【护老新人．下】愈专业愈要放下专业　社工：冀社会让老人发声

脑退化症予人的印象，除了忘记身边挚亲，还有一大堆莫名奇妙的行为表现。但这些长者的言行举止，在专职从事脑退化症服务逾十多年的社工崔志文眼中，都不是“问题”。
“我不是美化件事。”他用重复问题来举例：“你要看病人行为背后的目的，其实是否good intention？例如重复发问的，会否都是关心你的问题呢？”
毋须拥有超乎常人的同理心都做得到；他认为没有“标签”脑退化症患者才是关键。有本地研究估算20年后，香港的认知障碍症患者的数目将逾35万人。香港要成为这班“脑”朋友的友善社区，是否可行？“友善”又应如何定义呢？

专职脑退化症的社工崔志文（Kenny），入行十多年来，不是在前线做服务便是读书。他拥有3个硕士学位，先在中大攻读社会服务管理和临床老年学，后赴英国苏格兰Stirling大学深造4年脑退化学（Dementia Studies）；近年他在攻读社会福利的博士课程，以脑退化症为研究主题——他研究过香港患上认知障碍症的长者有过早入老人院的现象，比率达6.8%；另也研究他们的主观世界，例如：他们是如何认人的？

不要以为我们都是傻的

“原来他们的认人机制是，第一，看时间，定时定候出现的人有什么function——穿紫色衫那些是姐姐，扫地、斟茶的；12点钟推车出来派糖（即派药）的唔得罪得，那些是护士；白袍的都唔可以得罪。”Kenny用的研究方法，是跟脑退化症长者倾谈，愈似“九唔搭八”的他愈听出有趣的故事来。例如入住私营老人院，家属时会欺骗长者那一格格的床位是“买屋”，老人家是包租公包租婆，而不是住老人院。

“老人好信这件事。咁如果我买咗屋，有人入屋而唔同我讲，我会觉得那是什么人？但照顾员的角度，这是老人院的地方，她来执床，是不用通知你的。”争执出现了，老人便被认为有妄想症、精神病，“但我觉得，在他们的世界，这个理解是很合理的。”

其实我想拣

“我在院舍常问一个问题：老人家的衣服，谁替他们穿的？有没有让老人家选的？有人话他们唔识拣，我话，系咪连衫都唔识拣？”未必是不会选择喜好，而是失语令他们表达不了。若不用“你想穿什么？”这类开放式问题，而用选择题：“你今日想著红色定黄色？”、“你系咪想著黄色？”，患者的选择权利便不会被剥夺。

“这些就是技巧。若你一心只想著快，著咩鬼有咩所谓？其实有所谓，老人家跟我说过，其实他们都想拣吓。”崔志文坦言，做脑退化症服务遇到的最大问题，是许多人觉得这个病不会痊愈、“供死会”，照顾得再好都是走下坡，便觉得这些长者不需要有良好的生活质素。这总让他想到最根本的问题：我们如何定义一个人？

“一讲脑退化症，好容易讲记性差、性格改变、钱银能力差、退缩、低动力……十大征状。这种理解与problem solving的角度，怎能令你欣赏这个人还有什么能力？我会问：他会笑吗？他会关心你吗？有否一些工作是他仍做到而令你欣赏他的？”

回到老人主导

崔志文现于赛马会耆智园的工作之一，是做脑退化症患者的个案管理，为患者的生理与心理所需，连系全方位的资源配套，包括护理、复康或情绪支援等等。这个岗位几近需要全能——不断深造老人相关的一切知识，让他感到愈是专业，愈要摒弃“专业”的屏障，回到老人主导的基本，用老人家的眼光看问题。

“老人可否出街？治疗师话会跌、护士话感染、社工话唔出街情绪唔掂。若只从自己的专业出发，得个拗字。”若将主导放回长者的最大裨益（best benefit），要讨论的变为外出时如何减少感染？理想时间？如何防跌？有一个人综合各方意见、找个方法，便是case management的理念。

更极致的是有voice of dementia。崔志文说外国有Dementia Alliance International的组织，让一班本身是专业人士的脑退化症长者发声，评价脑退化症的服务、政策等等。“若中国人社会有这样的组织，我好想做。好想有第一个中国人行出来，讲我有脑退化症，我想点。”

他说，若有天自己患上脑退化症，他一定会走出来发声。因为由始至终，他都深信有充足的资讯与选项，去为自己做决定（self-determination），便是生而为人（哪怕是长者与病人）最理想的生活环境；未来长者服务或脑退化症服务，应向著这个高度进发。