调查显示近六成小脑萎缩症病患不作“预设医疗指示”　忧家人反对

香港小脑萎缩症协会今年2月至3月，访问共47名本港小脑萎缩症患者，发现不设立“预设医疗指示”的有28人，比例达59.6%，原因包括没有家属协助签署、担心家人反对和医护不建议设立等。

工联会立法会议员邓家彪预计，《维持生命治疗的预作决定条例草案》将于年底获立法会三读通过，认为将引导持份者正面看待病患拒绝维生治疗。

调查显示，逾三成受访者期望在确诊初期，作出“预设医疗指示”及“预设照顾计划”，需求较大。但按照现时预设照顾计划指引，是要当“病情已急速走下坡”或“出现显著恶化”才可开展。

即使可以作出拒绝维生治疗决定，过程也是重重波折。会上，小脑萎缩症患者Tracy分享签署“预设医疗指示”经历，她称难获医护理解，先后多次被脑科医生、心理治疗科医护怀疑“不清醒”，最后丈夫多次向医院方保证她“精神状态清醒”，才成功签署。

病患冀更多理解　“签署不代表放弃生命”

对于医护的顾虑，Tracy表示坊间以为等同安乐死，“这是社会教育的问题”，又说签署是以防万一，“我依家行得走得，但未知两个钟之后如何，不知几时不能自主，所以想提早签署”。

肌健协会主席吕文林表示，希望更多有关“预设医疗指示”的社会教育，冀更多指引手册，让医护明白病患“自己有选择权”。现场有患者也发言，希望获得社会更多理解，“签了不代表放弃生命，而是想把握生命的尾巴，生活得更好”。

倡政府考虑立法后配套措施

赋权病患决定“预设医疗指示”及“不作心肺复苏术命令”、即特定情况下拒绝维生治疗的《维持生命治疗的预作决定条例草案》，已进入审议流程。邓家彪预计今年底《条例》会由立法会三读通过，认为是引发更多持份者正面看待病患拒绝维生治疗的契机。他续指，除了罕见病患者、绝症患者、医护可以增进了解外，不属于医护但有急救职责的、消防处辖下的救护员，也可以根据《条例》尊重病患意愿，不实施急救。

中文大学医学院那打素护理学院教授陈裕丽，就立法后事宜表达意见。她表示，自2004年至今，政府用20年推进《维持生命治疗的预作决定条例草案》的立法，仍未完成，说明现时“仍是启动阶段，而非成熟阶段”。她续指，政府应回应立法后有何配套措施、后续安排，如社区应提供何种协助。