父亲节｜慈父因罕见病儿离世改变人生观　化身轮椅维修义工助人

父亲多为家中经济支柱，终日忙于生计。作为一个罕见病孩子父亲的罗先生亦不例外，惟至儿子出生确诊近似肢体弱能的罕见病后，罗先生开始将重心渐投放儿子身上。虽然儿子不幸于8年前离世，但并没有令罗先生意志消沉，反而因长年陪伴儿子在侧，彻底改变人生观。多年来，闲时做义工已成为他的习惯，后来从事汽车维修行业的他，善用自己专业帮助一众轮椅人士免费维修轮椅，近期他更修读职业治疗课程希望能好好装备自己，盼他日尽自己所能，帮助与儿子同样患有罕见疾病的孩子。

51岁的罗先生总是喜欢笑面迎人，笑容背后却隐藏一段鲜为人知的经历。从事汽车维修行业的罗先生自言学历不高，以前把时间都用于奔波生计，较少时间陪伴家人，但这一切都因儿子的到来而改变。罗先生指，儿子出生不久，便确诊罕见疾病亚当斯奥利佛症候群先天性头皮缺乏伴四肢复位异常（Adams-Oliver Syndrome），更是当时香港首宗病例。“总之佢嘅情况近似肢体弱能，手脚难郁动，头顶会有伤，脑部成长有障碍，眼会有白内障，综合情况比较差”。

当时孩子由妈妈全职照顾，罗先生则在下班后接手。由于该种罕见病的资料较少，令他们一家顿感无助。犹幸当时罗先生身边的人都很愿意帮助他，“教会啲弟妹会帮手，仔仔读书𠮶边嘅学校、治疗师同老师都畀咗好多意见，可以好多方向去走”。惟在病情影响下，儿子的情况每况愈下，至10岁时情况已经极差，“个情况差到，已经预咗佢随时会走”。

由于知道儿子的情况已无法逆转，罗先生决定为儿子办一场生日会，为他留下美好回忆，亦正正是这一场生日会，改变了他的人生观。罗先生至今仍对生日会有深刻印象，当时有汽球义工布置生日会场地，生日会当天，整个气氛欢乐，并没有他所预计的沉重氛围。他认为生日会为他们一家带来鼓励，也令在场人士感到开心。

为儿子举办最后生日会　启发成为义工助人

约一年后，儿子便因病重离世。罗先生并没有因此意志消沉，反而重遇当时协助儿子生日会的汽球义工，向他拜师学艺，希望把自己感受到的正面力量延续下去，“仔仔走咗，啲时间多返出嚟，都想可以好似之前帮仔仔嘅人一样，去帮返其他人”。直至3年前，他于网上寻找义务工作，发现自强协会的电动轮椅转赠计划缺乏维修师傅，罗先生凭借自己从事汽车维修行业多年的经验，便到协会自动请缨，“当时喺街见多咗电动轮椅，知道如果出面整都要收费，而协会提供免费服务，所以就打电话问使唔使帮手”。

进修盼成为职业治疗助理　希望帮助其他罕见病孩子

罗先生自此成为自强协会的维修师傅，每周都会抽一天时间到协会帮忙。现时，他的主要工作为协助协会收到的捐助电动轮椅进行检查及翻新二手轮椅，有时亦会替其他电动轮椅使用者义务进行维修。近期罗先生正修读职业治疗课程，希望透过所学，将来能成为一名职业治疗助理，希望日后有机会帮助到与儿子有类似情况的孩子。

丁先生为电动轮椅转赠计划的受助人，他于2010年时因工业意外由地盘高处堕下，影响活动能力。丁先生本身也是电动轮椅使用者，惟从去年开始，所用的轮椅摩打开始出现问题，需要更换，但费用绝不便宜，须花逾万元处理。对于没有工作多年的丁先生来说，是一个不能负担的金额，“当时其实已经坏咗几次，都靠啲朋友同邻居推我返屋企，之后再维修，但唔知几时会再坏”。后来得知协会有电动轮椅捐赠活动，便打算申请另一个电动轮椅，惟一直未能分配到适合他使用的轮椅。

电动轮椅使用者获捐赠：犹如重获一对脚

直至今年新年前夕，他的轮椅再次故障，但已无法维修。丁先生本来以为整个新年只能留在床上度过。后来获协会通知，及时有适合的二手轮椅提供，“当时感觉好兴奋，好似中咗六合彩，重获返一对脚，可以自己买𩠌、煮饭同照顾自己”。丁先生忆述当日协助的义工师傅尽心尽力，“当晚搞到好夜，佢哋帮手改装同调整，因为轮椅唔系收到之后就即刻用得”。

自强协会社工蔡迦慧表示，电动轮椅转赠计划于2年前开始，旨在帮助一些非综援、未能受惠于坊间的私人基金及有需要电动轮椅的人士。她表示，大多电动轮椅便用者均陪随大大小小的疾病，如要他们额外支付一笔巨款购买一部电动轮椅，负担沉重，部分更可能连维修费用也难以支付。

蔡迦慧指，协会一直有接收二手电动轮椅，然而并非每一部轮椅均能完整送出，许多时候他们需要分解有用零件，或待维修翻新后才可以转赠至有需要的人。蔡迦慧透露，现有逾20名申请者，大多已是有燃眉之急，一半已使用旧有轮椅达七年以上，部分则是摩打坏掉无法维修。她形容不同人士需要的型号及车型均有所限制，故等到一部适合的轮椅，并不是一件易事。