严重智障儿入院　家属盼延长探病助照顾　社工倡设智障人士病房

文彦四肢被绑在病床上，呆看上方。梁妈瞥见探病时间已过，低头跟儿子说：“我唔知一阵可唔可以入嚟，入唔到都会喺出面，唔驶惊。”20多岁的文彦因儿时患有脑炎，导致严重智障，更不时因抽筋入院。母亲梁妈盼医护人员能让她于非探病时间陪伴在则，往往却未能如愿，“几次（入院）有一次可以留下，有护士觉得文彦不算难处理，家属不需要在场，但无论生活细节或协助治疗上，家属都有一定的角色。”摄影︰高仲明

星期五傍晚，文彦与父母在茶餐厅点了一客炒饭及鲩鱼腩，梁爸将一粒药放在饭上，连饭带药送到文彦口中，然后再低头饮汤。此时，文彦整个身子突然软掉，颈部以下的身驱滑到四人卡位台底，梁父双手随即钻到文彦腋下，试图把他擡起，年过20岁的文彦身型厚实，梁爸未能一时间使力。不消30秒，文彦双腿突然发力，自行撑直身躯坐起来，再拿起匙子吃饭，如同没事发生一样。

坐在对面的梁妈妈神态淡定说：“这只是中度抽筋，若大抽（筋）的话曾试过昏迷入院，但可以的话我们尽量都不想（入院）。”

文彦岁半时，因染上过滤性病毒而引发脑炎，导致严重智障。此后，他失去了语言能力，并经常在毫无预兆下抽筋。“有分大抽和小抽，小抽可能只是眼定定十多秒，大抽就会成身震动，甚至昏迷。”梁妈解释。早上小抽七至八次份属正常，若多至二十多次，才会送院治理。

小时候超过半年时间因抽筋入院

小时候，文彦每年有超过半年时间因抽筋、气管炎或肺炎入院，留院时间由数天至半个月不等。当时文彦还未够18岁，儿童病房能让家属全天候陪伴病童，梁妈每天则会伴在文彦床侧，“24小时有22小时都在医院，因为这样身体虚弱得很。”2006年，梁妈患有红膜炎，及后更有青光眼和白内障。

医院、病房、护士处理手法各异

儿童病房的探病时间较宽松，成人病房则不尽然。按一般普通病房规则，家属只能于探病时间陪伴病人。文彦即使踏进成年，能力却跟孩童无异，无法用言语表达感受。每当他入院送进成人病房时，梁妈则为能否于非探病时间继续陪同文彦而忧心。

2016年，医院管理局向前线医护人员发出通告，酌情处理有特殊需要病人、特别是智力障碍病人家属的需要，让他们 可以在非探病时间到病房照顾家人。通告原为有助照顾者于医院继续照料家属的生活所需，但文彦过去的入院经历，则教梁妈对“酌情”二字无所适从。

“单是今年2月至4月，文彦入了三次院，三次经历都不同——有些能过夜，有些只可在探病时间逗留。不同医院、病房的做法不同，即使同一个病房，不同更份的护士亦会不同。”梁妈说。

以下为医院探病时间例子：

病房外随时候命

文彦每次住院大约一星期至半个月不等，而梁妈每次会询问护士能否在探病时间以外逗留，被拒的话则会在病房外等待。“大约五次（住院）有一次得，那一次大多因为文彦四围郁难喂药，想我们帮手。”

数月前，梁爸希望花多些时间照顾儿子而提早退休，梁妈在长椅上从此多了一个伴。二人在长椅上呆坐，或是到饭堂消磨时间，等待下一节探病时间。“担心文彦有甚么事随时要帮手；即使没事，都想信守对儿子的承诺。”

梁妈一直待文彦如普通小孩般教导，说道理甚或体罚，“我会跟他说话，那怕有一天他突然开窍明白。”每当梁妈于探病时间完结时，均会对文彦说：“我唔知可唔可以入嚟，但入唔到都会在出面，唔驶惊。”

家属留院照顾：让儿子过得像平常人

过去廿多年，梁妈带著文彦进出医院，熟知成人病房的探病准则，但碍于儿子个性平静，甚少哭骂，担心医护人员无法理解他的感受。“20多年来，我们都是看他眉头眼额、身体语言来了解他，文彦说不出病情、感觉，我在场都可以令文彦安心一点。”梁妈说。

每次住院，文彦的双手双脚会以大字形绑在床上，但眼看其他病人四肢绑得紧绷，梁妈则会亲自捆绑，至少让儿子有少量活动空间，但很多时只限梁妈在场的探病时间内。

医院设有两节探病时间，每节两小时，梁妈会“松绑”外，还会喂饭、喂药、清理身体及扶文彦使用便椅或尿壶如厕，尽量让他的生活如同留在家中。然而，其余时间文彦则要戴上成人尿片，病房有限定换片次数，过了更换时间，大小二便均会贴著文彦的皮肤留过一夜。“手脚被绑住，噏到好痕没得搲，到第二日我来的时候，就见到皮肤红到一挞挞。”

“如果我唔喺度就食错药。”

梁妈留在病房，希望文彦得到如常人的生活质素，还能协助治疗，填补医护人员的位置。

自患上脑炎后，文彦每天均有大小不同程度的抽筋，家庭医生叮嘱梁妈要纪录每次情况，好让他们对症下药。她忆起文彦有次入院，只能在探病时间内进，当他出现轻微抽筋时，护士则认为没甚大不了，“脑科病房的病人经常都会抽筋，所以会觉得很小事，但小抽得多会变成大抽，这亦会影响用药及日后的病情。若然我们在病房，就可以自行纪录。”梁妈说。

除了能够纪录抽筋情况，梁妈认为家属在场能够避免不必要的医疗事故。梁妈有次吃过午饭后回病房探望文彦，她发现药杯里并非儿子所要的药物。“阿Sir，这只药不是文彦的﹗。”“啊，不好意思这是斜对面床的。”当时护士跟梁妈说，“要不是我在场，文彦就会吃错药，影响到他抽筋的情况。”尽管曾出现不同状况，梁妈多次强调并非质疑医护人员的专业操守，只希望他们能重视家属在照顾上的角色。“我明他们有难处，但都希望他们明白家长的难处。”

社工：家属角色改变 有助舒缓医护压力

关注智障人士权益多年的资深注册社工李美贤称，医管局回复他们指因病房实施感染控制的关系，医护人员会评估病房情况而决定是否酌情让家属于非探病时间留下。“特别在SARS 之后，病房的控制更严谨，这大家都理解，但我们可否提升家长的角色，当然前提是家属要自律，减轻医护的照顾压力， 而并非阻碍他们。”

感染控制定义：指用以减低感染病传播风险的政策及程序，特别是医院及医护设施相关的程序。来源：香港护士管理局专业发展委员会

李美贤续称，理想的做法是医院设立智障人士病房，让他们得到专门的照顾，“医院有些二人或四人房，如果有智障人士入院，可安排他们和家属同住，其余时间当然给予其他病人。”梁妈补充，文彦曾进行脊柱侧弯手术后住院，医院酌情安排二人病房，邻床的同是智障人士，“若然这是一个政策，并是一次性的对应措施，这就让大部分的智障朋友受惠。”