英夫妇坚持诞罕见病女儿惹争议　网民嘲似怪物　欲筹50万镑护理费

如胎儿出生前已知道严重病患，许多父母为免子女受苦，都会忍痛选择堕胎，但英国一对夫妇在产检时已经知道女儿患有罕见重病，但仍坚持生产。结果女婴不但外观异于常人，而且又盲又聋兼肺部无法正常运作，每天都在生死间徘徊。夫妇其后辞职全天候照顾女儿，但当他们将女儿的相片上载社交网站时，网民即嘲笑女婴貌似怪物，而父母将她诞下是非常自私的选择。两夫妇声称没有后悔，且鼓起勇气迎难而上，更发起网上众筹，希望为女儿筹募50万英镑（近500万港元）护理费。

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原本从事珠宝行业的42岁男子Naphtali Goldman（拿弗他利）在英国曼彻斯特生活，早年与一名女子结婚及诞下一女，女儿已健康成长，21岁时更诞下一女，三代都没有健康问题。

拿弗他利其后离婚，并识到现年34岁的以色列女子Racheli（拉凯利），两人于2016年共谐连理，并在英国生活。拉凯利在结婚约1年后怀孕，其间曾接受产检，而胎儿并无异常，两人更返回以色列探望亲友。

拉凯利怀孕约32周时，到以色列特拉维夫一间医院进行产检及接受胎儿3D扫描，医生告知其女儿同时患有Antley Bixler Syndrome（安特利比克斯勒症候群）及Pfeiffer Syndrome（斐弗症候群），骨骼及软骨明显发育不正常，导致头部颅骨缺损及畸形，前额较高，双眼突出，有机会夭折，建议他们选择堕胎。拉凯利与丈夫商议后，夫妇均相信女儿是天赐的礼物，愿意竭尽所能为女儿提供最好的照顾，因此坚持把女儿诞下。

至2018年1月3日，女儿Batya Hanna（巴蒂亚）诞生，外形一如医生描述般异于常人，身体亦有重大问题，随即被送到儿童深切治疗部抢救，一住就住了3个月。医生证实巴蒂亚失明及失聪，肺部未能正常运作，需要依赖机器协助呼吸，对其情况并不感到乐观，甚至估计会夭折。但巴蒂亚展现出顽强生命力，6次打败死神，情况渐趋稳定，并获准离院，拿弗他利及拉凯利收到以色列政府提供的医疗设备，携女归家。

由于巴蒂亚的身体状况不适合乘搭飞机，所以一家三口目前仍然留在以色列，拿弗他利及拉凯利均辞去工作，全天候轮流为女儿提供贴身照顾，12小时一更，任何时候也要确保她的血液中有足够氧气供给重要器官，且每2小时就要清洁家居环境，以防止女儿呼吸受阻。夫妇一天做足80个护理程序，而且每周都要有儿科医生上门为巴蒂亚诊治，以确定其病情有否恶化。

至2018年12月初、巴蒂亚即将年满1岁，拉凯利为女儿成立facebook专页，将她的照片上载至facebook，希望为女儿筹募50万英镑（近500万港元）护理费，事件引起多名网民关注。有人留言支持及鼓励拿弗他利夫妇，祝愿巴蒂亚健康成长，截至今日（31日）筹得近1.6万英镑（近16万港元）。

但亦有不少网民刻薄留言，指“从未见过如此丑陋的孩子”，嘲笑巴蒂亚的外形似怪物。有人“理性讨论”直斥拉凯利不应该把女儿诞下，批评夫妇一早知道女儿患罕见重病，但拒绝堕胎，并非有爱心，反而是极不负责任的决定，目前只是虐待女儿，甚至质疑“为何诞下这种生物”，更提议为女婴安排安乐死，以免她再受苦。

拿弗他利接受传媒访问时承认，曾被女儿的容貌吓了一跳，但令他震惊的是网民的留言及讯息，直言“无法想像世上会有这种刻薄的人”，形容感到非常伤心。虽然前路难行，但拿弗他利及拉凯利没有后悔诞下巴蒂亚，计划若日后女儿情况许可，将会返回英国居住。

安特利比克斯勒症候群是一种罕见先天的遗传病，自1975年有纪录起，至今只有不足50宗病例，由于病例太少，所以暂时未知确实成因；而斐弗症候群亦是一种罕见、属基因突变缺陷引起的疾病，发病率为十万分之一，病情轻微的患者具有正常寿命及智力，但情况严重的个案，会损害大脑发育及身体其他功能，两种疾病都会影响患者的外观，前者颅骨畸形，双眼突出，后者则会前额变高，眼距较宽。

（综合）