【P牌爸妈】囡囡患严重湿疹被歧视 港妈屡求医频被骗心痛无助
湿疹是香港常见的皮肤病之一,严重者会影响外表及日常生活,而小儿患湿疹更是痛在父母心。育有3名子女的资深传媒人钱佩佩在《P牌爸妈2之家长辅导员手册》一书中分享个人经历,指女儿自小就患严重湿疹,作为妈妈除了被旁人攻击而深感压力外,最心痛还是女儿受到同学及其他家长歧视,屡次带女儿求医却遇上骗财神棍,母女为治病而身心俱疲。幸多次碰壁后,钱佩佩终于为女儿找到好医生,经多项方法配合后终于基本上把湿疹治好。
有份撰写该书的应用心理学培训导师张润衡的人生亦不平坦,他在八仙岭大火中受到严重烧伤及毁容,自己亦是被歧视的过来人。他建议家长如见到子女受歧视,如果改变不了别人,可以试试先改变自己,例如多主动分享女儿的处境,因许多歧视其实是出自无知,若能解开当中的误解,对方或许会以关怀的态度相待。
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以下是《P牌爸妈2之家长辅导员手册》的内容节录:
佩妈说:
时常有人说佩妈很勇敢,在这个年代够胆生三个!其实凑三个小朋友并不困难,但如果要凑长期病患的小朋友,就一个都嫌多!佩妈深深感受到这份压力,因为我曾拥有一个患有严重湿疹的女儿,这份作为照顾者的压力,局外人是不会明白的。
记忆中,女儿自出娘胎已患上湿疹,所以我一早已经背上罪魁祸首之名。我被认定于怀孕期没有戒口,当然我的遗传基因亦成了被攻击对象!自问自己饮食一向都非常检点,至于遗传问题,我真的没有办法推卸责任,因为我在儿时也是个颇严重的湿疹患者,故此我只好默默承受别人的闲话。
在整个的抗湿疹历程中,女儿也真的受了不少苦,只要有皮肤的地方,都没有一块是完整无缺的,在任何时候都感到十分痕痒!根本连基本生活都成问题!我还记得她真的没有办法睡在床褥上,所以我的心口便成为了她的床,瞓足七年!而每晚我也用双手捉住她的一双手,免得她半夜抓损皮肤。因此多年来,我俩连安睡一刻也充满了难度!
为了医治女儿的病,我也试尽了所有方法—皮肤专科、中医、针灸、推淋巴、吊针、自然疗法等⋯⋯病情总是反反复复。过程中最令我心痛是一些无耻的人,为了赚钱去欺骗病患者。女儿曾经看过一个中医,有自家制的药膏及药物,原来添加了类固醇;又有一个在网上吹嘘非洲皀有助舒缓湿疹,我飞车排队去买回来,冲完凉立即出问题,后来才知道所有人也有相同反应,又遇上了骗子!其实金钱已不是我考虑的重点,心中之痛是尽管为了治疗女儿,但女儿也像变成了实验室的白老鼠般,随时加重了她的病情,感觉“爱佢变成害佢”。
女儿亦因皮肤过敏关系而受尽歧视,被同学视为生人勿近,因怕会被传染。虽然我明白小朋友因缺乏相关知识而对此感到害怕十分正常,但眼见许多家长要不是“各家自扫门前雪”,便是无知地参与孤立行动,这更令人感到痛心和无助。女儿时常被孤立与排斥,自信心也受到影响,令做妈妈的更添内疚和自责!
幸运的是,女儿几年前遇到很好的西医和中医、一只对舒缓湿疹非常有效的手工皂、和妹妹为她带来了年半的人奶,各项方法同步进行后,也加上女儿彻底戒口,现在已基本算是好了。回望过去,照顾病童真的身心都受尽折磨、受尽委屈、受尽痛苦、受尽冷言冷语,我差点被这份压力压垮了。但最令佩妈心痛却是女儿受尽不必要的歧视,看着女儿无辜地受到歧视才是佩妈最不想见到的!
衡爸说:
对于佩妈二小姐的遭遇,衡爸真的深感同情,亦身同感受,毕竟衡爸在十二岁便经历严重烧伤,更因此而被毁容,满身疤痕。当年的衡爸也花了好几年时间去适应来自别人眼中的奇异目光,由于当时的衡爸性格比较刚烈,便常以强硬的态度回应歧视的对待,结果在读中学期间招惹了一堆“仇家”,十分可惜。
作为一个过来人,我十分理解那些歧视是避不过的,因为欠缺相关知识的人太多,人性本来就是会让自己避开一切对自身产生威胁的事物。因此,既然改变不了别人,不如先改变自己,让子女主动向别人分享自己的身体状况,让别人对自己的疾病放下戒心。因为若儿女患的是长期病,他们在未来的日子里再有需要加入一个新的群体的话,相同的情况肯定会再度发生。
衡爸建议,若有家长面对与佩妈相似的情况,不妨主动向对方分享儿女的处境,例如:家长可以经家教会的活跃家长协助你把儿女的情况转告其他家长,然后也鼓励儿女把自身的病情坦白地在班里跟同学分享。其实许多歧视都是出自无知,若他们明白到这种疾病是不会传染的,相信一般人都不会再用奇异的目光对待这位患病的小孩,反之更会以关怀的态度对待他呢!
作者:
张润衡 STANLEY — 应用心理学培训导师
生命教育工作者、多份报章的专栏作家、香港电台节目主持。
大学主修心理学,获教育及社工双硕士,及NLP高级导师、危机干预导师及催眠治疗师资格。拥有近十年主讲家长讲座和六年实战育儿教仔经验,主张零体罚,是一位习惯使用心理学技巧来教仔的P牌爸爸。
张润衡先生多年来热心服务本港青少年,因而获政府颁发荣誉勋章,及曾当选香港十大杰出青年、香港精神大使等。
钱佩佩 — 资深传媒人/三个孩子的妈妈
毕业于香港演艺学院及珠海书院,于香港电台担任编导及主持人多年,并同时出任语言导师、司仪、活动策划人等,近年积极参与慈善服务,以身教作子女榜样。佩妈育有三名年龄介乎五至十六岁的子女,育儿实战经验相当丰富。
刘金静JANE — 注册社会工作者
刘姑娘在社会服务界工作已逾17年,并拥有近10年担任社工的经验,曾为家庭服务中心、儿童及青少年院舍、小学、新来港及低收入家庭提供服务。在辅导情绪及行为有困难的孩子、特殊需要儿童、亲子冲突等方面拥有丰富经验。
刘姑娘亦是一位“6A”品格教育讲师,举行不同讲座、工作坊,将“6A”引入儿童游戏中,用于训练儿童的专注力及改善儿童情绪,效果亦相当显著。刘姑娘现为两间培训公司总监,曾接受传媒杂志及电台的邀请分享育儿资讯,现时主力为不同教育机构提供培训及小组活动。
出版社:红出版(青森文化)
《香港01》获出版社授权转载,标题为《香港01》编辑所拟。