自闭儿升小学病情恶化 母时刻自责 慨叹社会没给予机会

撰文: 余秋婷
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两年前,一位六旬汉疑狂插百刀杀死自闭儿,血腥背后,却是一个照顾特殊学习需要学童的辛酸故事,这位父亲上周三(20日)承认误杀。照顾自闭子女,到底有多大压力?
育有3名子女的Vicky,大儿子确诊自闭症,儿子升上小学后,情况不断恶化,上课时会忽然尖叫、走来走去,甚至打自己的头,Vicky找不到任何支援,甚至自责为他报读了一间严格的津校,“我觉得好似害咗个仔,令佢失去了一个快乐童年”。说到孩子的将来,她双眼通红,道“可以做的都做了”,却深感社会没有给这些孩子机会。

说到孩子的将来,Vicky双眼通红,叹社会没有给自闭症孩子机会。(余秋婷摄)

活在自责中 “我觉得好似害咗个仔”

原本从事首饰买卖的Vicky育有3名子女,8岁大儿子阿现5年前确诊自闭症,现即将升上小二,期间Vicky一直疲于奔命。升上小学后,阿现的情况更趋恶化,上课时会突然大叫,有时甚至会打自己的头,“仔仔的身体情况都话我知,佢有问题,全身都是压力疮,粒粒都好大。”

因为阿现智力正常,只是社交及理解能力较弱,Vicky为儿子选择了一间有名气的津校,她希望一间严格的学校有助儿子成长。这年来,Vicky却活在自责之中,经常躲起来,自己哭泣。

仔仔返学返得好唔开心,无笑容,成日苦瓜干咁,我觉得好似害咗个仔,令佢失去了一个快乐童年。

而且Vicky亦从其他家长口中得知,有老师因阿现顽皮而叫学生不要跟阿现玩,亦有老师向她警告,如果阿现再不听话就要留班,令她更觉心碎。“其实我个仔依家已经好困难”,她曾经跟学校社工反映儿子情况,后来却收到班主任电话指责她“笃背脊”,Vicky叹再找不到其他支援。

不见底的忧虑——等待1年多才获评估

回想阿现1岁多还未开口叫一声妈,Vicky已心知不妙,向母婴健康院查询,却仅获“迟发育”的答复。直到2岁多,阿现陆续浮现其他自闭症的病症,例如不断用手指转动玩具车轮,由天亮玩到天黑。一次小意外而入院,阿现因祸得褔,医护人员察觉其异样,写了转介信安排评估。

卫生署辖下的6间儿童体能智力测验中心为有需要的儿童提供临床评估及专业诊断,其中包括自闭症,中心虽然承诺6个月内完成评估,但实际上等待时间由9个月至1年半不等,阿现也不例外。

Vicky认为漫长的等待对家长亦做成巨大的心理压力,“因为未确诊,医院不能给予儿子任何治疗,我唯有盲摸摸地上网找资料,但越找越心慌。”Vicky犹记得当时找到资料指,自闭症患者即使成年都未必能自理,甚或要住院舍,她更觉沮丧。

小时候都有我可以照顾他,但他长大了,又可以怎么办?想到这些,我又会好惊。

不知家长资源中心 儿子好转方现曙光

2011年,当时3岁半的阿现获确诊自闭症,Vicky形容当时心情是晴天霹雳,“他只是不懂叫爸妈,又怎会是自闭症呢?”丈夫比她难接受,“先生一向采取回避态度,直到现在都尽量不提及儿子患病”。

现时全港有14间家长资源中心,其中6间由社署资助,为残疾人士或者精神病康复者的照顾者提供服务,不过Vicky从没使用过,“其实我不知道这些服务”。

确诊后的阿现开始轮候学前康复服务,等了半年,获得社署提供的兼收位,让他可以在主流幼儿园读书,放学后提供言语、社交训练班。这3年的治疗,阿现变得开朗,愿意说话,固执的性情亦有所转变,Vicky觉得当时的支援为她带来希望,相信孩子有机会康复,却没想到踏入小学,阿现的情况会恶化。

现时,Vicky正寻找外国的短期课程,希望让儿子在长假期报读,说到孩子的将来,她双眼通红坦言:“可以做的已经做了”,却深感社会没有给这些孩子机会。

团体批特殊教育需要支援仅限6岁前

政府早前决定将到校学前复康服务计划恒常化,尽量吸纳有需要的学前儿童。特殊学习需要权益联会组织干事贺卓轩认同,政府对0至6岁有特殊学习需要的小朋友支援有所进步,“但不少家长都反映小朋友升上小学就觉得什么都没有,抽空了所有支援,由见到小朋友稳步成长,到中小学就像把小朋友丢入海,要其自生自灭。”

自1997年,政府推行融合教育政策,让特殊需要学生到主流学校读书,政府会向收录特殊需要学生的学校按人头、按严重程度提供资助,贺卓轩说:“投放的资金数目不算少,一间学校最多可以领取150万元,按人头计算,理论上,越多金额越有需要,所以学校要有透明度,要用得适当。”他又提及有学校会运用款项作其他方面,例如聘请非专门支援SEN学生的教学助理,以致未能真正让特殊教育需要学童受惠。