【父亲节】两子患肌肉萎缩症　正向爸爸看破生命有限：愿他们开心

明天（17日）便是父亲节，黄润添作为两子之父，每年都很珍惜这个日子。他的儿子与其别人略为不同，在3岁左右确诊肌肉萎缩症，到中学时已需以轮椅代步，尚时所住的屋苑，升降机每三层才停一层，黄宅位于非停顿层，每次出入都要行上或落楼梯。孩子小时候还能走动，但后来曾能用纸皮，以滑草式落两层楼，以便乘搭升降机，过程惊险万分。肌肉萎缩症患者，寿命有所限制，黄爸爸对此淡言，并说已做好心理准备。

黄润添有两个宝贝仔，23岁的大仔衍光毕业于香港知专设计学院，而20岁的幼子衍智现正就读特殊学校。黄爸爸在长子3岁左右，发现他比同龄小孩动作迟钝，求医后发现患上肌肉萎缩症，而幼子其后亦确诊有同样问题。“细个出街，佢地同一般细蚊仔无分别，系行得慢少少。”直到二人升上中学，病情恶化以致不良于行，开始要以轮椅代步。

“我以前做会计，之后转行做保险，时间弹性啲。你知啦，佢哋成日都要睇医生，细个又睇得密，起码每个月一次。”黄爸爸事业有成，但有什么比自己的心肝宝贝更重要？

居住楼层升降机不停　儿子用纸皮垫住落楼梯

衍光和衍智升中前，黄家住在火炭穗禾苑，“（由地面）上去要行200几级楼梯，当时两个仔都仲行到，就当运动训练。”而黄爸爸每次都会充当“人肉拐杖”，孩子一手握稳扶手，另一只手则搭在爸爸的肩膊，一步一脚印，搀扶孩子走过每场挑战。

关关难过关关过，穗禾苑升降机每三层只停其中一层，黄宅的楼层没有升降机直达。黄爸爸知道，适量的锻炼对孩子最好，能走路的都走，“去到后期，佢哋慢慢行唔到，就坐喺地下一级一级咁落，或者拎块纸皮垫住落去。”这场面实在有点惊险，不是办法，在两名儿子完成小学后，黄宅便举家迁到有升降机直达的新屋。

不辞劳苦陪两子看巴士

黄润添续指，“以前轮椅系手动，呢几年先兴电动轮椅；加上好多巴士都唔上得。”衍光插嘴：“同埋有低地台巴士。”

原来衍光和衍智都是巴士迷，最爱到处看不同型号的巴士。儿子爱做的，黄爸爸当然奉陪到底，“部相机九成九都系影巴士相，有时见到特别型号或者退役嘅巴士，佢哋开心，我都有成功感。”

巴士迷多数爱游巴士河，但黄爸爸则表示，“其实佢哋唔钟意搭巴士，好麻烦，去到轮椅位又要穿来穿去，如果有新车、特别车之类先会出去睇。”

父亲节愿望：两子过得开心

50多岁的黄爸爸，父亲节愿望十分简单，“想佢哋过得开心啲！”正所谓养儿一百岁，长忧九十九，再爱孩子的父母，都终有老去的一日，谁又会接手照顾两个有特殊需要的儿子？

我无乜担心，都消化哂。佢哋命唔长，应该调返转，担心我老咗无人照顾，哈！

另一个获嘉许的父亲何鉴如，是香港弱智人士家长联会的创会主席。他今年80岁，太太4年前中风，需要入住护理院，他就训练轻度智障的女儿照顾妈妈，“囡囡47岁，好生性，甚至比常人更好，无活动、无嗜好、无职业。见到佢咁照顾父母，都好安慰。”

耐性、耐性、都系耐性！要接受囡囡。

而单亲爸爸阿强，年轻时是华籍英兵，和前妻育有两名女儿。但离婚造成的打击，令他患上抑郁症，甚至有自杀倾向。压力山大，只好买醉逃避现实，“我等到两个女训咗先返屋企，唔通心情唔好，返来闹佢地咩。”21岁的长女阿诗有到现场支持爸爸，但只作场外观。他在七年前患上肺癌，切除了右边肺，被迫提早退休，女儿的成长成为他的人生动力。