新冠肺炎|家舍成白血病童家属互助桥梁 同路人鼓励正面抗病

撰文: 麦凯茵
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病魔无情,人间有爱。病童及其家人无论心身都承受极大压力,香港麦当劳叔叔之家成立24年间支援无数病患家庭,家庭间互助成为彼此心灵支柱,在抗癌路上不再孤单。患有急性白血病的鈊淇,曾因长期住院而变得沉寂,但在家舍她认识不少同路好友再次变得开朗;妈妈也在此获得鼓励,走出自责再次挂起笑容面对病魔。

鈊淇在2018年确诊患上白血病,妈妈一直在其身边贴身照顾。(卢翊铭摄)

人生无常,健康不是必然。5岁的鈊淇在2018年的年底开始出现脚痛、持续低烧达两个月,多次求医均未能找出原因,其后她的眼睛因肿胀未能打开而入住北区医院。至同年的12月24日,白血球切面化验报告证实鈊淇患上急性白血病,并转入威尔斯亲王医院儿童癌症病房接受化疗。

曾自责未能给健康身体女儿

消息对鈊淇妈妈来说晴天霹雳,心里一沉觉得天意弄人,另一边厢又对终找出病因感到踏实下来。她忆起过去:“当时都觉得‘唔系呀嘛,个天咁样玩我’,也自责未能给予一个健康的身体鈊淇。”

抗癌路对任何人都不容易,妈妈望着鈊淇细小的身驱双手插着留置针(种豆)作输药,颈部同样开洞以人工血管入药,“医生直言化疗药是毒药,成人的身体也未必能够承受,最后要看她的造化。”

化疗用药浓度高,留置针也会因长时间输药而溶蚀,一滴滴的药物由针管流到鈊淇手背,结果留下了一个又一个啡色点状的疤痕。谈到此时,妈妈不自觉地摸着鈊淇的小手,我见犹怜。

患者与家人身心同受煎熬

儿童住院需要父母24小时贴身照顾,妈妈每日来往威院及上水的住所,疲于奔命,加上鈊淇年幼不懂表达,痛楚不适都只能通过发脾气去宣泄,差点使其陷入崩溃。她承认,当看着女儿生病,自己也相当痛苦、难受,“有时其实我也感到气馁,因为不知道她为何又发脾气。觉得真的撑不下去。”

鈊淇一家其后获社工的转介,入住距离威院仅数分钟路程的多石村香港麦当劳叔叔之家。在这个家舍,无论是鈊淇及妈妈都能够找到陪伴、安慰。在这个家舍,因化疗副作用而脱发的鈊淇不再异相。在这个家舍,妈妈可以在厨房与其他家长分享难处及经历。妈妈说:“鈊淇入住认识了最好朋友,经常一起玩耍好不热闹。我也可以与其他家长下厨,好过对着四面墙,又无人能够交谈。”

盼疫情过去再出外游玩

经过半年化疗,鈊淇的病情稳定下来,访问当日更不时“嘻嘻嘻”地大笑起来。有什么说话想对妈妈说?鈊淇虽然未有回应,但却笑笑口紧紧依靠着妈妈;一个动作胜过千言万语。

鈊淇在患病前最爱骑单车,但化疗时因为免疫力低下而一度要放弃,现时身体情况好转却面对新冠肺炎疫情,妈妈感慨:“很想疫情快过去,让鈊淇可以出外游玩及上课。”同时,家舍为防疫也禁止所有探访活动,也不容许入住家庭出房活动,鈊淇在访问当日便把握机会在花园踏单车,重拾旧时生活。

访问当日临近复活节,鈊淇特意挑选了美人鱼的服饰让记者拍摄,又不时展示手上的复活蛋。(卢翊铭摄)

第二个家舍将设观塘 多石村家舍不会停止服务

香港麦当劳叔叔之家慈善基金总干事黄婷婷服务23年,见证过不少病童成功康复。她表示,家舍现时共提供23间房间,每年约有100个家庭入住,使用率达九成半,需求殷切。

由于启德儿童医院已启用,大多的儿童科目也转至该处;麦当劳叔叔之家将于观塘有信街设立第二个家舍,希望届时可以服务更多的有需要的儿童。黄婷婷强调,病童前往覆诊会有专车方便他们出入,多石村的家舍服务并不会停止。有需要的家庭可以按此了解更多。