙 突然被告知患有罕见病

星于9月27日在Instagram贴上爱女Song相片并透露她突患罕见病,全家亦因为这事件渡过了一段辛苦时间。罕见病“格林-巴利症候群”对她来说,是一项陌生的名字,更问道为何全家最小、最年轻的女儿要得到这病?

“宁愿生病的她,不是孩子”她透露因为这病而每晚心碎和情绪崩溃。到达医院时,更发现病房内有很多孩子看起来更痛苦,于是她每天也为著这些孩子作出祈祷,希望周遭生病的孩子可快些康复。

因女儿患急病,所以这阵子星也没有更新Instagram、YouTube,同时也放下了专辑录音工作,有一段长时间做不了任何事,只因心系女儿。

目前已恢复健康 无需继续药物治疗

其后,星补充女儿目前已恢复健康,对他们来说这恢复速度是一种奇迹。而且女儿出院回家后,身体日渐康复,孩子现时能独立行走和站立。现时,医生告知女儿无需继续药物治疗了,令她安心很多。

她就此怀著感恩的心,同时希望在病房的孩子同样得到奇迹降临,快些康复,她说仍然会为这些孩子祈祷。

“格林-巴利症候群”病征

根据香港玛丽医院大口环根德公爵夫人儿童医院资料*,格林-巴利症候群Guillain-Barré syndrome(GBS)是一种急性免疫介导的神经病,即是人体免疫系统攻击自身周围神经。

儿童会感觉到下肢对称的肌肉无力和刺痛,肌肉无力的情况可以是很轻微,亦可以很严重至全身瘫痪,肌肉无力和刺痛也可能会迅速蔓延至手臂和上身。

情况严重会影响呼吸,血压或心脏速率调节,患者大部份都可以康复,但亦有些人会继续有某程定的肌肉无力。

资料来源:http://paed.hku.hk/website/nmd/intervention_Chi.html

“格林-巴利症候群”治疗方法及死亡率数据

根据台湾长庚纪念医院资料*,此病可以用血浆置换术和免疫球蛋白治疗。如果患者病情恶化,需要呼吸器辅助或有严重神经功能障碍,导致无法步行时,都可以考虑这类治疗。

儿童患上此病死亡率约3至4%,死因主要是呼吸衰竭、自主神经功能失调。约85至92%的病人可以完全恢复正常,约2至5%会复发。

资料来源:https://www.cgmh.org.tw/cgmn/category.asp?id_seq=1811008#.YzVl7HZByUk

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