外表曾犹如五六岁　12岁“袖珍男孩”跨省与肾脏病抗争逾年终长高

今年12岁的江苏太仓男孩聪聪（化名）从小就比同龄人瘦小，从外表看犹如只得五六岁。一年半前，他确诊患上尿毒症，为了治疗，他与父亲程伟（化名）开启了无数个往返太仓和湖北武汉之间的漫长求医之路。
幸经治疗，聪聪的肾功能完全恢复，身高从首次入院时的110厘米长到120厘米，体重也长到26公斤，可惜新移植的肾脏近日又遇上新问题。虽然为了给孩子治病，程伟一家早已债台高筑，但他们从没想要放弃，“总觉得对孩子心有愧疚，把他带到这个世界上来，又没能给他一个健康的身体……”

聪聪的家乡在湖北大悟，11年前，刚满半岁的他因呕吐、腹泻、不停哭闹就诊，被发现双侧肾脏先天性发育畸形且没有有效治疗手段。2012年，在太仓打工的父母将3岁的他带到上海接受“右肾输尿管切除+左肾盂整形术”，可是术后医生说情况不太理想，也没有更有效的方案。就这样，上了幼儿园的聪聪就再没有覆查。

2020年，已11岁的聪聪一直长不高，身高110厘米，体重才18.5公斤，犹如“袖珍男孩”。放暑假前，他总是喊累、头晕恶心，甚至吃了饭就想吐，于是被携到医院抽血化验，结果得知“慢性肾功能衰竭晚期，两个肾已经完全萎缩”，令程伟当头棒喝。

同年8月，辗转上海、武汉多家医院后，程伟带聪聪来到武汉大学人民医院小儿肾病科就诊，彼时孩子已达慢性肾脏病5期阶段，伴有严重贫血、食欲及体力下降，也开始隔天一次在家腹膜透析，每两周到一个月坐火车到医院住院一周的治疗历程。

为在白天也能照顾儿子，程伟和妻子商量后，决定妻子正常上班，自己则将开货车的工作调整到了晚上，虽然一个月下来也只有不到3000元，但对于这个家来说，赚取的每一分都是儿子的救命钱。在程伟的悉心照顾下，聪聪腹膜透析几个月后已长高到116厘米，让一家看到希望。今年4月，孩子终于等到匹配的肾源，并顺利接受肾移植手术，再经一周的腹膜透析及抗排异综合治疗后，移植肾的功能逐渐恢复。

不过过程也非一帆风顺，由于聪聪年龄小，体重轻，术后仍突发脑出血，险入鬼门关，需要器官移植科、神经内科、儿科的医生紧急会诊，予以降压、脱水、抗感染、护肾等。5月底，聪聪出院，并在度过3个月的抗排异关键期回到太仓，经过一年多的治疗，“袖珍男孩”一下子长高了10厘米，天真的他不忘强调想长高再回去上学，“这样同学们就不会喊我‘矮冬瓜’，我要他们叫我‘长丝瓜’”。

聪聪现时天要分5个时段吃十余种药物，包括降压药、降血小板药、抗排异药、激素等。上周五（3日）一早，他又一次从近800公里之外的太仓坐火车到武汉大学人民医院进行覆查，可是正打算回程期间，又接到医生通知，指核磁检查发现新移植的肾脏血管又出现了狭窄，需要放置支架治疗。

目前器官移植科和放射介入科正为聪聪寻找最合适的支架，而耗尽积蓄和借款、早已债台高筑的程伟坦言他们一家从没打算放弃，“无论怎样，再遇到什么情况，我们都会想尽一切办法，只希望他能有一个好身体”。