与黏多糖症抗争33年　袖珍男孩陈彬病逝：带着我的眼角膜看球赛吧

9月7日，与病魔斗争了33年的“袖珍男孩”陈彬，在杭州市红十字会医院平静离世。
早在2007年，陈彬已决定捐赠眼角膜和遗体，在签下遗体捐赠书时，更留下“带着我的眼角膜，一起去看姚明、看球赛吧”的说话。据介绍，陈彬的眼角膜、遗体将捐赠予浙江省红十字会，帮助眼疾患者重见光明以及医院用于科学研究。

1989年9月7日，陈彬出生于拱墅区潮鸣街道刀茅巷社区一个普通的工人家庭，一出生便确诊患上先天性的罕见病“黏多糖症”，成年后身高仅1.08米，因此有“袖珍男孩”之称。由于“黏多糖症”患者大多只有20年的寿命，因此陈彬被医生断言他活不过20岁，但他一直以来都保持乐观的心态，希望在自己有限的生命中让每一天都活得精彩。

陈彬由出生一刻就要用呼吸机，一戴就戴了15年，大部分时间都只能在病床上度过，但他仍然努力学习，与其他同龄人一样完成了小学与初中的学业。虽然身患恶疾，但他对体育的热情丝毫不减，经常在电视上“追星”，观看足球、篮球比赛。2005年，陈彬有幸到北京观看“皇马”比赛，更追星成功，见到自己的偶像朗拿度，其后又获邀观看世界赛，姚明更将全队的签名篮球送给陈彬。

2015年，陈彬父亲陈敏查出肺癌，红十字会医院专门将他们的病房安排在同一个房间。陈彬住院期间，医疗费用每年高达几十万。由于医药费开支高昂，且生活完全无法自理，他们一家生活极度困难。多年来，在区民政、残联及街道、社区等的关心和帮助下，陈彬和父母、妹妹四人均办理了低保，各类医药费得到各方救助。

在成功打破医生预言活不过20岁的陈彬，最终不敌病魔，在9月7日病逝。儿子去世正是悲痛万分之时，但肺癌晚期的陈敏没有多做考虑，决定跟随儿子成为一名遗体捐献者，“我们全家都很感恩社会。而且，我觉得遗体捐献是用特殊的方式，使生命以另一种形式得以延续，我儿子可以，我也可以”。

据介绍，黏多糖贮积症（Mucopolysaccharidoses，又称黏多糖症）是一种先天性遗传病，成因为体内遗传基因细胞缺乏能将黏多糖分解的酶，引致体内各个细胞中的糖胺聚糖过量堆积，影响细胞的正常功能，损害各个器官。