一生只有11分钟 患罕见病“指头BB”握母手道别

撰文: 李祖宏
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“我怀念妳,那是非笔墨所能形容的,甚至‘怀念’这个字也难以用来表达。”来自美国马里兰州的35岁妈妈卡特莲娜(Katrina Villegas)去年怀了第二胎,满心欢喜准备迎接已取名为April Rey的宝宝,可是在怀孕15周的一次产检却发现胎儿患有罕见的爱德华氏症候群(Edwards syndrome);内心几经挣扎,卡特莲娜终在去年8月8日晚11时22分,引产诞下19周大的女儿,但11分钟后小生命就结束了!

April懂得伸出仅指甲般大的手掌轻握妈妈手指,惟只能苦撑11分钟就离世。

伸手轻握妈妈手指

较早前,卡特莲娜替April“庆祝”一岁生日,并透过公开信道出心中的痛,“我生了孩子,却没法带宝宝回家。分娩后,无人道贺,大多数人不是沉默就是显得悲伤,但我希望的是女儿出世获得祝贺,而非‘对妳丧女深感哀痛’之类的说话。”

从April当日出世后拍下的照片见到,她躺在母亲怀内,身躯比一只手掌还小,没有哭闹;卡特莲娜小心翼翼把女儿贴近胸口,感受她的心跳,April竟也懂得伸出仅指甲般大的手掌,轻握妈妈手指,惟其时她的呼吸已十分微弱,结果只能苦撑了11分钟。

3岁姐盼让妹见到雨

“April以某种方式让我感到平静和快乐,我尽可能地抱着她。”卡特莲娜说,“很高兴见到我的小女孩,她让我坚强,以致她在我怀里时,我甚至没有流泪。她太棒了,很完美!”不过,身体状况继续提醒她失去了女儿,因为乳房已准备好哺乳,“不应该这样的,我被告知服用中止怀孕的药物后不大可能发生这种情况,但却确实发生了。”

卡特莲娜问3岁的大女卡罗琳(Caroline)想如何跟April庆祝“生日”,其答案是给妹妹做一个生日蛋糕,然后一同装饰及吹熄蜡烛,“我问卡罗琳她想用什么来作装饰,她答道是‘雨’,因为April从未见过雨,不知道雨是什么,‘我想告诉她’。”

母左肩纹爱女名字

爱德华氏症候群亦即三染色体18症(第18对染色体多一条),女性患者远多于男性,通常会出现体重过轻、头颅过小与形状异常、心脏不健全,以及其他的器官畸形、残废等问题;据统计,多数病童会在出生后一周内夭折,仅5%至10%能活到一岁,主要死因是窒息与心脏异常。

卡特莲娜与丈夫就是怕April日后受无穷尽痛苦,因而做出了“一生最艰难的决定”来提早引产。卡特莲娜其后将April的名字纹在自己左肩,来纪念这段得来不易的母女情。