罕见病组织晤政府商议药物资助 张超雄：一小步进展
撰文： 曾向铨
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罕见病患者难以获得政府的药物资助，面临“有药无钱医”的景况，上个月结节性硬化症患者池燕兰上月在立法会上哭诉，却等不及政府援助已不幸离世。
多个罕见病关注组织及家属今日在立法会议员陪同下与医管局及卫生署代表会面，商讨罕见病药费资助问题。张超雄于会后形容，情况“有一小步进展”，指政府愿意检讨撒玛利亚基金的资助机制。
罕见病患者难以获得政府的药物资助，面临“有药无钱医”的景况，上个月结节性硬化症患者池燕兰上月在立法会上哭诉，却等不及政府援助已不幸离世。多个罕见病关注组织及家属今日在立法会议员陪同下与医管局及卫生署代表会面，商讨罕见病药费资助问题。张超雄于会后形容，情况“有一小步进展”，指政府愿意检讨撒玛利亚基金的资助机制。
治疗罕见病的药费高昂，部分疾病虽获撒玛利亚基金，但基金的经济审查严格，病人亦要以家庭可动用的20%资产分担药费。香港罕见疾病联盟理事会会长曾建平指出，罕见病人须一世用药，一生要用家座的五分一资产去治病是“将全家推晒落贫穷线，之后先关爱你”。“阵发性夜间血溶性尿毒症(PNH)”病人家属陈女士指，药费高达500万一年，在现行机制下病人及家属要“一路烧钱……即系叫人唔好工作”，希望药物能纳入药物名册，每次用药收费10元。
张超雄表示，政府提出改善方向，愿意检讨撒玛利亚基金中20%的水平，以及资产计算方法，“有一小步进展”，但未有实际时间表，医管局亦愿意就黏多糖症与药厂讨论合作推行为期3至5年的用药计划，而结节性硬化症针对肾脏肿瘤的药物会在年底纳入基金，惟今次会议无讨论政府将药物纳入药物名册的标准、政府如何界定罕见病药物有效性等问题，7月份会再与政府开会。
（4月11日 池燕兰在立法会发言片段）