【罕见病】超声波见胎儿伸脷好可爱 母开心分享 产后却崩溃了
正常人除了扮鬼脸,很少会故意伸脷。美国一名男婴还在妈妈肚内时,超声波照片显示他吐出舌头,医生和婴儿父母都以为婴儿在做鬼脸,觉得相当可爱。想不到,婴儿原来罹患罕见的“巨舌症”,舌头厚度超过正常两倍,令他不由自主地把脷伸出来,其父母得知后非常崩溃。
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现在19个月大的婴儿贝克(Baker Roth)患有韦德曼氏症(Beckwith-Wiedemann syndrome-BWS),是一种新生婴儿过度生长的罕见疾病,会导致婴儿出现巨舌、巨型身体等,在1.4万个婴儿中就可能有一个会出现这种病。
42岁妈妈法拉(Farrah Roth)指,在27周超声波检查时,有发现贝克伸出舌头,由于医生都不熟悉这种疾病,法拉只是认为孩子吐舌头很可爱,更向亲友分享了贝克超声波的照片。
法拉最终提早8周剖腹诞下贝克,贝克重7磅14,但想不到其舌头竟是一般婴儿的2倍之大,由于舌头太大,贝克无论何时都把舌头伸出口外面,“假若他将舌头伸进嘴里,嘴巴几乎没有空间,所以贝克才会一直伸舌头”,情况令法拉非常震惊。
数据显示,韦德曼氏症会增加儿童患癌的风险。贝克胃部亦不幸发现极罕见的肝母细胞瘤(Hepatoblastoma),出现机率只有50万分之1。贝克出生之后一周就经历了3次手术,之后又接受了5个月的化疗和肿瘤切除手术。贝克上月也顺利接受缩脷手术,在贝克的舌头中间切出三角形,再把舌头的两旁重新缝合起来,现在贝克已可以发出声音和吃东西。
法拉指,缩脷手术后贝克“开始看起来像一般的小孩,他笑得更多”,她相信很快就可以听到贝克叫“妈妈”和“爸爸”,“对我们来说这将是最快乐的时光”。
(综合)
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