罕见病肌萎症病者出书　林郑重提去信药厂引进新药：钱不是问题

特首林郑月娥早前宣布引入新药Spinraza，令罕见病脊髓肌肉萎缩症（SMA）治疗初现曙光。成立廿周年的脊髓肌肉萎缩症慈善基金，今（22日）举行《爱生命 活无限》新书发布会，有份为书籍写序的特首林郑月娥亦有出席。典礼开始前她与数名SMA病人握手及问好，包括与林太有多面之缘、一手促成新药引进本港的港大学生兼肌萎症病者周佩珊。
林郑月娥致辞时重提亲自写信予该新药的药厂经历，表明此举源于港府高度重视、愿意承担，盼患者获恩恤用药，又直言“钱唔系问题。”她又笑指新药得以引入，“（写信）可能都有少少帮助。”

林郑月娥今出席由基金会主办的新书发布会，她致辞时忆述佩珊写建议书、于特首办申诉的情况，又指当晚阅过建议书、与同事商量后，便决定亲自写信予药厂行政总裁，“话畀佢知特区嘅重视程度去到边”，她又称，只要新药可以引入本港及注册，港府愿意承担责任。

林郑称患者毋须言谢：你哋应该督促我

林太又称，两、三个月前收到已开始用药病者的妈妈的电邮，对此感到欣喜，她又笑言毋须答谢她，“你哋应该督促我，仲有好多其他罕见病病人。”

《爱生命 活无限》讲述12名患SMA病者的生命故事，其中一位主人翁周佩珊，去年10月坐轮椅前往特首办请愿，递交以两只指头、撰写近4个月的计划书，要求港府引进有助治疗SMA的新药，特首林郑月娥亲自接信。事隔近5个月、即今年3月，政府与药厂终达成共识，宣布引入新药Spinraza，由于药费高昂，港府已将其纳入关爱基金医疗援助计划，但至今尚待新药在港注册。

至今28名患者试用新药

基金会现有86名会员，介乎1岁至63岁，共有28名12岁以下病童试用新药，另有11名病人正安排评估。属创会成员之一的周珮珊，由于其脊髓曾作缝合手术，需研究长远如何钻洞注射药物，故尚未开始用药，但她直言感到高兴，“小朋友终于唔驶受苦，多谢林太同局长（食卫局局长陈肇始），希望可加快程序，多啲人受惠。”