女儿23岁确诊患自闭症 爸爸全力照顾做后盾、人生教练
珈汶自幼时身体就比同龄人差,异常的行为表现使父母到处求医都未有结果,一生中辗转经历三次求医,终在23岁确诊自闭症,错过黄金训练期。尤如心头上的大石,确诊反而令父母松一口气。
爸爸陈先生更是自闭症女儿人生中重要的角色,花光八成心机照顾女儿,面对歧视、陪跑步、调解家庭矛盾到教做人大道理,他都与女儿“齐上齐落”,只望成为她的最强“后盾”,做她的人生教练。寄望女儿成为善良的人,回馈社会。
自小体弱不懂与人沟通 三次求医都未能找到原因
现年29岁的珈汶,在幼时就被父母发现行为反应都比同龄小朋友慢及差,自小体能弱,又因不懂与人沟通而经常独自一人,在人生的不同阶段中,经历多次求医,都未能找到原因。
在小四一次因感冒看病时,医生发现珈汶行为异常,频密眨眼、嘴巴又不时不自主地郁动,惟在做脑扫瞄后都没有发现异样。珈汶中学毕业后升读香港专业教育学院 IVE的高级文凭课程,但要求自主独立、灵活的大专生活,令她无法适应更压力大增,性格一度变得孤僻,做事亦失去动力。
女儿确诊自闭症 反感放下心头大石
爸爸陈先生见状下,带珈汶去看私家精神科医生,并在建议下停学一年,后来经社工转介到协康会参加青年支援服务,再转介到精神科求医,在三次辗转求诊后,珈汶终在23岁时确诊患有自闭症。陈先生回忆女儿确诊当日并没有太担心,反而幼时辗转求诊都未有结果令他焦虑万分,事后犹如放下心头大石。
八成心力花在女儿身上 陪跑步提升体能
家有一女一子,惟陈先生坦言八成心力都花在珈汶身上,即使已错过自闭症的黄金训练期,但他亦未有放弃,反而在女儿的生活中担任上陪伴、鼓励的角色。在言语治疗师建议珈汶多做运动提升体能后,爸爸亦立即行动,陪伴女儿练习跑步。他笑称,女儿一开始跑10分钟就喘气,经训练之后,现在体能大有改善,更曾两度成功挑战马拉松10公里赛。
陈先生非常了解女儿的个性,他指珈汶生性单纯善良,但有时过分固执,容易钻牛角尖,直言是照顾过程中最大的困难,“有时都好辛苦!”面对女儿固执的表现,他唯有慢慢观察她的情绪及分散注意力,又知道女儿经常失自信心,所以要给予她更多支持及赞赏,有时即使表现未算理想,但“都要揾地方多啲赞佢”。他又提到沟通和分享非常重要,而珈汶每日下班都会与爸爸分享生活日常的琐碎事,直至今日亦如是。
女儿返工被叫“自闭妹” 教放宽心态、不要在意批评
珈汶的第一份工作是于玩具店任职接待员,惟因第一次上班未有太多时间适应,工作表现未如理想,反应较慢、手脚协调差及不知如何与同事沟通,令她遭遇歧视,更被同事嘲“自闭妹”。珈汶忆述这次的歧视经历,明言尤如 “拮中心咁痛”,不理解他们的行为,“即使在正常人眼中有点不同,但为什么要这样攻击人。”
面对歧视经历,陈先生教育女儿要放宽心态,不要过分在意批评,并应从中学习增加自信心及接纳同事们的意见,“咁谂个心会舒服啲。”
珈汶现时在协康会担任中心助理,协助同样有特殊情况的儿童,又不时与有特殊学习需要(SEN)青年分享自己的心路历程和经验。作为过来人的珈汶更对SEN家长的困难感同身受,因此她会以自己的经验为他们提供协助,如提供建议、转介他们到所需的服务等。
想她做到自己喜欢做的事,只希望她保持快乐、善良与帮助更多的人。
吁家长支持儿女接纳自闭症身份:不是他们选择患上
陈先生亦以过来人的身份呼吁其他自闭症家长,不要耻于自闭症儿女的身份,父母更需要给予信心,支持儿女接纳自己自闭症的身份。他又称自闭症儿童即使已成年,但思维上仍然好像2、3岁儿童,吁家长应有更多耐心和包容,“患上自闭症不是他们的选择。”被问到对女儿日后的期望,陈先生乐观指没有太担心她日后的生活,只寄望她能做更多善事帮助他人。
协康会经理:透过社交、言语治疗等助患者融入社会
协康会星悦中心经理谭子康表示,自闭症没有“医好”的说法,只能在成长的过程中,透过社交、言语治疗等的训练帮助自闭症患者经历过渡期,让他们重新融入社会。被问及残疾人士的就业机会,他表示,现时愈来愈多雇主有意聘用自闭症人士,惟需要对雇主及员工提供更多指导及教育,让他们更了解自闭症人士的需要,如工作上提供更清晰的指引,期望更多人认识到SEN青年的才能。