【听．照顾者】坚持亲身照顾脑退化妻12年 退休社工：有情意结
如果每一段人生与关系都有起承转合，礼初与明莉这一对的“转”，发生在12年前，太太在54岁时，患上早发性认知障碍症之后。
他们俩同是香港第一届社工训练学院的学生，身为已退休的资深社工，梁礼初本身亦是病人照顾的专家，所有照顾技巧、心理需要等知识，他全盘掌握，有医生甚至形容他是“全才”。只是，一手照顾太太十几年来，他坦言不易挨。
“社工好讲求同理心，但同理心去到尽，都不及你有个亲人病了，而你要照顾他。”
“佢个名叫明莉，徐明莉，她是潮洲人，同学都叫她做阿lee。你仲识唔识讲潮洲话？”
“吓……”
这一对，叫礼初与明莉，两人同是香港第一届社工训练学院的学生，时为1973年，然后，相濡以沬了大半生。梁礼初今年已70岁，是本地一位非常资深的退休社工，家庭辅导、医务社工、智障服务、政策分析，甚至大学讲师都做过；太太徐明莉于理工大学做学生辅导亦有几十年，是热爱工作、思考敏捷的典型女强人。如果每一段人生与关系都有起承转合，他们的“转”发生在12年前，太太在54岁时，患上早发性认知障碍症之后。
贴满过百字条的办公室
夫妇俩都是高学历人士，也受过专业的社工训练，但认知障碍症来袭之步伐，安静得瞒过了他们的眼睛。“有段时间我在澳门工作，一个月只有几个周末回港，后来每次回家，都见到厨房积满未洗的碗碟，煲煲罉罉用胶袋包实晒。她是个很注重清洁的人，觉得有点奇怪，但我想是她工作太忙，替她洗过碗碟便算。”直至有次，梁生收到太太同事的电话，说见到她坐在红磡火车站哭泣，他赶往看她，太太哭诉不想上班，他陪伴太太到办公室，事情才水落石出：“她的办公室贴满过百张字条，都是提醒自己要做什么。我知她出事了。”太太是资深辅导员，房间平日闲人免进，他猜想太太处理不了日常工作已有好一段日子，才会字条满房。
医生确诊她患上早发性认知碍障症，病情已届中期。两年后，夫妇俩决定一同退休。“那时她常说‘我会好返’，我理解这种病，我知不会，但我会拖延她病情转差的速度。”梁礼初立下决心做太太的私人教练，运动、智力游戏、求诊服药都做足，太太亦由不多运动，练习到曾经可以由马鞍山的家居步行到沙田。病发12年后的这天，我们来访问，吃下午茶时间，看她拿着叉子，自己吃完一件苹果芝士蛋糕，还想自己跌跌踫踫的执拾台面，这对夫妇的努力，令人难忘。
社工好讲求同理心，但同理心去到尽，都不及你有个亲人病了，而你要照顾他。
只是，病情始终没得逆转过来。近月，梁太开始需要轮椅辅助出入；她的MMSE （Mini-Mental State Examination，用作评估认知功能的简短智能测验）分数，近年已跌至10分以下。“医生说，她的IQ已比一个小朋友还低，往后亦只跌不升，此后不用再做这检查了。”梁先生说。
求助的落空
相比许多认知障碍症患者家属，面对这个陌生疾病只有巨大的无力感，梁礼初坦言，基于工作背景，他可说已通晓这个病的一切，知识技能与心态调整他都会。只是，他仍会感到难熬。“社工好讲求同理心，但同理心去到尽，都不及你有个亲人病了，而你要照顾他。”12年来日以继夜的照顾心得是：“原来唔系讲咁容易。原来我以前教过讲过嘅嘢，我未经历过。”
上月，梁先生以照顾者的身份，出席一个有关长者社区照顾的论坛，一拿起咪，他吐尽不少照顾者的苦水，例如想替太太找牙医洗牙，但接触到的牙医都只著他等电话，而始终，电话没有响起过。“我几多钱都肯畀，但就是没有牙医回复过我。”他把委屈变为动力，想到用训练智障人士的方法来教导太太刷牙。太太会忘记，他便每天重复教一次，三个月来，太太可自行刷牙，流牙血的情况减少了，他猜想是牙周病受控了。
“别以为她现在那么严重，她清醒点时会说‘真系对唔住，我病了，好似咩都唔记得晒’。”访问那天清早，梁太想如厕却不知怎办，问丈夫可否教她。“我话，唔记得唔紧要，有咩所谓，我会帮你。如果你以后要去厕所，话我听，我就会同你去。”
我对她都会有情意结。我们俩已一起很久了，有人说她可住宿舍，咁我点算？
深厚的情感与覊绊
认知障碍症患者除了会有记忆力问题，随著脑部功能的退化，其身体机能（如吞咽、步行）及生活功能（如个人护理、说话能力）等都会渐渐受到影响。有些家属未能照顾，会把患者送进院舍。而梁礼初抱持的信念是，只要有贴身的训练，仍能维持及善用患者仅余的脑部功能，聘用外佣或把太太送进院舍照顾，一直不在他的选项内。他认为，沟通已是一大障碍——例如渐渐失语的太太现只能“念念有词”式地说话，只有他才听得懂太太口中的碎碎念。
“她的需求是24小时，只要没入睡便要看顾，哪有人做到？”旁人不解照顾者的坚持，他举了身边的例子：朋友曾聘用3个佣人轮更8小时照顾脑退化母亲，结果因其母有从后踢人小腿的行为问题，佣人都因受伤而离职；也有邻居聘用2个佣人照顾脑退化母亲，还要租附近酒店房间给佣人居住。
但纷扰的实务安排，也不及他心底的依恋：“我觉得，我对她都有情意结。我们俩已一起很久了，有人说她可住宿舍，咁我点算？”
“我真的没有办法离开我太太那么久”——令人尊敬的相濡以沬，也包含了照顾者的情感需要。其实这些年来，梁礼初也经历两次心脏病发，接受过两次通波仔手术，都是自己痊愈后立即重投照顾者的“工作”。他与两个同住的子女，最近因著妈妈身体状态的下跌，商讨过日后的打算，梁礼初说，即使要把太太送进院舍，他希望找一间有夫妇双人房的，自己也一起住进去。
“我已经冇咩桥了”
听著梁礼初的故事好几个小时后，我们不由自主地想劝说他考虑聘用佣人帮忙。其实梁礼初曾是澳门社工局的政策顾问，他对自己所需的分析，怎会没想法：“日间中心服务，以前没必要，因自己做到。现在严重了，我已经冇咩桥了，想训练她都作用不大了。外面若有专业人士帮到，我会接受，因我不是样样都识，可能有些新方法是我不知道的。只要有人话畀我知怎样做便可。”即时电话热线服务，他认为可行，毕竟照顾者不便外出，在家遇上问题时，亦可问人。
还有入屋的家庭服务。“在外国，他们有许多资源投放在家务助理服务。这些人可入屋帮助，但不仅是煮两餐饭、放入暖壶等阿婆有两餐食、抹抹东西便算。那些家务助理员经过受训，可以在家逗留一天，与老人倾谈，或推她坐轮椅外出，购物、见吓人，返中心参加活动，甚至带她见见邻居，平日可找邻居帮手。”他慨叹，数得出的社会服务香港都有，“但深度，可能我们未够。无论职员的训练、花在个案上的时间、处理个案的手法等，都应该重新检讨一下，看看怎样做多一点。”
记得在梁礼初以照顾者身份参加的长者社区照顾研讨会，他的分享让台上嘉宾听得入神。现为中大赛马会公共卫生及基层医疗学院院长的杨永强教授，那时有感而发地说最近看过一篇文献，指除了问病历，如果医生能花2分钟听听病人诉说其经历，只要2分钟，已经大有帮助。我们愿意用耳朵，支援这些照顾者吗？