【照顾照顾者．二】丈夫也不承认儿子有病 精神病康复者母压力大
【照顾照顾者．一】70岁病患照顾近百岁中风母 曾想一起走向绝路
中四、中五时儿子准备会考，爸爸曾跟他说：“阿仔，你要畀心机读书啊，如果唔系，你要自己去借钱读书、自己去还钱。我只养到你18岁咋，仁至义尽啦。”爸爸不知道自己的说话，对患自闭症的儿子而言，原来那么“入心入肺”。最后他的会考成绩只有几分，无法升读中六。每逢周末，爸爸仍未起床，他便一早外出，到晚上11时多，父亲睡了，他才敢回家。这样持续两、三个月，他逃避着爸爸，最终证实患了思觉失调，而主要原因是父亲。
何妈妈的儿子小时候被确诊患自闭症，丈夫一直不愿接受。其后更被确诊患思觉失调，丈夫同样不愿承认。得不到另一半理解及支持，何妈妈只好跟儿子同行。一直以来，她夹在丈夫和儿子之间，独自承受作为“照顾者”的压力。像何妈妈这些精神病康复者的照顾者，压力实在难以纾解。
何妈妈是从精神科医生那边得悉，丈夫的说话对儿子影响甚大。她说，儿子常常活在自己的世界中，他很多事情也不愿说，怕别人跟踪他、知道他的生活。何妈妈说：“照顾的时候，面对很大困难。起初儿子确诊后，要住院三个星期，医生会调校药物给他服用。那时我每天去探望他，所以留在家中的时间少了。丈夫问我为何无故让儿子入院，他认为儿子没有精神病。其后，丈夫对我渐生怨言。当我解释儿子的病况时，他也不接受。”她形容丈夫使用老一辈教育模式，以为用“激将法”可迫使儿子发愤，对儿子很严厉，儿子从小也很害怕爸爸。丈夫常坚持己见，难以沟通协商。
儿子确诊为思觉失调时，已出来社会工作。那时儿子跟车送货，公司要求在送货时，停车15分钟内要返回车上。但他总是难以完成，工作压力很大。她的丈夫一意孤行，要求儿子学习驾驶，即使医生并不赞成。那段期间，何妈妈发现儿子会在洗手间自言自语、扯自己的头发，又会忽然开门看看有没有人窥视。她觉得儿子病情趋严重，跟医生说提早覆诊。结果医生要再调校药物，儿子需再入院。丈夫得知后，不是询问儿子病情，而是反问：“怎么入院也不跟我说？那他不去学车？”儿子情况恶化，他只关心会否浪费学车的费用。
儿子小时候确诊自闭症，何妈妈带他去做言语治疗、社交训练及手脚协调训练。她既要处理家务，又要带儿子做训练，可惜丈夫并不谅解。知道儿子对声音敏感，也不想影响儿子的病情，何妈妈没有跟丈夫多谈，却一直被丈夫埋怨。到儿子患思觉失调后，这些问题日渐严重。“那时真的很辛苦，没人可以倾诉，差不多是‘断六亲’。”儿子有精神病，她不敢跟亲戚朋友说，不想承受别人的歧视眼光。
“亲戚朋友有什么喜庆事，或相约饮茶，我都会推却。有时会说儿子有约、不舒服，用很多借口。或是自己去，也不敢带他去。”她曾跟朋友提及，却被反问是否宠坏儿子，或是照顾不周，令儿子患精神病。她始终得不到朋友谅解。
后来，她自己也出现抑郁的症状。“开始没有胃口，以前很喜欢去超级市场、百货公司逛逛、格价，现在已没心机。”她告诉儿子的心理学家，开始接受若无法改变丈夫的想法，只好改变自己。近年，她在浸信会爱群社会服务处的精神康复者家属资源及服务中心找到同路人，大家一同分享当照顾者面对的困难。她终于感到有人明白自己。
同道互诉心声 了解病患心理
“做照顾者压力大，能说出苦况，有人明白、安慰，心情好点。家人是否跟你一起走这条路，以及如何面对社会的歧视，对我都有很大影响。”她在家属互助小组卸下一切，说出内心想法。她参与认知治疗情绪管理小组，学习如何跟儿子相处，改善亲子关系。儿子吃药期间，曾经整天不刷牙、不洗澡。“吃药会没动力，连起床吃饭也做不到。我理解他，但别人不理解，以为他失去自理能力，压力便来到我身上。他吃药很辛苦，照顾者要有同理心，站在他的角度，不能要求他做足所有事情。”
当初，她对精神病的病征和情况也不太理解。近年她渐渐体会到，照顾者的教育相当重要，否则彼此的关系恶化，更会影响康复者的病情。“他患有思觉失调的强迫症、焦虑症。邻居关门的声音太大，他会用手打墙去回应。以前我会大声喝止他。后来听心理学家说，对强迫症患者而言，有些事情若不做，会觉得不舒服。现在我会容许他做，但让他撞的次数少一点、力度轻一点。”
她认为照顾者也要学习如何跟患者相处，以及如何有效沟通。开始多了解儿子后，她发现儿子也开始理解妈妈作为照顾者并不容易。儿子告诉社工：“幸好有妈妈，不然我现在是一摊烂泥。”儿子愿意跟何妈妈一起做义工，出席亲子小组活动，分享感受。何妈妈表示，儿子较丈夫谅解她。
儿子今年29岁，从事保安工作，住在中途宿舍，学习自立和理财，何妈妈的空闲时间相对较多。现时，她除了在浸信会当照顾者的朋辈支援员，也成为香港精神康复者联盟真人图书馆的“图书”，透过交谈和分享，让参加者了解精神病康复者和照顾者面对的困难，希望消除社会的歧视，减轻照顾者的压力。
资助额有限 自助组织难营运
社会对精神病仍有很多负面印象，有些家属不愿承认亲人患病，有些家属承受照顾重担却不懂求助。去年，明爱全乐轩、香港心理社会康复协会、香港家连家精神健康倡导协会委托机构进行问卷调查，研究报告指，全港约有近五万名精神分裂症或思觉失调患者，估计照顾者人数约有四万多至六万人，其中逾三千人须同时照顾两名患者，压力沉重，“拒绝覆诊”、“拒绝服药”和“不理解患者的病征”是照顾者面对的三大压力来源。报告亦指，近八成受访者因照顾精神病患者，而感忧虑及失眠。
现时的精神病康复服务以康复者为主，浸信会爱群社会服务处是唯一由社会福利署津助服务精神病照顾者的家属资源中心，另外五间均有其他服务对象。社署于2010年起于各区设立精神健康综合社区中心，家属也是服务对象，惟中心受社署整笔拨款资助，接受社署监察，需遵守《津贴及服务协议》订立的服务量指标，并规限服务范畴。中心须满足的服务量指标，包括新个案人数、新会员人数、外展探访次数、面谈次数及社区联系活动等，每位社工需跟进多个个案，对照顾者的支援有限。
香港也有犹如香港家连家精神健康倡导协会之类、由精神病康复者家属组成的自助组织，协助照顾者互助。但政府的资助有限，如以两年为一期的“残疾人士 / 病人自助组织资助计划”，最近两期获资助的平均金额约为36万元，难以维持日常运作。
在上月立法会福利事务委员会上，政府表示社署将增加此计划的拨款，总拨款额由每年约1,500万元增至约2,100万元。然而，每个自助组织获得的资助额会提高多少仍属未知数。对于精神病康复者而言，支援其家属同样重要。若家属对认知精神病症状有认知，以及掌握如何照顾康复者，可及早察觉病情恶化的先兆，或减少复发的情况。精神病患者的康复路上，照顾者的角色影响深远。
上文节录自第123期《香港01》周报（2018年8月6日）《谁来照顾照顾者？》中《看顾精神病康复者 承受歧视 同路人互助最重要》。
其他照顾者的故事：
【照顾照顾者．三】嫁给轮椅使用者 前路已知 却仍需要社区支援