曾向蔡磊求助　26岁渐冻症美女未符试药条件：可能等不到春暖花开

26岁湖南渐冻症患者陈静雯，日前拍片向同患渐冻症的京东前副总裁蔡磊求助，引发关注。1月27日，陈静雯再拍片称“我可能等不到春暖花开了”，只能看着自己的生命一点点流逝。

陈静雯称，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试药条件。

她表示，从蔡磊的口中得知目前确实有一款未经审批上市的新药，对方也很想救她，“可一边是法律一边是生命，他也很为难”，也不知道还有多少人面临同一问题，因此她与蔡磊呼吁，希望在保障法律权威性和公共利益底线的同时，又能为罕见病患者的生命权开辟一条绿色通道，找到两者之间的平衡，给罕见病患者群体在生命救助方面多一些温度。

据此前报道，陈静雯2023年12月感染甲型流感后，身体开始逐渐衰弱，上半身几乎不能动，生活无法自理。2024年6月，她确诊渐冻症，但病程的发展改变其容貌，嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去，因长期卧床，陈静雯的身体肌肉萎缩，原本身高一米六的她，体重只有70多斤（约35公斤）。

确诊渐冻症一年以来，陈静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。在求助影片中，她已无法说话，影片声音为代录。

1月18日，陈静雯拍片表示，“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻”。

她又称，自己努力想和病毒斗争，“但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持”。

1月19日，蔡磊发文回应称，陈静雯生命垂危，“生死时速，但如何救她？美国药物每年140万元人民币（药企依然不赚钱），她无力负担；我无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药”。

蔡磊表示，近期和药企艰难地启动了药物临床一期，本以为可以帮到陈静雯，“无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件”。

蔡磊与渐冻症的抗争已经持续五年，但他未曾放弃，更召集了1.5万位病友，几百位专家及多家科研机构和生物医药公司。过去一年，蔡磊向科研投入超过4000万元（人民币，下同），其中对外科研捐助超过3000万元。两种最常见的渐冻症基因类型的治疗取得重大突破，十条药物管线已进入临床试验阶段。