白化症北美发病率为1.7万分之一　望社会给患者更多关怀

一名来自俄罗斯的12岁女生Amina Ependieva天生患有白化病及虹膜异色症，同时患上这两种罕见遗传病的机率是1亿分之1。患有白化病的她Ependieva，不论是头发、皮肤、眉毛，甚至眼睫毛都是雪白色的，双眼瞳孔一蓝一棕，独特有灵气的气质仿似误坠凡间的天使一样。

患白化症的个案我们也听过不少，大多都是一些排除万难、克服障碍，从而获得重生的励志故事。有些童年可能曾遭受欺凌，长大后找回自己的价值，逆袭成为模特儿，非常发人心省。然而不是所有患上白化病都能得到别人的青睐，更多的是遭人唾弃。其实患上白化病并不罕有，据联合国估计，白化症在北美和欧洲的发病率分别在1.7万分之一和2万分之一，而在撒哈拉沙漠以南的非洲，发病率则更高。

由于白化病人的头发、皮肤和眼部因缺乏黑色素，因此极度畏光，容易患上皮肤癌，因此被称为“月光的孩子”。当看到这些个案的时候，我们一般不会戴有有色眼镜去看待他们，反而觉得这是一种缺陷美。不过仍然有部分社会受到传统宗教、迷信、或是错误观念所影响，对于白化症存有很深的误解，因此对白化症患者施加暴力，甚至将其驱逐出社区。

每年6月13日是国际白化症宣传日，联合国期望国际社会对白化症患者给予更多支持和关怀，以及保障他们的人权。其实几乎所有的白化症患者都有视力障碍，目前亦尚未有根治白化症的方法，希望大家意识到健康的难能可贵之余，亦可以更多的接纳患上罕见疾病的患者，让爱充满这个世代。