【晚期照顾】婆婆患柏金逊症、曾开脑：想与丈夫在家生活，可以吗

Fanny与Jenny两姐妹，都称呼76岁的妈妈做“阿女”。“阿女”患有柏金逊症，三年前在家不慎跌倒，伤及脑部，入院接受开颅手术后，住院近一年才能回家，自此头颅的凹陷，成为那次走过死门关的烙印。
“（今年）已经系出咗院第三个中秋啦。”妹妹Jenny提醒对那次大病已经印象模糊的“阿女”。路过一次死门关，现在一家的最大心愿是继续在家中生活，“无论几耐都好”，姐姐Fanny说。
长期病患者在社区、在家中，走过人生最后一段路，遇到什么困难？居家安老是否可行的选择？
摄影：吴钟坤

婆婆“阿女”与伯伯“安仔”，在台风来临前那天，安坐家中迎接记者前来访问。梳化是安仔的指定座位，阿女那张则是椅子，没那么矮可方便她用助行架站起来。阿女的左边头颅有一处凹陷，是三年前接受脑科手术后留下的，那次她辗转留院接近一年。伯伯那时亦已是晚期肺癌患者，并患上认知障碍症（脑退化症），一直依靠太太照顾的他，一时陷入迷茫之中。

一度如植物人

“我食紧……脑科药、标靶药同胃药，即系巩固身体健康𠮶啲，我个肺弱啲。”伯伯对于自己的病情，没有很清晰的记忆；但两老希望继续一起生活的意愿，却是十分强烈，姐姐Fanny印象深刻：“那时他因为有动力要照顾妈妈，让她回家，爸爸很努力令自己身体好些，每一天都去医院探妈妈。”

婆婆当年接受手术后，身体曾一度如植物人那般的状态，口水也不会吞。她与植物人唯一的分别，是她仍然有意识。“我那时以为自己临老哑咗！”阿女说。手术后，婆婆住过复康医院也住过疗养院，走“孖beat”主力照顾的是两姊妹，姐姐更曾花了三个月，每天给母亲自制柠檬冰来刺激口水，希望帮她重拾吞口水的能力。

“真系好辛苦先由医院凑返你出嚟！”Fanny笑说。

出院之后才是考验

“医院救我妈妈系No.1，我都举起手指赞，好迅速。但救完之后，香港医疗的复康，仍未够资源去做。”每次出院，医院都有转介社会服务机构的资料给他们，“最初不以为然，因为好冇心情，根本不可能有精力联络（社福机构）。”直至后来，她们发现母亲的情绪愈来愈低落，偶尔接触到香港复康会的“社区安宁照顾服务”资料，“那时医院每天都要我们出院，但资源不足没有支援，我们不知如何处理，便联络上他们。”

此服务是为经医生诊断为晚期、非癌症的长期病患者而设，社工、护士等专业团队会为患者及家属提供社区生活支援，除了上门评估患者的家居生活环境，提出改装建议、教授家居简单运动等，并设有心理支援。

看著父母身体的衰老与患病，姐妹俩有不同的心态。妹妹Jenny坦言，从来不会将父母放在“晚期”的心态去做，“如果不停想著晚期，听都唔舒服，做嘅人亦会好辛苦。”姐姐Fanny则相对随遇而安：“人总会有走的一天，自己都会有这一天。只想他们活得开心，无论几耐都好。”

家庭回忆　变成五个手捏的饭碗

姊妹俩作为照顾者对“晚期”的两种心态，都是坚毅的，她们说是父母的教导。说到从前，两老突然雀跃起来，细数当年如何日日打五份工，养活五兄弟姐妹。“未天光，在街市走鬼；晏啲买𩠌回家，然后中午去联谊会捧餐，回家后会车西裤，四点去写字楼洗茶杯、抺台……”阿女说，最记得一家住过天棚、山上木屋区，打风瓦片会吹起的那种简陋房屋。

揾食艰难，父母最珍视的，是一家同台食饭的时光。“食饭时大家坐齐，便在饭台教他们，好彩个个没学坏。”要教什么呢？阿女说，例如不可以㨂高脚在椅子上、夹𩠌不可飞象过河，还有不可“浸台”——大半身趴在台上吃饭，“张台咁细张，七个人坐在埋一齐，梗系两个人一边。”阿女说时依然很有威胁。

这些家庭回忆，最后变成了艺术品——某次，服务带来了艺术家，跟他们倾谈、听他们说故事。其中，陶艺家黄美娴听过他们在饭台上教导子女的故事后，深受触动，便带来轻黏土，教他们手捏五个饭碗，纪念那段同台吃饭的时光。

留下艺术品：希望记得阿爸阿妈

“搓𠮶时，好得意。我过年搓面粉、整角仔都做惯。”阿女手捏了三个碗，主妇烹饪训练有素，她做的碗子手感较圆润，“碗边好似搓油角的花边位”，抚摸著碗边的Jenny说。线条较参差的两只，便是伯伯所做。而陶艺家特意在碗内，留有他们的指纹，经过窑烧后，指纹永烙于碗内，成为印记。

“想他们一人一只，留个记念。”安仔说。
想五兄弟姐妹，看见碗子记得什么？
“记得阿爸阿妈咯。”阿女说。
“你觉得我会唔记得你咩？”Jenny说。
“我仲要同你哋周围去玩㗎。”Fanny说。

不同艺术形式　均可成为情绪出口

手造陶碗，是其中一种表达艺术治疗的手法，目的是希望藉著不同的艺术媒介，让患者表达病重路上及晚期生活的感受。“安晴．生命彩虹”社区安宁照顾计划项目经理郭燕仪说，不同的艺术模式可帮助患者表达不同的感受：“透过手捏陶泥那种挤压感，可让他们有一点释怀。”重点是与病人的生活有所连结，例如“阿女”婆婆替一家人煮食多年，饭碗对她而言，便别具意义。