【父亲节】张超雄背起智障女儿27载　今面临痛心抉择：我终于跪低

“她一直成长，我就一直老去，她就像一个永远都大不透的小朋友，是我此生的牵挂。因为她特别，所以我特别。”立法会议员张超雄这样描述他与女儿的关系。张超雄与太太照顾患有罕见病的女儿宇盈27载，眼见女儿日渐年长，两夫妇的身体机能开始衰退，不得不考虑为女儿申请院舍服务，他形容自己“终于跪低”，心痛女儿一旦进入院舍后，就会变得不珍贵，“因为人生其中一个意义，是有人疼锡，但院舍却是另一个世界”。

今天是父亲节，不少子女都会为父亲准备礼物。对立法会议员张超雄来说，他早在27年前就收到人生中最大的一份“礼物”。这份“礼物”除了让他改变人生的方向，亦让他悟出做人的道理，“年轻时我认为自己都几叻，更以为叻就大晒，但原来事实并非如此，其实每个人都有强项和弱项，照顾女儿让我学懂做人要懂得谦卑，欣赏不同的人”。

张超雄的故事，相信大家也知道。他关注社福事务，不时为弱势社群发声，被形容是“社福界长毛”。除了因为他是社工出身，亦是因为他有一个特别的女儿宇盈。

宇盈很小已证实严重智障，基本上没有语言能力，只能发出不同的声音、表情及动作来表达，且肌力弱，外出需要用轮椅或手推车代步，连最基本的生活亦需人照顾。张超雄一直找不到宇盈的病源，直到年前才诊断出是连中文名也没有的病Mowat-Wilson Syndrome。简单的说，是种严重影响脑部发育的罕见综合症，除影响认知及语言功能，约半数患者有先天性心脏问题，三分之一患者可发生癫痫，暂时未有药物可根治。

要妥善照顾智障的女儿，所花费的时间与心力远超一般正常家庭，张氏夫妇每日面对最大的“挑战”，就是在女儿睡觉前喂她吃药及擦牙，好比一场角力战。可幸的是，女儿需要的药物不算十分昂贵，否则财政上亦要面对很大的负担。张超雄说，自己是家庭的经济支柱、第一轴心，全家人的生活都是围绕他转；而宇盈则是第二个轴心，与其说他为了照顾女儿而放弃了甚么，倒不如说其他家庭成员，包括太太、大儿子和幼女牺牲不少，“他们要因应我工作需要，或是宇盈的需要作迁就，由于我工作忙碌，往往是由太太带着三个小朋友出街吃饭，他们亦要承受外界的奇怪目光。由于我们所有的精力都放到次女身上，其余两名子女得到的关怀变相减少。”

女儿眼中的不称职爸爸？

张超雄是三名子女的父亲，亦是立法会议员，身兼为民发声的使命。不过，他说自己不论在工作或家庭上，都谈不上称职。张超雄坦言：“其实像我这类家庭背景的人不应该当立法会议员， 因为当议员是需要投入更多。至于当爸爸，我亦面对不少挣扎，自责放在其余两名子女的时间不够，与他们倾诉心事的机会亦相对较少”。张超雄说盈盈与自己的关系虽然亲密，但相信女儿都会认为他是一个不称职的爸爸，因为陪伴她的时间始终不太足够。

张超雄为何跪低？

父母与子女的时间，就像两条不会相交的平行线，纵然并列前进，但终点却不一样。在张超雄眼中，虽然女儿就像是一个永远都长不大的孩子，但始终会变老，而张氏夫妇年纪亦渐长，体力上无法负荷，故二人不得不考虑为女儿“铺路”，申请政府的院舍照顾服务。但按照现时的轮候时间，至少要排10多年，“可以说是我终于跪低。初时太太提出要与她轮候院舍的念头，我其实很犹豫，我死也不会想送她入去，不过一想到我俩也不知道自己何时会死，到时万一我俩有甚么意外，谁人可以照顾她呢？故轮候院舍也是其中一个出路。”谈到退休生活，二人从没打算，“佢入院舍那一天，应该就是我‘好唔掂’那一日”。

我们作为父亲的会撑住她、疼锡她，但入到院舍以后，还有谁会疼惜她呢？

这绝对不是一件苦差或不幸

与许多患有罕见病的家庭一样，张超雄一家也面对智障子女老龄化的问题，但目前政府的支援不足，残障人士轮候院舍的时间要长达15、16年，结果部份人被迫选择入住环境恶劣的私院，经济条件不许可的就要与家人“困兽斗”，不少家庭惨剧亦随之而生。

维持一个如此特殊的家庭，作为父亲，在这天会有何愿望呢？张超雄思考半刻，以他一贯淡然的声线说：“拥有像盈盈般特别的女儿，可以说我是此生无憾，很庆幸我是这样的一个父亲，这绝对不是一件苦差或不幸。”